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ウェゲナー肉芽腫症

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お礼率 50% (28/55)

弟、25歳です。
前回でしていた病名、カンジダ肺炎と違い、新たな検査でわかったのは、ウェゲナー肉芽腫症です。
今のところ、酸素濃度が、75前後です。100%の酸素吸引後で医者が言うには、その病気のために、肺から酸素が漏れる状態にあるということです。

治療方法は、ステロイド、免疫抑制剤、血漿交換(3日間)のみ、しましたが、結果が出ないとして打ち切られてしまいました。僕としては、もっとしないと、結果が現れてこないのではないかと思いますがどうでしょうか?

ステロイドによる副作用はまだ出ていないようです。

後は、最後の望みにかけるしかないのですが、同じステロイド剤、免疫抑制剤、にも風邪薬に何社からもあるように、いくつか違った名前のものがあるのを知りましたが、薬名を聞いて変えてもらうことは良い考えでしょうか?
後、HP www.nipponkayaku.co.jp/japan/ でスパニジンというこの病気に効く薬を見ましたが、2年前で申請中でしたが、どう思いますか?

この病気は、かなりまれな病気だと先生が言っていました。

他に何かいい治療方法はないでしょうか?緊急でお願いします。

お返事お願いします。わざわざ時間を費やしてお読みいただきありがとうございました。
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以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?
「ウェゲナー肉芽腫症」
このサイトで「研究班名簿」で近くの専門病院を探して受診されては如何でしょうか?
あるいは「患者団体情報」で問い合わせて情報収集されては如何でしょうか?

>スパニジンというこの病気に効く薬を見ましたが、
ドイツでは治験中(?)のようですね?
一般には、申請中の薬剤の使用は難しいと思います。それと詳細は分かりませんが、「再発」症例に対してのようですね・・・?

いずれにしても、上記の専門病院の医師に相談されては如何でしょうか?

ご参考まで。

お大事に。
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