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～ＡＬＳと精神分裂と遺伝～身内に複数いる場合
ＡＬＳで義父が亡くなりました。 なかなかＡＬＳと診断がつかず、亡くなる直前に病名がつきました。義母が義父の親戚との付き合いを全て拒否していたため主人も昨日伯母（母親の方）に聞いたらしいのですが、父方の伯父達は2人筋肉が萎縮したり、呼吸困難を起こして亡くなったそうです。 この場合、主人も発病してしまうのでしょうか？ 遺伝子診断等を受けることが出来るのでしょうか？ その場合はどういった病院に行けばよいのでしょうか？ また主人の兄は精神分裂症らしく（義母は精神異常を認めたくないので私達夫婦には病名を言いません)突然奇声を上げたり、抱きつかれて押し倒されたり（自分の嫁だと思ってしまうらしい。ちなみに兄は未婚)、父親の死も理解できず法事等もじっとしていられない状態です。この症状は母方の身内にやはりもう1人います。 義兄の状態も知らされず、主人も主人の身内も一人っ子と言い張って結婚を決めてしまったため、動揺を隠せません。（結婚式の席次を決めるときに知りました) 何より怖いのは主人がどうなってしまうのか、子供を希望していて、子宮外妊娠や不妊治療も乗り越えてきましたが、遺伝するのではと思い始めた今は妊娠が怖くて仕方がありません。 混乱していますが、何とか冷静になり、主人がもし何らかの発病をしてしまったらそれを受け止める覚悟は決めました。ただ子供に苦労をさせたくないので、妊娠をあきらめるべきなのか、特定の性別に遺伝するなどの産み分け等で回避できるのかなどどんなことでも良いので教えてください。 常染色体優性遺伝という言葉も調べましたが、知識が無いので実際妊娠を望む身として何が出来るのか、主人はどうなるのかと言うことまでは理解できませんでした。どんなことでも良いです。検査できる病院(出来れば東京近郊で)とか遺伝のこととか妊娠のこととか教えてください。
- aoinu
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- N_Flow
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ANo.#3の補足です。 遺伝子相談の問い合わせ先と診断方法、および診断料につき 訂正です。 国立がんセンター中央病院・遺伝子相談 電話 ０３－３５４２－２５１１ は、がん専門の遺伝子相談で、その他の疾病には対応しないようです。 現状は、医療機関が遺伝子診断を民間企業に依頼することが多いよう です。 下記ガイドラインを熟読の上ご決断ください。 よりよい発症前遺伝子診断をめざして http://homepage1.nifty.com/JHDN/5.html クオーレ・ライフライン 有料ご相談受付 http://www.qole-acct.co.jp/front/councel.shtml 民間企業の遺伝子診断の流れ http://uwb01.bml.co.jp/test/PDF/BML2002-15.pdf ご迷惑おかけしましたことをお詫びいたします。
- N_Flow
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）は原因不明の難病で大変ご心配のこと と存じます。 >この場合、主人も発病してしまうのでしょうか？ はっきりと断言はできません。 多くの場合は遺伝しませんが、5～10％は遺伝することが分かって います。 また、この病気に最もかかりやすい年齢層は50－60歳台です。 原因不明の難病は、近親婚が原因とも言われております。 義母と義父の親戚に原因不明の難病の発生頻度が異常に高いのが気 になります。 下記、遺伝子相談で確認して下さい。 １年間で新たにこの病気にかかる人は全国では４、５千人の患者さん がいると考えられています。 >遺伝子診断等を受けることが出来るのでしょうか？ >その場合はどういった病院に行けばよいのでしょうか？ 国立がんセンター中央病院・遺伝子相談 電話 ０３－３４５２－２５１１ 検査料（無料）については確認して下さい。 >ただ子供に苦労をさせたくないので、妊娠をあきらめるべきなのか、 >特定の性別に遺伝するなどの産み分け等で回避できるのかなどどん >なことでも良いので教えてください。 男女比は約２：１と男性に多く認めます。 産み分けによる回避は考え方次第です。 >常染色体優性遺伝という言葉も調べましたが、 近親婚のとき家族性（常染色体優性遺伝）のものがあるということ です。 万一の場合、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症 ）は難病指定につき医療 費の公費負担の制度がありますが、申請する必要があります。 以上参考までに。
- koisikawa
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ＮＯ１です。つけたし。第一級身障者指定になり、生活 保護のような扱いになります。
- koisikawa
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私は医師ではありませんが、その病気の人を２人知っています。 なんていったらいいかわかりませんが、筋肉系の病気は男子にあらわれます。 (1) 出産に関しては、率直に医師に相談して決めたほう がいいと思います。ここで名前をあげるのはなんです が、東大の外来（文京区本郷）がいいと思います。 遺伝子判断にかんしては、この前、学会を除名された 医師がいいとはおもうのですが、関西なので、、、。 (2) あなたの覚悟に応じていいますが、今のうちに生命 保険に入っておかれることをお勧めします。 (3) もし、発病したら「ＡＬＳ 患者の会」というのが あります。相談するといいとおもいます。 ただ、患者の会に入ると、全てが公になり、いろいろと 不都合もあることも頭に入れておいておいてください。 治療費は難病なので、ただです。
お礼
有難うございます。 義父の介護を1人でしてかなりつらかったので、患者の会に入ろうかと思っていたときに亡くなってしまいました。でもいろいろと不都合もあるのですね・・・。夫がもし発病したときには良く考えたいと思います。 治療費に関しても病名がついたのが直前だったので、1か月分しかただになりませんでした。 やっぱり東大など大きい病院に見ていただいたほうが良いのですね・・・。 除名された医師に関しても、仕事を辞めて関西まで通おうかと思ったこともありましたが、やはり大変ですよね。少し考えてみます。 お答えがいただけたことで少し気持ちが楽になりました。有難うございました。
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- 夫婦・家族
お礼
いろいろ教えていただいて有難うございます。 仕事や日常生活をしながらも悩み続けて、やっと冷静になってきました。 介護をしている過程で、患者である義父も私も苦しんだので、また夫がなるかも？という不安が襲ってきて、たまらない気持ちがあったのですが、いろいろ詳しく教えていただけて、遺伝のことなどももっと勉強していこうと思いました。 夫とよく話し合った上で教えていただいた遺伝子診断を検討したいと思います。一番苦しいのは夫ですよね。子供のことも夫の気持ちももっと考えようと思いました。 本当に有難うございました。