不可解な症状2

質問

去年の投稿の続きです。

あれから約1年が経ち
症状は進むばかりです。

形成外科、神経内科、精神科、整体

等いろいろ行きましたが病名が解りませんでした。
（形成外科では、うちでは治せないと言われました）

MRIでは骨の炎症が見られましたが原因不明、
血液検査でアレルギー反応が出た時がありましたがは最終的に異常なしでした。
成長も止まっているという事です。

現在は頭部だけでなく
全身の筋肉や骨が太くなっています。
整体ではリンパの腫れで筋肉が凝り、
それが骨格を変形させている
ということらしいのですが
その説明にしっくりきません。
その違和感通り、リンパの腫れが大分ひいても、痛みや太くなった部分は元に戻る気配がありません。

成す術無く調べていたら、

筋筋膜性疼痛症候群と
骨パジェット病という病を見つけました。
それらが自分の症状に近い気がしました。

特に骨パジェット病は
私の感じている感覚に一致しています。

ただ日本では珍しく
40過ぎの男性に多いというような記述もありました。

私は22の女です。

また骨だけでは無く筋肉も痛みます。

外に出る気力も無く治る兆しも感じられずずっと引きこもっています。
これ以上こうしているわけにもいかないのですが
生きる気力も失いかけています。

痛みがひいても太くなった部分は元に戻るのでしょうか。

私は体には何が起きているのでしょうか。
私はどうしたらいいのでしょうか。

外見的には特に異常に見えないので
理解して貰えない事が多いです。

どなたか力をお貸しください。

回答No.2

DrXin

私は『骨パジェット病』と診断され、現在治療中で病状の進行は抑えられていて、発症部分の痛みは時々ありますが普通に生活できています。
質問１＆２の書込みを拝見すると、私の症状や医師から教わったことを複合して「骨パジェット病」を前提にした診察を受けられることをお勧めします。

『骨パジェット病』はお調べになっているので重複しますが念のために申し上げますと・・・
骨の形成と破壊のバランスが崩れ、骨の変形や破壊による骨密度の減少などが起きます。
原因は今のところ不明です。
欧州に多く発症事例があり、日本国内ではまだ数百症例しか確認されていません。
厚生労働省も3年ほど前にやっとこの病気の診断ガイドを策定したばかりで、また昨年から難病研究テーマ予算をつけたばかりで、どのように治療を進めるかこれからです。
今のところは、整形外科分野の「骨粗しょう症学会」がこの病気の研究に取り組んでいます。

よって、出来れば総合病院の”整形外科”で骨粗しょう症学会情報を入手できる医師にかかることをお勧めします。
その際、チェックすること（医師の診察内容）は・・・
－血液検査で”ＡＬＰ”の値（過去の血液検査データが手元にあれば）この値の時系列での増え方を示したほうがわかりやすい。
－”ＡＬＰ”が正常値を大幅に超えている場合は、血液の”アイソザム検査”を行い、高ＡＬＰ値の原因解析を行う、その結果”骨”に起因しているという結果が出たら次の検査を行う。
－全身の”骨シンチグラフ”の検査。骨の骨代謝異常が起きて破壊や変形が起きている部分は黒く映し出される。
私の場合は頭蓋骨の３／４に骨代謝が起きていて、上顎の歯が年の割りに早くすべて抜け落ちた訳がこれで納得できたし、右側の耳の”難聴”も骨伝導が悪くて発祥していることも理解できた。鼻骨も変形があり私の場合片側の鼻腔が細くなってきており定常的な鼻詰まりの原因も頭骸骨変形にあることも理解できた。
－骨シンチグラフに対応し、頚椎・背骨・肩間接・腰椎など痛みがある部分は、更に詳しく調べるためにレントゲン・ＣＴ・ＭＲＩ撮影をする。

現状私が受けている治療は、整形外科医が担当してくれて、厚労省がこの病気に対し現状唯一認可している”骨粗しょう症”治療薬の処方を変えた処置で、ＡＬＰ値の増加を抑えて、骨代謝を維持することを狙いで治療を毎週受けている。
おかげで、目に見えた病状悪化は起きていない。

質問をされてずいぶん時間が経過していますが、何かのご参考になればと思い書込みをさせて頂きました。
病院と診療科を変えて上記を参考に受信されてはいかがでしょうか？不安が少しでも消えることを願っています。
－

回答No.1

kentaulus

こんにちは。

たいへんですね。
でも、あきらめないように。

大学病院、国立病院の内分泌科で受診してはどうかな?
筋肉が痛いのはホルモンや血液に何らかの原因があるかもしれません。

それでも分からなければ、整形外科も受診してください。
骨肉腫(良性・悪性)かもしれないし。

とにかく、本物の専門医に診てみらわないと、
正しい診断も治療も受けられませんから。