わかる方教えてください。

質問

実は昨年生まれました子供が先天性の心臓病でした。かなりの重病だというふうに言われています。先生にはグレン手術やフォンタン手術が必要だと言われてきました。ですが先日検査をしたら心臓の調子がいいということで一ランク上のラステリー手術ができるかも知れないといわれました。ですが少々グレン・フォンタン手術よりもリスクがあると言われ不安感じています。実際に何人か亡くなっているとのことです。成功すればかなりの回復が見込めるとのことなのですが実質インターネットで見てもなかなかラステリー手術の情報がほとんどありません。
親としても余りに情報が少ないので万が一行う場合に不安を感じてしまいます。
先生に聞いても難しい言葉がいろいろでてくるのでわかりにくいです。万が一行う場合に納得いってから手術を行いたいのです。
それでもしこの手術を知っている方、子供が手術を受けたことがある方、執刀したことがあるお医者様がいましたら゛せひ教えてください。

回答No.6

kinucyan

補足させて頂きます。
主治医の方はお若いのですか。
最近医師の中にごく一部とは思うのですが、患者さんサイドの気持ちをよく理解せずに、傲慢な態度の人がいます。
　担当を変えるなんて言うと、医局であの患者さんの
家族はうるさいなんて言われかねません。
ただ手術はその方だけでするのではないので、心配はいらないと思うのですが、術後もコミュニケーションの取りやすく、親切な医師の方が良いことは誰もが願うことです。
　心臓外科に紹介したのは小児科ですか。
その方を通じて心臓外科医の病棟主任クラスか部長クラス
のかたを紹介して頂きお会いしておくと、術後も何かと面倒みて頂けますし、その方のお知り合いとなれば、
主治医の態度も違ってくると思います。
　余談ですが医師の世界は困ったもので術前に謝礼をされると、悪い気がしないことと、術後のフォローも違ってくる事が多い気がします。
こんなことお勧めではないのです！！が担当医とギクシャクしているのであれば、お子様にとっては損ですので
何らかの和解をお奨めします。

回答No.5

Black_Angel

手術に関しては #3 さんの詳細な説明がありますので，『子供が手術を受けたことがある方』の参考までに。

　「全国心臓病の子どもを守る会」という会があります。会の趣旨は「■悩んでいるのはあなただけではありません■」，「■みんなで手をつなぎましょう■」，「■守る会は、心臓病の子どもを持つ親と心臓病者とで作っている会です■」だそうです。

　参考 URL にアドレスを挙げればいいのですが，「無断でのリンクは固くお断りします」との事ですので，次の様にして下さい。

　「Google」（↓）で「全国心臓病の子どもを守る会」を検索して下さい。一番上にヒットしているはずです。もし，お近くに支部があれば，それもヒットしていると思いますので，御覧苦なってみて下さい。

　ご参考まで。

参考URL：

http://www.google.co.jp/

お礼

いろいろと有難うございました。早速参考にさせて頂きます。本当に感謝しております。
またわからないことがありましたらいろいろと教えてください。
本当に有難うございした。

回答No.4

oobankoban

知人のお子さんに先天性心臓疾患があって、今２０歳なんですがただ生きているだけみたいな生活を送っています。
子供を持つ親同士、心中を察し何かしてあげられることは無いだろうか、と思っているときに偶然見たテレビで心臓手術の話があり、早速その病院を検索したら下記のページが目にとまりました。

昔から「手術するときは３人の医者に見てもらえ。」と言われています。
セカンドオピニオンと考えても良いし、今後も長くお世話になることを考えれば、わかりやすく説明してくださる先生に乗り換えるのも一策です。
もちろん通えるエリアが大前提ですが、親として悔いの残らないようやれることは全部してから決断してはいかがでしょう。

私はその知人に依頼され、この先生の所は通える範囲でもあるのでメールでコンタクトを取ってみたのですが、優しいお返事をいただけました。それを読んだ友人は半泣きで「つたない説明なのにとてもよく解っている、是非診てもらう。」と感激していました。

文中には他の先生も紹介されていますので、行けるエリアにどなたかいらっしゃれば参考になるかと回答してみました。

参考URL：

http://www.syscom.ne.jp/home/seiwa/Congenital.htm

お礼

本当に有難うございました。早速ですが一度コンタクトをとってみたいと思います。
本当に有難うございました。

回答No.3

futukayoi

通りすがりの者です。「わかる方」との御指名であるのにわからない人間ですし既に専門家のかたが回答為さっているのに一般人の自信無しの話で恐縮なのですがまあ世間話しとしてお聞きください。
前にも言った事があるのですが小児の複雑心奇形はこのような文字だけのネット相談にもっとも向いていない質問です。例えて言うならオーダーメイドのスーツをあつらえる様な手術であり同じ病名がついていても手術の難易度からお子さまの重症度まで様々で本当の所は検査結果を全て持っている主治医の先生にしかわかりません。不安があるのでしたら全ての検査結果を持ってセカンドオピニオンを求められる事をお勧めします。
また、複雑心奇形は専門家でも理解するのが難しいような疾患ですから自分でかなり勉強しないとただ説明を聞いているだけでは一生わからないような疾患だと思った方が良いと思います。正直この様なお子さんを持っていらっしゃる親御さんは下手な研修医レベルの医師よりもずっとその疾患に詳しい方が殆どです。がんばってください。
最後に素人考えで感じた事を書きます。フォンタン型の手術を当初考えていたと言う事は単心室に類した（他には三尖弁閉鎖とかlarge VSDの殆ど単心室に近いのとか・・・）疾患なのだと思います。この疾患は手術としてはseptationと言われる普通の人と同じ心室が二つある状態に戻してやる手術とフォンタン型の心室が一つになる魚の心臓を作ってやる様な手術のふた通りがあります。もちろんseptationできる方が理想ですが二つにわけても十分な心臓の大きさとか心機能とか単心室の心筋が左心室の型か右心室の型かなどこの手術ができる患者さんは限られています。しかし放っておけば自然予後（手術しないで経過をみて生きていられる確率）が非常に悪いのでそれ以外の人も何とかできないか？として考えられたのがフォンタン型の手術です。魚の心臓を作る訳ですから術後が普通の子供と同じくらい運動も出来て・・・と言うようにはなかなかならない手術です。主治医の先生としてはできるだけ普通の人間の心臓に近い状態に戻してやりたいと考えているのだと思います。ここでラステリについてですが現在ラステリ型手術というと当初のできた当時のラステリ手術の事で無く右心室と肺動脈の間を人工血管を用いてつなぐ様な手術の事をさす事が多いです。つまり、septationをやったあと肺動脈に狭窄があるか、肺動脈欠損にシャント手術をしてここまで生きて来れたか、生まれてすぐ肺血流のコントロールのため肺動脈バンディングの手術をした結果肺動脈が発達しなかったか、septationをすると今の肺動脈の部分が左心室側に行ってしまう・・・などの理由が合って右室流出路を再建する必要があるのでしょう。
ちなみに１５年位前のtextにはseptationの死亡率は３０％台の数字が出ていましたが今はもっと良くなっているはずです。また別のtextでは女子医でも１９７４～１９９４年の２５６例のフォンタン手術の手術死亡が8.6%。遠隔期死亡が３％とあって決して楽な手術でも無いのですがこれも現在TCPCというフォンタン型の手術が出てきてからかなり良くなってきていると思います。
どちらの術式をとるにせよ手術が終わったからそれで終わりと言う訳では無くラステリ型の手術なら人工血管が成長に伴って太さが足りなくなって再手術が必要になったりフォンタン型の手術も遠隔期の血栓形成や肺動静脈ろう形成、不整脈の出現などで再手術を余儀無く去れたりなどしっかりとした術後のフォローも必要で主治医の先生とも長いおつき合いになりますから信頼してよくお話をお聞きになる事だと思います。

最後に・・・一般人の自信無しの分際で専門家の回答がついている所にしゃしゃりでた御無礼をおわびいたします。文章中お気にさわる表現がありましたらお許しください。
お子さまの手術の成功をお祈りいたしております。
それでは。

お礼

有難うございます。すごい知識をお持ちですね。本当に一般の方なのでしょうか?
またいろいろと教えて頂けたら幸いです。
かなり勉強になりました。
本当に有難うございました。

回答No.2

kinucyan

参考にしてください。
まずお子様は出生直後から先天性心疾患を指摘されたのでしょうか。またその部位、たとえば心房に穴が空いてるとか血管の位置が違うところについているとか。
それらの手術法は部位をはじめて執刀した先生の名前が付けられていたりしますので、むずかしい説明より、具体的にここはこのようにして手術し、ここはこういうふうにするなどとお聞きになられましたか。手術の方法は先に着けられた術者の名前でなく、今のお子さんの状態や年齢、発育状況などから、どのようなリスクがあるか、また根治手術なのかどうかも聞いておく必要があると思います。
心臓の働きを止めて行う（人工心肺装置の使用）手術なのかでリスクも違ってきます。
　そして判らない難しい言葉を使う主治医の先生でなく、
心臓外科ならそこの部長にお合いになられて、良く判る説明（何例くらいラステリー手術が過去に行われ、それを受けられた方の予後など）を求めるのも一つの方法かと思います。

お礼

有難うございました。確かに部長クラスの方にちゃんと聞くのがいいのですが
その主治医がプライドがかなり高くそういうことをすると機嫌が悪くなるのです。
前には一度意見をしただけで私の医療に口を出さないで!みたいな言い方をされました。もう信頼関係はもうないかも?どうすればいいかわかりません。
担当を変えてほしいのですがそれでいいのかどうかも今悩んでいるところです。
あ、すいません。話しが長くなってしまいました。
またいろいろと教えてください。
本当に有難うございました。

回答No.1

lavic

どうも始めまして。
お気持ちお察し致します。
私もインターネットでいろいろ調べてみたのですが、検索してもあまり
でてこないですね。
ひとつ見つけたのは、参考URLの掲示板にお子さんがラステリー手術をした
ことのある方が書き込みをしています。
ただ、日付が102年となっているなど、いつ書き込まれたのか分かりません。
しかし、その方に直接メールを送ることができるようですので、聞かれて
みてはいかがでしょう。
あまりお力になれなくてすみません。。。

参考URL：

http://www.hi-ho.ne.jp/katsuei-sgy/bbs/list33.shtml

お礼

有難うございました。
早速
コンタクトをとってみたいと思います。他に何か情報がありましたら教えてください。
宜しくお願い申し上げます。有難うございました。