アブミ骨筋性耳鳴について （顔面まひ）

質問

こんにちは。
私は今顔面まひの治療を受けていて、アブミ骨筋性耳鳴の症状である

「表情筋を再生するはずの再生神経線維が誤ってアブミ骨筋を支配したために起こる現象です。目を閉じたリ、口を動かしたりとしたときにアブミ骨筋が収縮し、耳鳴や一過性難聴が生します。」

が出てきてしまい、大変困っています。

治療も大手大学病院の顔面神経の専門医の方に診察してもらっているのですが、私が
「アブミ骨筋性耳鳴の症状と似てる症状が出始めたのですが・・・」

と言った所、病名すら知らず、「気のせいでしょう」
といわれて終わってしまいました。

他の後遺症も出始め、精神的にかなりきつくなってきてしまい、
気分も落ち込み気味です。
治すという気持ちが大事なのはわかっているのですが・・・・

どなたか”アブミ骨筋性耳鳴”について、良い治療法、改善方法、なんでも良いので知っている方がいらっしゃいましたら宜しくお願い致します。

顔面まひの病院についても新しい病院に行こうと思い探してはいるのですが、なかなか情報がなく良い病院が見つかりません。

どなたかこちらも情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら
宜しくお願い致します。

回答No.2

tnmg4

あなたの御礼に対する追加アドバイスです。

顔面神経麻痺の後遺症で苦悩されている由、あなたの胸中お察しいたします。しかし、前回のアドバイスに記しましたように、自己診断した「病名」なり「後遺症」を患者さんサイドから告げられ治療を求められることは、一般的に医師が嫌う点です。
大学病院の主治医（神経内科医）が診察した上で、神経伝導検査や筋電図検査などが施行され、「末梢神経性（？）顔面神経麻痺」と確定診断。その上で、病気の原因に付いての説明を受けられ、治療を続けてこられたと思いますが……。

「顔面神経麻痺」の原因に付いては……、帯状疱疹ウイルス（一般的なウイルスは好んで神経線維に潜る込む性質があります）が聴覚神経を冒して難聴と伴に顔面神経麻痺を引き起こす症例もありますし、その他にも外傷やストレスや環境など様々な原因によって発症します。主治医は病因に付いては、どのように説明されましたか？
「顔面神経麻痺」と「後遺症」の治療に付いては……、コルチコステロイド（プレドニゾン）が著効する症例もありますし、電流刺激とマッサージが症状や後遺症を軽減させる場合もあります。主治医は治療の可能性と予後に付いては、どのように説明されましたか？

インターネット検索でご自分の病気に付いて調べられることは大変良いこと私は思います。しかし、セカンドオピニオンや転院する前に、一番肝心な主治医とのコミュニケーションを回復する必要がありますね。確かに、あなたの前回の記述を拝読して、主治医のコミュニケーションスキルの低さが窺えます。

お礼

返信が遅くなり申し訳ありません。
私の顔面麻痺は末梢性ものとの診断を受けました。

他にも色々な病気や、後遺症でお悩みの方のことを考えると
私のなど軽度であることはわかっているのですが、やはりまだ受け入れられずに耳の一過性の難聴や、首筋肉のひきつれに不快な毎日で睡眠時間もろくに取れない状況です。

素人判断で診断してしまい、医師に告げるというのは失礼なこととはわかっていますが、「気のせいでしょう」と言われこちらの不快な状況をわかってもらえなかったのがとても残念でたまりませんでした。

まず発症して３日目に病院に行き初診を受け、その日は顔面麻痺外来がある日だったのですが、診てもらえず来週とのことでした。
医師の都合もあるとは思うのですが、顔面麻痺は早期治療が大前提との話を聞きます。それなのに来週というのはどうなのでしょうか？
初診の先生もステロイドの投与は見送り、「１週間後に顔面神経外来の先生に聞いてみてからにしましょう」といわれました。
少しでも良いからその時に症状を診て薬を処方してほしかったです。

結局１週間待たずに具合が悪くなり、４日後に行くと「帯状疱疹のハント麻痺ですね」と顔面麻痺の先生ではない先生に言われてバルトレックスを処方されました。

他にもありますが、この一連の流れが今の医師への不信感につながっています。
凄く都内で有名な大学病院なだけに凄く残念な気持ちでした。

忙しいのはわかりますが、もう少しだけこちらの気持ちを考えた対応をしてもらえたらと思うのはいけないことでしょうか？

乱文長文失礼致しました。

返信頂けたことにとても感謝しています。

回答No.1

tnmg4

大学病院の神経内科の専門医が、あなたを診察して諸検査を施行した上で、「気のせいでしょう」と診断されています。ですので、私も「気のせいでしょう」としかアドバイスできません。あなたが気になる併発症状を自覚した時には、主治医にあなたが勝手に決めた「診断名」を告げるのではなく、(1)何時頃から、(2)どのような状況下で、(3)どのような症状が出現したのかを、時系列的に正確に説明すべきでしょう。

因みに、以下のような症状や障害はありましたか？
(1)顔面筋の麻痺
(2)唾液分泌障害（出過ぎたり出に難くなる）
(3)舌前方 2/3 の味覚障害（味を感じ難くなる・味覚が変化する）
(4)聴覚障害（左右の聴覚に差が出る・耳鳴りがする）

神経の分岐と支配を解剖学的に考察すると、以上４つの症状や障害が全て出現して、初めて「アブミ骨筋性耳鳴」と診断されます。当然、主治医はこれらの症状や障害があなたに診られなかったので、上記のように述べたと思われます。

お礼

お返事ありがとうございます。
私は現在顔面麻痺を発症して３ヶ月になります。

おっしゃっていた症状は多少回復したものはありますが、
全て出ています。

現在出ている後遺症として、
(1)ワニの目の涙
(2)病的共同運動
(3)たまに顔面が硬直します。

診断名は私の顔面麻痺後の後遺症として
１番当てはまったのが、「アブミ骨筋性耳鳴」でしたので、
そう伝えました。

口や目を動かした時の耳の閉塞感や、鼓膜が引き連れたような痛みは
なんとなく勘違いするという軽いものではありません。

検査も口を動かしたりした状態でしたものではなかったので。
その時は普通に検査をしてくださいといわれました。
普通にしている時は閉塞感はありません。

私の説明不足で申し訳ありませんでした。