てんかん 就職や進学、将来について 長文

質問

こちらで何度か相談しているものです。私の甥がてんかん治療中で現在高校3年生です。発症時期は中学2年ころからです。感情のコントロールが上手にできないからか小学生のころからからかわれると泣いたりしてどちらかというといじめられっこでした。そのような性格からか(これは癲癇という病気のとくちょうですか？）学校で倒れることが多く同級生はほとんど彼がこの病気と言うことを知っていて、こころない何人かがそれをからかい将来がないなどと悪口を言いさらに落ち込んでまた倒れる、をここ数ヶ月繰り返しています。高校生活も残すところ数日で春からは進学をひかえ環境がかわりこの子を取り巻く人間も変われば心も安定してよくなるように思っているのですが。病院の先生は後3年もすればおさまってくる、大丈夫といいますがココ半年だけでも3回発作を起こしています。本当になおるのでしょうか。支えてあげる私たちが信じてしっかりサポートしないといけないとは考えていますが、この半年就職試験を受ければことごとくだめで、専門学校に願書を出そうとしたら担任や学年主任からコースを変更するように言われたり、私たちが考えていた以上にこの病気に関して偏見がひどいのに正直戸惑ってます。私の親はもう一生まともに就職し結婚できないとか言います。経験者の方、治療中の方、何かよきアドバイスをお願いします。

回答No.8

pretty-ree

こんにちは。
てんかんと言うことですが、甥御さんは検査とかはされた事はありますか？
実は私の息子が現在5歳ですが、4歳の時にてんかんの診断が下されました。
それまで発熱するたびに熱性痙攣を起こし、抗痙攣剤で抑えてきましたが、4歳になりからだが大きくなってきたらそれでは収まらなくなってきたようで、無熱性で2度倒れ、脳波検査や血流を調べる検査（アイソトープ）を行い、結果としててんかんと言う診断だったのですが、成長期なので、数ヶ月に一度の採血で薬の体内濃度を調べたり検査を繰り返し薬の量を調節しています。

息子は服薬開始後は一度も発作は出ていませんが、脳波の波形にはまだてんかん波がでています。
ただ、あるていどの発作は薬でコントロールできると聞いているので、おかかりになっている先生が「あと3年もすれば・・・」とお話しているのが正直よくわかりません。
現在、服薬しているのであれば、もしかしたら薬が身体に合わないと言うこともあるかもしれませんし、体内濃度が低いのかもしれません。

もちろん、全ての発作が薬で抑えられるわけではないのでしょうが、一度主治医の先生に検査をお願いしてみてはいかがでしょうか？
また、てんかんは医療助成の対象ですし、福祉事務所などで心配なことを相談されるのもいいかもしれません。
環境が変わったりするのは不安ですよね。
私の息子も春から1年生ですが、てんかんの為か多少発達に遅れがあり、それでも普通学級での入学を決めています。
ついていけるかどうか、本人が緊張のあまり抑えられている発作がでてしまうかも・・と不安はきえませんが、ご家族や、ご本人を取り巻く人々がてんかんを理解しなくては、よけいにご本人を追い込んでしまうことにもなりかねません。

私の周りや、息子の友達や父兄には息子を色眼鏡でみたり、偏見を持って接する人はいません。
幼稚園にも、入学する学校にもきちんと話し、理解してもらっています。
むすこもごく普通に生活しているので、病気を持っていることを知らない人もいます。
偏見を１００パーセント無くすのは無理かもしれませんが、話せる方々にはきちんと話すようにした方が、ご本人のこれからの人生のためにもよろしいんではないでしょうか？
家族も、甥御さんご本人も毎日を普通に生活することが一番いいと思います。ビクビクしたり、不安をもつより卒業と言う門出に立っているんですから、これから先の未来に大きなキレイな花が咲く事を信じて・・・。

薬と、検査の件は早めに主治医にお話することをお勧めします。
長文になりすみませんでした。

お礼

うちの甥は中学生のころに癲癇と診断されて以後投薬治療、脳波、血中濃度などの検査を定期的に受けておりその結果成長期にもっとも発作のピークを迎え徐々に終結に向かう型のものだろうという診断をいただいています。
この病気と付き合っていくにあたり、本人家族さまざまな思いがあります。打ち明けることもひとつの方法ですが打ち明けた結果（というか勝手にいわれたのですが）就職活動や進学問題に波及しています。これも事実としてあるのです。