• ベストアンサー

息子が川崎病と診断されました。治療方法はこれで良いのでしょうか?

ojoryの回答

  • ベストアンサー
  • ojory
  • ベストアンサー率30% (103/341)
回答No.1

自分の息子にいきなり川崎病と診断された時は、私も卒倒しそうになりました。お気持ち、お察しします。 私はたまたま運良く川崎病の研究で定評のある病院で診断を受け、入院しました。最初近所の町医者でただの風邪だと診断されたので、発熱してから4日後くらいに川崎病が判明しました。やはり、同様に最初はガンマグロブリンを点滴し、血液検査で炎症が少しおさまってからアスピリン(内服薬とはこのことですよね?)を飲んで様子を見ました。投与されたガンマグロブリンの量は忘れてしまいましたが、流れとしては同じです。現在川崎病の原因は解明されていませんが、ガンマグロブリン、炎症が少ない場合はアスピリンを初期に投与することによりその後の心疾患・突然死などが防げるということだけがわかっているそうです。 ガンマグロブリンは血液製剤なので、体に合わず拒否反応を起こすことがあります。最初に少量点滴し、看護婦が付き添って様子を見て、拒否反応が出ないようであればつづけて点滴します。同じロットナンバーの製剤の場合は袋が変わってもそのまま投与しますが、違うロットナンバーの製剤の場合は含まれる元の血液が違うので同じように最初に拒否反応が出ないかチェックします。これは実行されていますでしょうか?また、現在想像される血液感染する病気についてはチェック済みですが、昔知らずにHIV感染してしまったように未知の病気のチェックはされていないのでそういう危険性があるという説明もあったでしょうか。(他に治療法がないので、これには同意するしかないのですが。) 内服薬に切り替えているということは、血液検査で炎症がおさまってきているのですよね?その辺の情報はちゃんとお医者様から説明ありましたでしょうか。炎症の数値の減少具合などつぶさに説明があればお父様もあまり心配されることはないと思うのですが、もし説明が少ないようであれば細かく教えて欲しいということを伝えるべきですよね。お願いしても説明を面倒くさがる病院であれば、治療法が正しかったとしてもお任せするのは親としては怖いです。退院した後も検査が何度もありますから。 川崎病の子供を持つ親の会のホームページがあります。私も最初右も左もわからなかったので参考になりました。もしまだご存知でなければ覗いてみてください。早くよくなりますように。 P.S.ガンマグロブリン製剤はとても強い薬なので、投与してから半年ほどは予防接種が効きません。お子さんの年齢はわかりませんが、退院した後しばらく予防接種ができないので、感染病には気をつけてくださいね。

参考URL:
http://www.interset.ne.jp/~nao/index.html
father
質問者

補足

ojoryさん、励ましのお言葉とアドバイスありがとうございます。 何点か補足させてください。 補足1  内服薬は、肝機能が低下していたのでアスピリンの代わりの  「プロバン?・・・」という薬です。 補足2  ガンマグロブリンについてなのですが、未知の病気の危険性は  聞きましたが、拒否反応のチェックはされていないように思います。  これは気になります。 補足3  残念なことに血液検査での炎症はまだ、治まっていません。  熱も上がったり、下がったりです。37度~40度。  肝機能は戻ってきているそうです。  そのため、8日に再度ガンマグロブリンを投与しました。  今日には熱が下がってくれるといいのですが・・・  また、咳が出ていて、とても苦しそうです。看護婦さんの聴診によると  胸はきれいな音をしているそうなのですが、肺炎とかを併発していない かも心配です。

関連するQ&A

  • 川崎病治療費について教えてください!

    いつもお世話になっております。 3歳の娘が川崎病になり一週間前から入院しています。 知人が、川崎病に使用するγグロブリンという点滴が、一本数万円もすると言っていました。 確か、4本ほど点滴したので、入院費も合わせて何十万円という金額になるのでしょうか? 乳児医療証は使えないのでしょうか? よろしくお願いします。

  • 川崎病。解熱後のアスピリンの量

    お世話になってます。 先日、4歳の息子が川崎病になりました。 リンパの腫れから始まったため、最初は抗生剤を使用しました。 でも、5日経っても(発熱後7日目)熱が下がらないことから、川崎病の可能性が あるとのことで、ガンマグロブリンとアスピリンの投与が始まりました。 息子は発熱してから日にちがたっていたからか、私が調べていたように 解熱剤が効かないということはありませんでした。(座薬ですぐに熱が下がり、薬が 切れるとまた上がる。だから先生も川崎病と踏み切れなかったのかも?) なので、ガンマグロブリンがよかったのかアスピリンが良かったのかすぐに熱は 下がりました。 そこで質問なのですが、熱が下がった後はアスピリンの量が減ると思うのですが うちの主治医は血液検査もしないで、治療前の数値が高かったから、 そんなにすぐに炎症が治まることはないということで、 熱があった時と今も同じ量で2週間服用するように指示がありました。 アスピリン80mgのタブレットを5つ、一日4回飲ませています。子供の体重は17キロです。 こんなにアスピリンを飲んじゃっても大丈夫ですか? 身体中にじんましんができていてます。 それを先生に見せたところ、抗アレルギー剤とかゆみ止めがしょ方されました。 1週間試してみてまだ蕁麻疹が治らないようだったらもう一度受診するように言われました。 どうぞよろしくお願いします。

  • 川崎病は小慢に?

    息子が川崎病入院中です。 病院のほうからは何も言われないのですが、ネットで川崎病は小児慢性特定疾患に該当するとのことを目にしました。一方で、川崎病からの冠動脈瘤になった場合のみ該当するということもかいてあり、どちらが本当なのでしょうか。県によって違ったりもするのでしょうか。 生憎連休に入り、事務の方がいらっしゃらないので聞くにも聞けずでいます。 今回まさかの再発で、これからどうなるかわからず、もし該当するのであれば小児慢性特定疾患の申請をしておいたほうがと思い質問させていただきました。 ガンマグロブリンという血液製剤が高価なものなので、入院費もかなり高くなってしまいます。公的な助成があるとすごく助かるのですが。。涙

  • 2010年7月15日に出産した息子を転院させたいのですが、方法がわかり

    2010年7月15日に出産した息子を転院させたいのですが、方法がわかりません。 現在、心筋症と診断され、NICUに入院しています。 ドクターは、 「治療方法は無く、心移植しか方法は無い」と言います。 「腹膜透析をしているので、その心移植さえできない」と言います。 「息子さんが、頑張るのを止めるまでただ待ちましょう」と言って、現状は、人工呼吸器を肺に送管し、たんぱく質などの栄養分を点滴で補っています。 「転院したい」と申し出ると、「今以上の治療は無い。どうせ助からないのに、転院は無意味」ときっぱり言われました。 助ける気の無い医者に、ただただ息耐えるのを待つ病院に預けている意味が有りません。 通院なら 即座に病院を変えるまでですが、入院なので、どう動けば、別の病院で見ていただけるのでしょうか? ”セカンドオピニオン”したいので、書類記入も申し出ましたが、おそらく、ずさんな看護や、治療が外部に漏れることを避けるためでしょう 断られました。 とにかく 本人の前で「まだ 頑張ってるのか・・」とか「こんなに持つとは・・」なんて平気で言う医者に預けておくのが耐えられません。 どうにか転院する方法を教えて下さいませ。

  • 川崎病で白血球上がらず?

    先日子供が、川崎病と診断を受け治療した者です。8度台の熱が五日以上続き、リンパの腫れ、いちご舌、全身湿疹、充血が日にちをずらしてですが、全て現れました。血液検査をしたら、CRP が9ありました。アデノやようれんきんはマイナスでした。総合的に川崎で間違いないと言われ、γグロブリン治療で回復しました。が、ネットで体験談をみていたら、白血球が異常に高いというのをいくつも見かけて、川崎だったのだろうか?と思えてきました。質問なのですが、白血球の値が上がらない川崎病もあるのでしょうか?入院から退院まで、白血球はずっと正常値でした。よろしくお願いいたします。

  • 診断ミスと副作用救済給付制度

    父のことなのですが、よろしくお願いします。 1.じん肺で労災指定の個人病院にかかっていたが、悪化し転院 2.心臓疾患、糖尿病も患っている 先月、熱が出たのでいつものように病院で点滴を受けていましたが、改善されず肺炎を起こし入院し、腹痛を訴えていたにもかかわらず検査もせずに放置されていました。 食欲も全くなくなり息苦しくなって自力では歩けなくなったところで、心臓でかかっている病院に検査に行くように言われ、検査の結果、肺炎もひどいもので心不全までおこしていました。 結局三日後に、知り合いの協力があり大きな病院に転院することができましたが、すい炎をおこしていました。 転院先の先生の話では、前の個人病院での点滴(ステロイド)が原因ですい炎をおこした、すい炎の治療は薬(点滴)しかないが点滴で心臓に負担がかかるのでかなり危ない状態であると。 三日間、ICUに入っていましたが人工呼吸器をつけるようになるかもしれないので覚悟しておいてくださいと言われました。 なんとか危機を脱し、すい炎も良くなりましたが肺炎の方が治らず、熱が出たり咳き込んで眠れなかったりでかなり体力が落ちています。 先日、また心不全をおこしていると言われました。 点滴で血糖値が上ったり、心臓に負担がかかったりするので、なかなか治療も難しいようです。 最初は、個人病院の医師の過失はあるのか?というのを調べていたのですが、どうもそれは難しいようです。 調べていくうちに「副作用救済給付制度」というのを知りました。 ガンや特定疾病と書いてあったのですが、市販の薬も含まれると書いてありました。 父が個人病院で処方された点滴や内服が、何という薬なのかはわからないのですが、風邪や肺炎で使われるような薬も含まれるんでしょうか? 情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、よろしくお願いいたします。

  • 川崎病で・・・

    息子(2歳9ヶ月)が12~13日にかけ39度の発熱しました。近所の小児科では扁桃腺も喉も異常がないとのこと。頸部リンパ節が腫れ総合病院を紹介され入院。今日(14日)深夜に湿疹が出始め急激に全身に広がり痒がります。1月の29日にインフルエンザ、10日ほど前より中耳炎になり鼓膜切開を受けていますが左耳の鼓膜はまだ閉じてないらしいです。リンパ節の腫れは左で中耳炎の影響かと思ってましたが・・・豊中市の総合病院ですが外来と入院病棟の先生の意見が違い、外来の先生は血液検査、尿検査を見て川崎病特有の数字が出てないのでリンパ節炎ではないのではないかとの見解。入院病棟の担当医は川崎病との見解。息子は同病院で半年前に急性リンパ節炎で入院経験があります。ガンマグロブリンの説明も受けましたが本当に川崎病でしょうか・・・?

  • 川崎病について。教えて下さい。

    一歳9ヶ月の息子が4日前から高熱(42度前後)が続き、昨日川崎病の疑いで検査入院となり、本日川崎病と診断され、γ点滴となりました。先生の話では、まずは明日夕方には予定のγ点滴が終わるそうで、金曜の状態を見て必要であれば第2ステージの処置(点滴を増やす?ということなのか)に入ります。とのことでした。評判もよく腕は確かなのですが、何だか難しい医療用語でばかり説明するので、理解力が乏しいせいか説明についていけず、こちらで質問させて頂きました。 ということは、金曜の状態が回復傾向(解熱し、心電図なども問題なければ)土日には早期に退院も望めるのでしょうか?  こちらで川崎病の質問された方の文章を見ると10日~1ヶ月程度の入院と書かれてる方が多いのですが、やはりそんなに早期に退院は有り得ないものなのでしょうか?  とにかく、細腕に何回も針を刺す息子の泣き叫ぶ声や点滴に縛られ辛そうな息子を見ると、いくら治療とはいえ可哀想で涙が出てしまいます。仕方ないとわかっていても息子が一番辛いのに涙が止まりません。  今日は4日目ですが、現在は解熱し(36.8度くらい)症状としては、BCG一ヶ所だけの赤みと唇が若干赤いのと舌全体に白っぽいぶつぶつと口内炎が2箇所見られます。 この病気に詳しい方、どうぞ何でも構いませんので、ご回答頂ければ幸いです。まとまりない文章ですみませんが、宜しくお願いいたします。

  • 肝不全の在宅治療の方法を教えてください

    父が肝不全で入院中です。そろそろ2ヶ月になるための転院の説明がありました。 現在、モリヘパミン1日1本の点滴とアミノレバンEN1日3回服用、朝のみラシックス1錠とアルダクトン1錠の服用の治療です。 ここ1週間ばかり、手に震えが出て、少し利かなくなってきたこと、腹水と胸水と思わしき症状のほか、喘息と思われる症状が出ています。 このような状況中、再度転院か自宅療養かの選択を、今週中の返答を迫られています。 以前、紹介された病院は、ほぼ満員でもっと遠くの病院で検討をと促されました。 IHVのポートを入れる手術は成功し、点滴治療が今までより行いやすくなったことで、往診などの訪問治療や通院での治療も可能かと思われますが・・・ 後期高齢者医療保険での往診や点滴での治療は不可能でしょうか? 保険でどのような自宅療養ができるのでしょうか? 要介護1ですが、どんなことをしていただけますか? たとえば、家族の代わり病院の送り迎えなどが可能なのかどうか。 なにもわかっていません。 なにか少しお分かりになる方、どんなことでも結構です、お知恵をお貸しいただけないでしょうか。どうかよろしくお願いします。

  • 川崎病 治療出来るいい病院

    中国の友達にいる息子は最近、川崎病がありまして、色々な治療して、既に治りました。心配するのは後遺症ありですが、友達は念のため、息子を連れて日本へ確認に行きたいという要求は昨日行って来ました。私には東京の何処の病院はいいか良く判らないんですが、知っている人に教えていただけませんか?、中国の人は直接医者を見に行くのは問題がありませんか?...... 判っている範囲まで、教えてください。