ALS患者について

質問

眼球の動きでしか意思疎通ができない方の番組を観たのですが、そうなっても体の痛み等は感じるままなのですか？
ずっと同じ姿勢でいるのでしょうから、床擦れ防止に体を動かしてくれる時以外に体が痛くなっても、気付いてもらえなかったらずっとそのままでいるしかないのでしょうか。
それは相当な地獄だと思うので、自分がALSになったら死を選択しそうな気がするのですが。

回答No.1

nagata2017

－比較的維持される機能－
考えたり、見たり聞いたり、感じたりする機能は失われることはありません。
ALSで損なわれるのは運動神経であり、
脳や脊髄などの中枢神経、感覚神経、自律神経は比較的ダメージを受けにくいためです。

知能の働き
見る、聞く、嗅ぐ、味わう、触れるなどの五感
尿意・便意を感じることと排泄の機能
目を動かす機能

https://als-station.jp/about/symptom.html