多発性硬化症について教えてください

質問

娘(36)が発症して10年以上経ちます。ずっと治療は続けていますが、仕事で仕方なく歩き過ぎたせいか、2年前から杖をつくようになっていましたが、それも辛くなって長年勤めた会社を辞めて、座って出来る仕事に代わると言っています。父親として、何とか普通に歩けるようにしてやれないかと悩んでいます。どんなことでもするつもりです。どうか新しい治療法、画期的な治療法はありませんか。教えてください。お願いします。

回答No.3

lv48 · ベストアンサー

セミナーでも先生に相談できます。
セミナー情報も患者会から得られます。
https://www.mscabin.org/seminar

患者会の方々から、以下の医師の情報も得られるはずです。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H30_11_kenkyumeibo.pdf

日本神経免疫学会学術集会　会長　 藤原　一男
公立大学法人 福島県立医科大学多発性硬化症治療学講座 教授
一般財団法人 脳神経疾患研究所 多発性硬化症・視神経脊髄炎センター センター長
http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/greeting.html

多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017
https://www.neurology-jp.org/guidelinem/koukasyo_onm_2017.html
編集　「多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン」作成委員会
委員長
松井 　真 　金沢医科大学医学部神経内科学　教授
副委員長
新野正明 　国立病院機構北海道医療センター臨床研究部　部長
診療ガイドライン委員（50音順）
岡本智子 　国立精神・神経医療研究センター病院神経内科　医長
越智博文 　愛媛大学大学院医学系研究科老年・神経・総合診療内科学　講師
河内 　泉 　新潟大学脳研究所・医歯学総合病院神経内科　講師
近藤誉之 　関西医科大学総合医療センター神経内科　教授
清水優子 　東京女子医科大学神経内科　准教授
野村恭一 　埼玉医科大学総合医療センター神経内科　教授
深澤俊行 　医療法人セレス　さっぽろ神経内科病院　理事長・院長
藤原一男 　福島県立医科大学医学部多発性硬化症治療学講座　教授
眞﨑勝久 　九州大学大学院医学研究院神経内科学　助教
宮本勝一 　近畿大学医学部神経内科　准教授

お礼

ありがとうございました。同じ悩みを持つ人達と交流してみようと思います。

回答No.2

lv48

医者によって考え方や治療法が違いますから、なるべく多くの医師に相談した方が良いです。

指定難病は患者会の努力によって、国の指定を得たものが多いので、患者会とも交流した方が良い情報が得られるでしょう。

https://www.mscabin.org/association

http://tomonokai12.webcrow.jp/

http://www.jmss-s.jp/link.html

http://www.vho-net.org/-%E5%85%A8%E5%9B%BD%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87%E5%8F%8B%E3%81%AE%E4%BC%9A.html

お礼

とにかく患者会に参加します。きっと前進すると思います。

回答No.1

lv48

http://www.nanbyou.or.jp/entry/3807
指定難病の認定はされましたか？
研究班名簿の医師を複数尋ねるといいでしょう。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/3806
8. この病気にはどのような治療法がありますか
急性期には副腎皮質ホルモン（ステロイド）を使います。一般に500mgないし1,000mgのソルメドロールという水溶性のステロイドを2～3時間かけて点滴静注します。これを毎日1回、3日から5日間行い1クールとして様子を見ます。本療法をステロイドパルス療法と言います。まだ症状の改善が見られないときは数日おいて1～2クール追加したり、血液浄化療法を行うことがあります。ステロイドの長期連用には、糖尿病や易感染性・胃十二指腸潰瘍や大腿骨頭壊死などの副作用が出現する危険性が増すため、ステロイドパルス療法後に経口ステロイド薬を投与する場合でも（後療法と言います）、概ね2週間を超えないように投与計画がなされることが多くなっています。急性期が過ぎるとリハビリテーションを行います。

対症療法として有痛性強直性痙攣に対しカルバマゼピンを、手足の突っ張り（痙縮）に対してはバクロフェンなどの抗痙縮剤、排尿障害に対しては抗コリン薬など適切な薬剤を服用します。
MSの再発予防には、我が国ではインターフェロンβ-1b（ベタフェロン®）とインターフェロンβ-1a（アボネックス®）の注射薬が認可されています。また、2011年に内服薬のフィンゴリモド（イムセラ®／ジレニア®）、2014年には一ヶ月に一回の点滴薬であるナタリズマブ（タイサブリ®）の製造販売が承認されました。一方、NMOにおける再発予防には、インターフェロンβやフィンゴリモド、ナタリズマブは一般的に有効ではないと考えられており、経口ステロイド薬や免疫抑制薬が用いられます。

お礼

アドバイスありがとうございました。特定疾患受給者証は持っています。アドバイスの通り、この疾患の名医と呼ばれているドクターにコンタクトします。全快とまでいかなくても普通に歩けるようにして頂ければ満足です。