病気…生きる意味

質問

私はあと数年で、神経細胞が死ぬ病気になる可能性が高いです。父の病気の遺伝の関係です。
発症したら、まず身体の自由はききません。立つことも座ることも、食べることも自力の排泄も。喋ることも。
脳にも障害が出ます。何かを認識すること、感情、意志もなくなります。自分が誰かも周りが誰かもわからなくなります。
慢性型の病気なので、10年くらいその状態が続き、そして死にます。
周りの介護が必要になります。心身共にかなり辛くなる介護だと思います。
私は発症したら生き地獄ですが、そのうち地獄だと認識することすらできなくなります。
介護する側の方がもっと生き地獄になります。

今まで付き合った男性には病気のことを話してきました。
一人目は、病気のことを自分の家族に打ちあ
けたら交際を反対された…と振られました。
二人目も、家族に交際を反対された、と。「息子には辛い人生を送らせたくない」と言われたそうです。それに彼側の親の病気の介護もあるから難しい、となりました。
三人目も、最初は「介護していくよ！」と言ってましたが、症状や介護のことを詳しく話したら「無理」だと振られました。

私の人生って何なのでしょう。
身体にハンディを抱えても頑張って前向きに生きてる方は沢山いると思います。
だけど私の場合、脳にも障害が出るので
そんな気持ちを持つことすら出来なくなります。
もちろんまだ発症すると決まっている訳ではありませんが、心の準備をしておかないといざ発症した時に狂いそうなので…。

こんな病気になる可能性のある女とは、誰も結婚なんかしたくないですよね。
この先もずっと逃げられていくのでしょうか。

回答No.1

noname#231298

失礼いたします。
私、子供の頃（中１？）、一度死にました。って書いたら、肉体的には嘘になるけど、精神的に魂が入れ替わったみたいに、死んだことあります。
余命いくばくの病気になってしまう可能性がある病名をつけられた。
でも、３５年後、違う病名と知った。
今なら診断ミスと問題にしたかも？

それとは別に、生まれつき、私は病気（肉体的な）をもっていて、そのせいで私の母は姑にさんざんいじめられましたし、もし姑がすでに他界してたとしても、やっぱり私は病気にはちがいないので、わたしのせいで十字架を背負わせてしまいました。
子供をおんぶして、ほぼ毎日片道２時間の電車で通院。その遠方の病院に、長期入院を何度もしてた私の付き添い。
母は、何度も自殺を考えたそうです。（当然と思います。）

また、別の話。
私、去年、突然、歩けなくなって、整形外科にいったものの、医者がよくなかったのか、はっきりせずで、行くのをやめました。
ネットで自分で調べて、筋萎縮性側索硬化症を疑いました。
ネットには、あなたの書いてるような症状が、数年のうちに起こると。
それで、あなたの書き込みを見て気になり、投稿させていただきました。

その時、考えました。
足が動かなくなったら、次はどこ？
腕。
口。
目。
排泄のことも。
最期に脳みそだと。
私は一度死んだことがあるにもかかわらず、今さら、まだ何を言ってるんだろう？と思ったけど、一気に死ねるのならいいけど、徐々に故障していくわけで。
蛇の生殺しといわれるやつで。
でも、死に対する覚悟ができてないことに気づきました。中学１年の自分の方が、もっと勇敢だったと。

私の最初の病気（先に書いた）の病歴は年齢の数だけの年月です。
それに比較したら、３０代、４０代で、私と同じ病気になった人は、その年までは健康だったので、その分（時間的な数字の比較の問題ですが）幸せです。
あなたは、お父様と同じ病気に絶対に罹患してしまうのですか？　１００％？
私は医師ではないし、あなたの病気について何も知らないし、仮に筋萎縮性側索硬化症だったとしても、高確率で遺伝するのかどうかも知りません。
それに遺伝といっても、お母様の体質を受け継ぐ可能性もあるはずです。
兆しもないうちから、９９％そうなるなんて決めつけるのは、悲しいです。
あなたが生まれてから、心臓が止まるまで、宿命で、総計何時間生きることができるのか？　　そのうち１時間でもいいから、悲しんで過ごす時間を減らしませんか？

あなたが悲しんでるこんな時に、こんなことを言うと、宗教じみてると誤解されると困るのですけど・・・。宗教とは関係ない！
実は、私、生まれる前の、ある一部分（ほんの数分の部分）だけ覚えてるんです。というか、同じ夢を何度も見さされてるうちに、死んでた？時のことを思い出したんです。
それ以前にも、子供のころから、数回ですが、不思議な体験してまして・・。
自分で勝手に、これは病気をしたために、神様が気の毒だと思ってくれて、贈り物をくれたのだと思ってます。（贈り物どころか、本当は、大変しんどい役柄を押しつけられてしまってるんだけど。）
死と隣り合わせにいましたから（みえない者も近くにきたり）、私はホスピスの仕事にも興味がありました。（けども、そういう仕事につなげる、学校なんて田舎にはありませんでした。）
たぶん、私はいまのところ、（疑いはしましたが）筋萎縮性側索硬化症ではないと思います。
けど、足が以前のように動かなくなり、食品を買いに行くにも困っています。
無論、役所には相談しましたが・・・。（役立たずで・・。）
でもね。今は、手が動くので、「手さん。動いてくれてありがとう！」とたまにお礼を口に出して言ってます。
こんな感じで、「胃さん、ありがとう」とか。

＞介護する側の方がもっと生き地獄になります。
とか書いてるけど、読ませてもらってると、結婚！結婚！ケッコン！ばかりが目立ちますよ。介護する人のことなんて、すっ飛んでるよ。（悪くないよ。みんなこうなるから。）
けっこうねえ。自分のことだけしか見えてないわ。（自分では気づいてないけど。あああ、傷つかないでねー。だれでも、こうなるから。）
病気のことを心配してるのか？と思ったら、「結婚できますか？」の結婚相談になってますよ。

もし、筋萎縮性側索硬化症なら、「～の会」というのがあります。一度、覗いてごらんになれば？
で、もし、その病気でなくても、「私は、似たような症状になる○○病の父がいました。私も遺伝するかもって怖いんです。相談にのってください。」といってみてはいかがでしょうか？