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同じ病気の人を探すには？
自分はてんかんのような発作が起きる病気を持っています。病院の神経・精神科などへも診察などで良く行くのですが、そこへは苦しそうに声を出している人や、ヤクザな感じの男が暴れていたりします。この病気を持っている人は２００人に一人いるそうですが、自分の周りにはいません。 病院でも原因や治療法などは分からない病気だと言われてしまうので、自分の過去のデータなのどを思い出して参考にしているだけです。そこで同じような病気の人と一人でも交わりが持てれば、新たな発見も有ると思いますし、相手の痛みも分かると思います。で、同じ病気を持った人を探したいのですが、どうするのが良いでしょうか。 同じ病気を持った人などと知り合いになったかたなど、経験ある人はいませんか。よろしくおねがいします。
- athlor
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質問者が選んだベストアンサー
ここで実名をあげてお友達になる人を探すのは難しいと思いますが… 下記のような掲示板で、同じ症状の方と交流されてはいかがでしょう。気軽に参加できますし、匿名でも情報交換したり励ましあったりはできると思いますよ。 http://messages.yahoo.co.jp/bbs?action=topics&board=1834883&sid=1834883&type=r
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- nekoten
- ベストアンサー率35% (79/224)
こんにちは。 子供が5歳で てんかんを発症しました。 その前に 下の子供を死産しています。 死産の時に、ネットでいろいろ調べて 死産経験者のメーリングリストを知り、登録したり、経験者のＨＰに行ってみたりしました。 ネット以外でもＳＩＤＳ家族の会の講演会に出席して、似た経験をした人と話す機会に触れることができました。 てんかん協会の講演会に参加したこともあります。 たくさんの患者さんやその家族が参加していて、その症状も様々です。 athlorさんのように、てんかんではないけれど、てんかんのような症状が出る、という人も参加されているかもしれません。 私が参加したのは、医師や専門家の講義を聞くという形だったので、患者さんとお話はできなかったのですが、交流会もたぶんあると思いますよ。 講演会の場所や日時は、たまたま新聞で見つけました。1番で書いていらっしゃる、患者の会のサイトでも講演会などの情報が載っていると思います。 athlorさんも一度、そういうものに参加してみると 何か得られるかもしれません。
お礼
後援会ですか なるほど たくさんの人を見ればそれだけで勇気が出たり、考え方が変わったりしそうですね 少数の人と情報を交わすより、いいのかもしれませんね 興味を持って後援会などは、行ったことがないので（学校などで興味のない講演ならありますが）一度機会があれば行ってみたいと思います 他の回答者も良い返答でしたので、優先順位でポイントを発行しようと思いますので、今回は申し訳ないですがポイントは発行できませんが参考になりました ありがとうございました
- mimi077
- ベストアンサー率0% (0/2)
実話私も「てんかん」っと言う病気を 小２の頃からかかえていますが 同じ病名の人は、なかなかいないかもしれませんが 自分からも隠したりする人が多いと思います。 私は職場以外友人には話していますが 「てんかん」を抱えている人は 少なくはないかもしれません。 実話、私の知り合い１人と 友人１人が同じ病気だったのです。 打ち明けてくれたのが 私が病気の事を話したのがキッカケです。 私は、何かあった時のタメに友人には言うようにしています。 浅い友人にはいいずらい時もありますが。 子供の頃、母に「絶対病気の事言うんじゃないよ」っと言われ、 高校になるまで友人には言えませんでした。 athlorさんは、どんな症状なのでしょうか？ 専門の病院で診てもらったことはありますか？ まだでしたら 一度専門の病院に行って診てもらった方が良いかと思います。 「てんかん」と言う病気は 人それぞれ症状も違う場合がありますので・・・。 私も、「本当にてんかん、なのかな？」って疑問に思った時もありますが 前ここに投稿した事があり、 私と同じような症状の方もいるって分かりましたよ。
お礼
自分は中学生の時からなんですが、 生まれたときからじゃないのは一緒ですね 自分は病気のことを言った人は家族以外で、 何人かいます。理解力のあると思える人だけに伝えてますが、でも同じ病気の人じゃないので、 少し理解してもらえないときもあります。 で、病院へ行っても、 検査などは一通りするのですが、 薬を飲んででにくくするクセを付けるしかないと言われるだけで、 それ以上のことは先生の方でも分からないそうです。 結構大きな大学病院なんですが、 大学でというより今の科学ではまだ謎な病気と言う位置づけらしいのです。 自分の場合は、 発作が始まると心神喪失になってしまうんですよ。 これはみんな同じかな？ そう言う話を繰り返しているウチに、なぜ起きるのか分からないかなぁって期待してるんですが…。 僕は起こらなかった最長期間が６ヶ月、 まだまだ先は長そうです。 mimiさんも頑張って下さいね ありがとうございました
- takukaachan
- ベストアンサー率25% (14/54)
診断名(病名)が分かっているのなら、そのものずばりでインターネットで検索してみるのも手だと思います。 患者会や親の会などの情報を得られたり、個人でもそれぞれの病気の情報をアップしてる方も居ると思いますよ。 後はお近くの保健所でも患者会などのサークル活動的なことの情報を持っている場合があるので、相談してみてはいかがでしょう？ わたしの子供が先天性の病気を持っており未熟児でもあったので出生後すぐに保健所にも行きましたが、そちらでは聞いたことも無い病気だと言われましたので、インターネット検索で親の会のことを知り入会しています。
お礼
そうですか、＃１の人の紹介のサイトでも先天性に限っての患者のサイトなどがありました。自分は先天性じゃないのでそこが違うかなぁと困惑しているところです。病名もてんかんという病名があるのか、類似な病気や症状があるのかというところから調べてみたいと思います ありがとうございました
- Diogenesis
- ベストアンサー率49% (859/1722)
難病や先天性疾患など多くの病気について 「患者の会」が作られています。 参考URLにその一覧がありますので， ご自分の病気に関連する団体に連絡を取ってみてはいかがでしょうか？
お礼
簡単にのぞいてみました 自分と同じ病気なのか、自分が求めている人は探すことは可能か、まだ分かりませんでしたが、しばらく探してみたいと思います。 ありがとうございました
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30代前半女性で、17～18才頃から数カ月～半年に1度に突然、何かのその時に考えいた事の言葉、周りの言葉からがスイッチになる感じの数十秒～最大1分程、夢見ていると言うかデジャヴにも似たような感覚になり、その間に記憶が曖昧なるのと反応が鈍くなったりします。 数年前からは数カ月に一度に少し頻度が上がり、一度起こると数日間は発作?が起こりやすい感じで、去年の秋当たりから、更に頻度が徐々に増えてた感じで、2～3週間に一度、一度始まると1週間程ほぼ毎日発作?が起こり、また2～3週間全く起こらない時期が来ると言う感じになり、いつの間にか今年のゴールデンウィークぐらいからは、ほぼ毎日しかも1日に多い日だと5～6回発作?が起こる日も出て来て、 流石におかしいし、現状特に生活に支障は来していないからと放っておくのは危険と強く感じ、ネットで調べる見ると、私の症状に酷似した意識喪失や目立ったけいれんも伴わない、成人になってから発病するてんかんがあると知りてんかんを疑い病院を探し、 ド田舎のためてんかんを診断治療出来る心療内科クリニックや脳神経外科を診療科目かかげている、病院は近くには全く無くて、勇気を出して近隣で唯一てんかんの診断治療している昔は精神病院と呼ばれていた、県立の精神医療センター病院に5月下旬に受診し、 初回は約1時間程の問診を受けて、先月は脳波検査を受けて、検査後の診察で脳波には異常なしでその症状だけでは、とてもてんかんとは確定診断は無理との事で、当面は3～４週間一度の診察で経過観察と言われ、 先日も経過観察の診察に行き、更に発作?の頻度が増していると伝えたのですが、まだてんかんとも、他の精神疾患とも、診断は下すには全然情報不足と言われ、このままのペースで経過観察の診察に来るよう言われ、さらに相当不安が強いようだとも言われ、安定剤のデパスの0,5mgを1日1回と+不安時の頓服薬として10回分を処方されましたが、調べるて見るとデパスはカナリ弱い安定剤で、てんかんには全く効果のない薬であると分かり愕然としました。 (1)1泊しないと通院は無理なのですが、県外のネットでも紹介されている、てんかんの診断治療で有名な専門医いる脳神経外科或いは精神科へのセカンドオピニオンに行くべきでしょうか？ (2)それと最近てんかんの患者さんが自動車の運転中に発作を起こして重大な死亡事故を起こして社会問題になっていますが、因みにド田舎のため公共交通機関はごく限られているので、現在も様々な日常の用事にパートに行くのにも、自分で運転して自動車や原付をほぼ毎日利用しています。 また経過観察して下さっているお医者さんにも自分で運転して自動車で通院して、また自動車や原付をほぼ毎日運転していて生活に欠かせない交通手段と伝えています、お医者さん曰く、てんかんとも他の運転に支障を来す精神疾患とも、まだ決まった訳ではないので、現状は今まで通りの日常生活を送る事が1番大事と言われ、今まで通りの日常生活送るに辺り、自動車や原付を運転することが不可欠だし、当面は自動車や原付の運転を止めなくても良い言われています。 このまま経過観察の診察をキチンと受けてさえ入れば、自動車の運転含めて危ない事態になる前にほぼ確実に、てんかんやもしくは運転に支障来す病気と確定診断して運転を中止するように支持される等の対処して頂ける考えて良いでしょうか？ ※発作?時に意識喪失や目立たけいれん等のがはない事は、同居の家族に確認済みです。 ※今までにてんかんの原因になるような脳を傷付けるようなケガや病気をした事はありません。 ※まだてんかんとも他の精神疾患とも確定診断を受けていないので、症状を発作?言う表現にしています。 長文を最後まで読んで頂きありがとうございました。
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