口唇口蓋裂

質問

私は、口唇口蓋裂で生まれてきた中1女子です。
思春期に入り、この病気で外見を気にするようになり、人に見られたくない、と思います。
マスクをして鼻と口を隠したり…。
男子からからかわれて泣いてしまったこともあるし、女子には陰口を言われたり。
通りすがりの知らない高校生からあいつの鼻wwwと笑われたこともありました。
親は何も悪くないのに親を責めてしまったこともありました。
何で私だけ。みんなは普通でいいな…とたまに1人で泣いてしまうこともあります。
正直、自分の目元は好きで、顔の全部が憎いということはありませんが、鼻が綺麗だったら…と悲しくなります。
手術もつらかった。
好きな人もいるし、部活にも打ち込んだり、友達にも恵まれている方ですが、やっぱりこの病気で人と話すことが苦手です。特に恋はつらいです。
どうしたら口唇口蓋裂に前向きになれますか？
コンプレックス、で済ましたいですが、障がい者手帳を見るたびに、私は障がい者なんだ、とか奇形なんだ、とか手術や通院の痛みがあるので済ませなくて。。。
また、口唇口蓋裂の人をどう思いますか？
回答お願いします。

回答No.3

hucha · ベストアンサー

貴方は自分を愛せますか。私は20のオッサンですが、貴方と同様に口唇口蓋裂で生まれ口が完全治ったのは高校三年です。だけども、医者から口唇口蓋裂を完治と言う言葉が出たのは19です。
アルバイトなどでは口の形で飲食業のホールや配膳はできないとよく言われたものです。しかし、就職先の面接では逆に未知なる病気の差別（私たちなら口唇口蓋裂ですね）を逆手にとり自分の苦悩とそこから這い上がり周りの人に合わせようと努力し結果周囲の人と仲良くなると言うのに役に立ちます。私もこの病気で滑舌が悪いですが、ゆっくり相手に伝わるような声を出せば、自然と相手に自分の言いたいことを言えます。
私たちの病気は面白いことに、周りから愛嬌のある口です。もちろん、中にはからかいや差別もありますが、自信をなくす必要はありません。現に私は一度だけコクられたことがあります。理由は私の口が顔にバランスよく可愛いと言われました。（そのとき、女性に興味がなかったので付き合ってませんが…。）
最近、私は自分の病気すべてを受け入れましたが別に何とも思いませんよ。ただ、私自身口唇口蓋裂などの奇形は、医学が発達して欲しいと思ってます。二度と口唇口蓋裂で差別されてる人は見たくありません。私の奇形が２つあり、ひとつは口唇口蓋裂、もうひとつは脳動静脈奇形の小脳奇形血管です。今でも思いますが、私自身奇形は人の化け物と思ってます。 感情論を言うと神様、仏様を呪っています。しかし、私たちは日本人であり、日本人として誇りを持っています。化け物も人間や動植物と同じ生き物です。私は人の化け物でも、日本人として誇りを持つことが大事と思います。

お礼

同じ口唇口蓋裂の方からのご回答嬉しいです。
ありがとうございます。
周りから愛嬌のある…ですか。悪い方にばっかり考え過ぎていました。
私も、受け入れられるようにします。

回答No.2

guess_manager

大変つらい思いをされてきたんですね。でも、部活に打ち込んだり好きな人もいるとのこと、あなたはこれまで十分頑張ってこられたと思います。心から尊敬いたします。

この病気はそしゃくや発音などの機能障害よりも、あなたが直面しているような周りの人の好奇の目や無理解から生じる対人関係の問題のほうが大きいかもしれません。特にからかったりする阿呆どもは私がそこに飛んでいって殴ってやりたい気持ちでいっぱいです。

口蓋裂の割合は500人に一人、18クラスの学校ならどこの学校にも一人くらいはいる計算になります。世界中のどの場所でも、彼らはあなたと同じ悩みに直面し、なんとか乗り越えようと今も頑張っています。

ブログを開設している患者さん、小さな子の親御さんもいます。お父さん、お母さんの気持ちがわかるかもしれません。
http://sick.blogmura.com/cleftlippalate/

患者会に行って話を聞いてみるのも良いかもしれません。
http://www.koyukai.org/

すぐに解決する問題では無いと思いますが、他に同じような悩みを抱えている人の気持ちをうかがい知ることで、前向きな気持ちを持つことができるかもしれません。

お大事に♪

お礼

回答ありがとうございます。
ブログも拝見しました。
お母さんもお父さんも、辛い気持ちだったんだと、改めて分かりました。
私だけじゃないですよね。
同じ口唇口唇裂で悩んでいる方たちと共に、私も頑張ります。

回答No.1

toiawasedesuyo

５３歳　男性

中学１年の時同じクラスの男の子がその症例でした。

生まれた時に手術するとか

唇が裂けて生まれ、縫うのですが跡が残ります

その同級生は鼻の鼻の下から唇にかけて縫った後がありました

会社の後輩にもいます

全然気にする事ありません

運命なのですから

中学生は思春期に入るので、色々気になりますよね

特に貴女は女性ですから

でも、考えて見て下さい

貴女は何か悪い事をしたのですか？

ちょっとだけ、人と違って生まれただけです

個性と思いましょ

マスクなんかしないで堂々としましょ

貴女は何も悪くないのです

慣れるまでのホンの一時ですよ

見慣れたらもう何も言いません

貴女が堂々としていればいいのです

お礼

回答ありがとうございます。
私は何も悪くないですよね。
周りも、見慣れたら気になりませんよね。
気が楽になりました。
運命を受け入れて、堂々としていきます。