成長ホルモン治療と費用

質問

低身長で成長ホルモン治療を行っている息子がいます。公費負担の対象にはならなかったので、健康保険の3割負担になりますが、高額医療費制度を適用してもらおうと思っていました。しかし、1か月の処方では高額医療費対象にならないので、2か月処方をしてもらえないかと主治医にお願いしました。しかし、主治医は成長ホルモン治療は基本的には原則1か月処方しかしない（できないではない）ということで却下されてしまいました。（海外に行くなどでやむを得ず2か月処方などはするがということらしい・・・）。これは、本当でしょうか？決められた薬剤では1か月しか処方できないようになっていると思うのですが（眠剤など）、成長ホルモンもそうなのでしょうか？ご存知の方いらっしゃいますか？

回答No.1

kanau122 · ベストアンサー

経験者ですが、結論からいうと、多分病院の方針にすぎないと思います。

我が家も4歳から治療を受けている娘がいます。
最初のうちは安定するまでは一ヶ月処方だったような気もしますが、（何せもう5年以上前なので、定かでなくてすみません）長年、基本は二ヶ月処方でした。最初が市外の病院だったのもあったのかもしれませんが、そのあと別の場所にうつって、近い病院になっても、そのまま二ヶ月希望をだしてすんなり通りました。

うちの子の場合、慢性疾患対象で公費負担なので、もしかしたら条件など違うのかもしれませんが、転勤などもあってこれまで3つの病院に通ってきましたが、3つのうち2つの病院は普通に二ヶ月処方してくれていましたよ。
副作用の検査などが3ヶ月に一回目安なので、多少被ったりずれたりはありましたが、基本的には二ヶ月分処方してもらっていました。

ただ、2年前の転勤でそれまで厚生病院系列から日赤しかない市にうつったのですが、そこの初診の際に、うちでは一ヶ月に一回薬を処方しているといわれ、患者が来るのは3ヶ月に一回でかまわないが、薬は一ヶ月に一回受診してとりにきてくれといわれました。

公費負担は前年度の所得で一ヶ月の負担金額がかわってくるのですが、その前年度の収入がいつもより少し多かったらしく、それまで一ヶ月最大2700円の負担限度額だったのが、次の更新の際に倍の5000円近くになってしまったんです。
でも、実際のその年の所得は前年度よりかなり下がってしまったため、負担額は増えたのに収入は減ってしまったので、負担額が増える上に受診回数が倍になるのは正直負担でしたし、それまでの病院で二ヶ月に一回で問題なかったものを、なぜ別の病院だと月一じゃなければならないのか納得いかず、これまでとおり二ヶ月に一回のままにしてほしい、と希望したんです。

そしたら、驚くべき対応が・・・！

ナースいわく、うちの病院はこうだから、との一点張り。
つまり、今まで同じ治療を受けている患者は皆同じ条件で受診してきているのでといわれました。
でもそれってなんかおかしいですよね。え？？？って感じでした。

継続して治療をうけ、これからも10年スパンで治療し続けないとならないのに、転勤で病院が変わるたびに受診回数やシステムをあれこれ変えられたらたまったものではありません。

それに、仮に月一を推奨している理由が、その病院では患者の様子を一ヶ月に一回みる必要があってそうしているとかのちゃんとした理由なら納得もできますが、患者の受診は関係なく、薬をとりにくるのが月一に増えるっておかしくないですか？
他の病院では普通に二ヶ月処方できているものが、なんでここだけできないの？って。

それで、明らかに国や薬の決まりではなく、病院の都合だと思ったのでひきませんでした。

確かにその病院ごとのシステムってものはあるでしょうし、必要なら従います。
たとえば、他の病院で診断書にお金が1000円で、そこの病院で1500円だといわれたからといってごねたりはしませんし、それは病院で決めてることなので当然うけいれますよ。

でも、この場合は明らかにおかしい、患者の環境や都合を無視して、相談にものろうとしないし、原則月一だからの一点張り。他の病院でじゃあなぜ二ヶ月処方できていたのかとか、考えようともしないんです。
おかしいと思ったので、こちらのこれまでの経過とか、希望を伝えたのですが、ナースがいい顔しなかったんです。
最初の受診でナースがしつこくそれを説明してきて、こちらも納得いかず引かなかったので、先生に、二ヶ月で一回でいいかどうか聞いてみることにし、先生にこちらの希望を伝え、今まで二ヶ月だったことを強く訴えて、それじゃあ特別に、とOKをもらったんです。

ところが。
次に受診したら、またナースが同じことを言い出して・・・・
先生の許可はもらってるはずです、っていったのに、うちの病院では月一なんですよ・・と。
しまいには先生のいない診察室に呼び出され、ナースと面談みたいな感じまでされて、なぜ月に一回これないのかとかしつこくメモをとりながら聞かれたんです。

こちらもその態度にむっときたのですが、負担額が増えた上に、収入も減って受診回数をいきなり増やされると厳しいことや、患者の受診ではなく薬の処方だけで受診が増えるのはよくわからない、と思ったことを伝えました。
するとナースが、二ヶ月で一回受診では公費負担で落としてもらえるのか事務的な部分もわからないし多分だめじゃないか、みたいなことを言い出したので、いい加減うんざりして、「今までそれで他の病院でやってきたんですが」とちょっと強めに言ったんです。

そしたら、ナースもこちらのわがままのようにうけとったらしく、感情的になったんでしょうね。
すごいボロを出したんですよ。

「うちも、経営は患者さんの受診でなりたっているので、うちでは一ヶ月に一回受診してもらってるんです。それが二ヶ月になったらうちの利益も減りますよね・・」って。

はああああああ？って空いた口がふさがりませんでした。
あまりの理由に、それが本当の理由か！と。

確かにそれは事実だと思います。病院の方針や経営もあるんでしょう。
でも、それって患者に関係ないし、言っていいことじゃないですよね。
要は、あんたの受診回数が減ったらうちの儲けが減るから、って意味でしょう？

あまりにもあきれて、返す言葉も見つかりませんでした。
私も元ナースだったのですが、いくらそれが事実だろうと患者にそんなことを理由として説明するなんて医療者として失格すぎて。

で、それを聞いてこれは絶対に向こうの都合に負けるわけにはいかないと思い、頑として主張しましたね。
そしたら、医事科に確認してみるから待ってくれといわれ、しばらくして事務に確認したら、あっさりOKが出たんですよ。
要するに、他の患者は言われるがままに月一の受診をしていたので、月一じゃない患者のケースをナースが知らなかったせいでごり押しされてただけだったんですよ。

それで、多少嫌な思いはしましたが、こちらの納得いかない部分を曲げなかったことで、結局二ヶ月で一回でなんの問題もなく受診になることができました。
実家の母にはそんな病院にくってかかってこの先大丈夫なの？みたいなことを心配されましたけど、元同業者として納得いかないことは納得いかなかったですしね。

2年くらい前の話ですが、あまりにも衝撃的な出来事だったので、経験談とはいえ、私事でかなり長いまとまりのない文章になってしまいました・・。
参考にもならないかもしれませんが、結果からいえば、ホルモン剤は月一回しか出せないと決められているわけではなさそうな気がします。
なのでそこの病院も、もしかすると単純にそういう暗黙の決まりでやってきたから、したがってくれ、というだけの可能性もあると思います。

相手を納得させられるだけの強い理由がないと要望も出しにくいかもしれませんが、とにかく我が家は公費負担で普通に二ヶ月分処方していただけてますので、絶対にだめという可能性は低いと思います。

お礼

連絡が遅くなり申し訳ありませんでした。
いろいろ参考になる情報ありがとうございました。
私の調べた限りでは、結局、小児慢性特定疾患に適応されている場合は、これは一種の調査事業として公費負担になっているので原則としては1か月に1度の受診による患者ケアを必要とするということになっているようです。私としては、これは仕方がないかと考えていたのですが、小児慢性特定疾患適応ではなく保険で3割負担という場合は、処方制限がなくなるのではないかと考えていました。しかし、金額の高い薬なので保険診療において医療機関はかなり厳しい眼で審査されてしまいがちなので、全てを1か月で行っているということだったようです。クリニックではそういった審査はやはり厳しいところもあるのだろうと思いますので、大学病院のような大きく全体にまぎれてしまうところでの対応が得策であろうと考え、あまり専門家ではありませんが、知り合いの大学病院の小児科の先生にお願いして、高額医療による公費負担などが適応されるようなところまで調整しての診療をしてくれることになりました。