エリテマトーデス、楽にさせたい、すぐにでも、、、、

質問

中学三年生です。男子です。
僕には付き合っている子がいます。
その子は同い年で、少しおとなしい子です。
しかし、その子がある病気にかかっています。
それが、「エリテマトーデス」という病気です。

それで、皆さんに質問したことというのは、
「エリテマトーデス」にかかってしまった彼女を少しでも楽にさせる方法がないか、ということです。

彼女は、脳に白い炎症のようなものがあって、原因は医者にも不明だそうです、また、肝臓が荒れていて、もし、皮膚にできた”ひしん？”以外に何か変化があったら、”ステロイド”という薬を飲まなきゃいけないそうなんです。
今は、こういう状況で、だいたい一年前からかかっています。

僕に出来る事なら何でもします。
何か、何か、１つでも、彼女を楽にさせる方法がないか、知っている方、手がかりになりそうな方がいたら、教えてください。
有力な情報が僕には見つけられないんです。
どうか、無力な僕に教えて下さい。

お願いします。

回答No.2

tomban · ベストアンサー

簡単に言ってしまうと「エリテマトーデス」という病気は「免疫異常」による、多症状の病気です。

免疫は体の様々な部分に関わっているものですから、全身性の症状となります。
「皮疹」もそのひとつの症状です。

特効薬としては質問にも書かれているとおりで「ステロイド剤」が有効ですが、ステロイドは副作用も大きく、しかもそれが日常的にも大きな影響を与えやすいので、いろいろな制限が出るところがあります。
ムーンフェイス（顔が丸く膨らむようになる症状）や、皮膚が透けるようになってしまう、呼吸器疾患がでる、などの大きな副作用です。

思春期の女の子には辛い症状ばかりです。
肉体的な苦痛もあるけど、精神的な苦痛も大きい。
あなたは医者ではないわけですから、肉体的な苦痛に対して出来ることはほぼ無いわけですが、精神的苦痛に関しては、サポートできますね。

他人は特に、他人の「内面」に関しては気がつかない部分が多く、酷いときにはそれをみて物笑いの種にしたり、いじめの元にしたりもします。
また当人が「他の人と同じにいたい」というとき、それが出来ないということに悩むこともあります。
そんなときにそばにいて「僕はわかってるから」と断言してあげること、または「わかるようにしたいんだ」と告げることで、彼女の気持ちが少し和らぐこともあるでしょう。

ただし「あなたひとりだけで」頑張ってはいけません。
彼女がいかに「通常に近い生活」を送れるかどうかこそがキモなのですから、世界を広げていくためには、あなたの努力だけではなく「彼女の努力」も必要不可欠なのです。
彼女にも、進んで努力出来るような場所や人たちを見つけてあげることです。
そのためには、あなただけではなく、彼女も一緒になって行動しなければ意味はありません。
あなたが支援することは、とても重要なことだし、先頭切ってのことだと思いますけど、しかし、彼女の人生は彼女のものなんですね。
それは忘れてはいけないところです。

また何かあれば質問してみてください。
それでは。

お礼

どういう病気かまで詳しく記載して頂き、分かりやすかったです。
ステロイドの副作用がとても心配です。

また、僕は彼女の心を少しでも楽にしてあげることが重要だと分かりました。
それは僕なりの方法で頑張ってみます。

そして、彼女が出来るだけ、努力できるような環境を作れるよう、全力で援護していきたいと思います。

分かりやすいアドバイス、
ありがとうございました。

また、何かあれば質問させてください。

回答No.3

albert8

あなたが深刻になるほど彼女さんの負担になってしまいます。彼女さんにとってはあなたといる時は普段通りの楽しい場が必要ではないでしょうか。無力なら無力ままでいいのです。

お礼

僕は、彼女の力に少しでもなりたいです。

彼女にとって楽しい時が必要なら、僕が作って見せます。

回答ありがとうございます。
あまり、焦らないようにしたいと思います。

補足

＞あなたが深刻になるほど彼女さんの負担になってしまいます

いつも通りに接すればいいのでしょうか？

回答No.1

XBG

以下Wikipediaより引用 中枢神経への影響
…CNSループスと呼ばれ、うつ病を起こした り、痙攣を起こしたり、髄膜炎をおこした り、そのほかの精神神経症状、脳血管障害に よる症状などありとあらゆる中枢神経症状が この疾患そのものによって起きうる。視神経 が傷害され急に失明することもある。初期症 状は不眠や集中力低下とも言われるが多彩で 一言で言い切れるものではない。急性の経 過、慢性の経過、ありとあらゆることが起き うる。ループス頭痛（lupus headacheと英語 で呼ぶことが多い）と呼ばれる頭痛も起こ す。 うつ症状は自殺の原因となりうるので重要で あるが、治療薬であるステロイドの副作用と してもおきうる。さらには慢性の疾患である 本症にかかっているという事実そのものが、 人体の正常な反応としてうつ症状をおこすこ とも多い。 痙攣は、細菌性髄膜炎などによる可能性があ る（本症では免疫能が低下していて感染症に かかりやすい）ほか、抗リン脂質抗体症候 群による脳梗塞後遺症としても起きうる。(引用終了)

まず心理面から
やはり付き添って考えるって大事で、まずは何でもいいから話し合ってみる。
彼女も自分の気持ちを何度も話しているうち明るくなるはず。
実際自分の気持ちを話すとスッキリするんです。ガンバレ。

と、夜携帯からPOSTする高1(自分)は言う

お礼

＞まずは何でもいいから話し合ってみる。彼女も自分の気持ちを何度も話しているうち明るくなるはず。

分かりました。そうなるように頑張ってみます。
回答ありがとうございます。