トゥレット障害・症候群に詳しい方に

質問

26歳（♂）です。
トゥレット障害・症候群に詳しい方に質問です。

最近この症状の名前を知りました。
私は小さい頃からこうした症状が彼是15年以上続いているのですが、
病気というよりは人より少し変な癖の多い性格、という程度に捉えています。
原因も精神的なもので、自分でコントロールすることでやがて治せるものだと思っていました。

しかしこの間偶然ネット上で「チック症」という単語を目にして、
「あ～親が小さい頃自分に対してこんなこと言ってたな・・」と思い調べてみると、
チック症の重度である「トゥレット」という症状名と、その原因は遺伝や脳の神経系にあり、
治療してもなかなか治せるものではないと書いてあったため、とてもショックを受けています。

そこで皆さんに質問なのですが、自分がこの「トゥレット」だとすると、

・実際のところ、メンタルではなく脳機能に問題があるという話の信憑性は高いのでしょうか。

・普段の生活で気を付けるというレベルでは何年たっても結局治らないのでしょうか？

・脳に原因があるとすれば、社会において自分の能力発揮に足枷となるのでしょうか。
（思い返せば自動車教習所の適正テストで注意力散漫を強く指摘されたこともありました）

・両親と兄弟の誰もチックの症状すらなさそうなのですが、それでも遺伝の可能性はありますか。

・単刀直入にいって、自分は障害者なのでしょうか。

以上ですが、どれか一つでも回答いただければ助かります。
いま私は26歳で、チック症の発症は9歳(？)くらいから、20代前後に自傷行為もしていました。
いじめや対人恐怖などもありましたがなんとか克服し、現在は社会人として人並みに生活しています。

癖がどうしても我慢できなくなったらトイレや人気のないところにいくなどして対応できているし、
一部の友人は「変な癖がある奴」程度の認識はありそうですが、人間関係は問題ありません。
トゥレットだからどうというのではなく、「脳の障害」「遺伝」という言葉に落ち込んでいます。

回答No.1

chupaku · ベストアンサー

息子は11歳で発症し、現在21歳ですが、ずっと薬を服用しています。
まだ癖で済む程度の症状ならば、普通の生活ができて、働く事もできるはずですよね。

息子は薬を飲まなければ、症状が治まらない、もしくは自傷行為が出るのが怖いので、飲み続けていますが、薬は眠気やだるさをもたらすので、就職も難しく、担当医の診断書をいただき、3級障害者手帳と障害年金も取得しました。

3級障害者手帳は、医療費が1割負担になったり、営団地下鉄が無料になるなどですが、毎月の薬代や通院費もバカにならないので、助かっています。

これだけ長く患っていますと、メンタルで起きるチックとは別物だと思わざるを得ませんが、チックの研究時代が20年位で、はっきりとわからないのですが、ドーパミンが出すぎるとかの説明を受けた覚えもあります、現在は、MRIとか、他にもいろんな研究に協力しています。

普段の生活で気をつければ、大丈夫ならば、そのままでも十分でしょうが、おそらく目立たなくはなっても、消えてしまう事はないそうですよ。

10歳前後が一番発症しやすく、いつの間にか消えてしまう事がほとんどだそうで、大人になってから発症した人は、おそらく治りにくいと言われました。

チックだから脳に障害があって、誰しも適正検査の同じ個所に問題点があるわけではないと思います。
その人自身の問題ではないかと思います。

遺伝も疑わしいとの事です。
家の場合は、息子の祖父にチックの特徴がみられました。
咳払いなんですが、咳払いは一見癖に思えますが、頻繁が凄くて、それはチックの特徴だったみたいです。他にも癖のようで、実はチックという事は、結構あるみたいです。

チックだからと言って障害者ではなく、チックによって、一般生活が送り辛い場合は、障害を持っていると言って良いのではないですか？

どんな症状か、書いてありませんが、息子は声が出てしまう。げっぷをしてしまう（胃が荒れる）。身体がぴくぴくする。自傷行為。大きな音をたてる（携帯やリモコンを壊してしまう）。

など、今までいろんな症状が移り変わり出てきましたが、我慢が出来て対応できているのなら、気にしなくても大丈夫だと思いますよ。

息子の声は半端無く大きいし、頻繁なので、人ごみに行く時は大変です。（授業中、電車に乗る時、試験会場）
まだ、最近はコントロール出来るので、ちょっとは我慢して、後から出すなどしてますが、
それでも就職は難しくて、苦労してます。

いじめもありましたし、息子もチックやいじめに負けたくなかったので、しょっちゅう喧嘩もしたりして、小さい頃はひやひやしていました。

チックを広めたくて、担当医の紹介でテレビにも出ました。
もっとチックが人に知られると良いですよね。

お礼

回答ありがとうございます。

結論としては、
原因が明確にわかっていないので脳の障害とも断言できない、
そして遺伝するかどうかもわからない、ということみたいですね。

遺伝の可能性については、将来家庭をもったときにパートナーと一緒に考えることにします。それまでは回答者様のように症状の理解と周知にご尽力されている方を、影ながら応援させていただきますね。

No.3の回答のほうにもコメントしておきます。

補足

お返事ありがとうございます。
症状についてですが、恥ずかしいのと長くなるので端折りました。。

現在あるのは、
・のどの奥から「ウ―」という唸り声を上げる（コントロールして抑えないとエスカレートして叫ぶような感じになります）
・顔の筋肉を動かす、口を大きく開ける（手でマッサージすることで紛らわしています。）
・口の中を咬む（咬むのに夢中になって変な顔になってるかも・・）
・顔を素早く小刻みに動かす（脳が揺れる感じ？に）

以前にあったのは、
・顔を触りながら座ったまま飛び跳ねる（小学生時）
・アームカット、リストカット、壁の角などを殴る
・刃物や紙などをみると肌にあてる、爪の間あたりがむず痒くなる（未だにムズムズはしますがコントロールできます。）
・カウント症（なんでもかんでも数字をカウントしてしまう）

細かい癖ならもっとたくさんありますが、関連がありそうな中でパッと思い出せるのはこんな感じです。いくつかの癖は克服しましたが、その後新しい代わりの癖が出てきてしまうのが経験上分かっています。唸り声のやつはずっと治ってないかな。。

折り会って生活してきましたのである程度対応できますが、
やはり辛さやストレスがないとは言えません。ずっと我慢していると、感情を爆発させて叫びたくなるような時もあります。実際一人で部屋で暴れていることもあります。そうしたストレスが社会生活でハンデになっているとしたらやっぱり悔しいですよ。

広く知れ渡りきちんと理解が進めば良いですね。
ただ私個人としては、「障害者」として見られるのが怖い気持ちもあります。

回答No.3

chupaku

お礼をありがとうございます。

声は唸るような声だと言う事ですか。
息子はもっと大きくて、叫んでますよ。
実際夏場になると、大変です。小学生のころは、「あっあっ」と小さかったのですが、
だんだん「うぉ～！！」と変化して、今では家に猛獣が居るようです。
車の中だと、鼓膜が痛くなります。

もちろん電車では、半径1ｍ位、人が居なくなるそうです。
人相も関係あるのでしょうが（笑）。

リラックスできる所では、出やすいそうですね。
我慢しないで、家ではどんどんやったら良いですよ。

障害が詳しく分かっていないので、怖がられてしまうのでしょうが、カミングアウトすると、結構楽かもしれないですよ。

息子の友達がスキーに行って、リフトでチックの男の子とお母さんと相乗りになった所、声がでてしまうので、お母さんが「この子はチックだからすみません。」と謝ったそうです。

友達は「お前に慣れてるから何ともない。むしろ静かだった。」と言ったそうです。
是非その親子にこのセリフを聞かせたかったですよ。

生きて仕事をするうえで障害だと思うのなら、障害なのでしょうが、ちゃんと仕事もできているし、それによって制約される事があまりなければ、あまり考えないでちょっと派手な癖だと思って生活した方が
良いのじゃないですか。

確かに障害を持っていると、就職もしにくいですから、最初に言うか言わないか、難しい所なんですが、
認定を受けていない場合は、障害者じゃないと思います。

症状は息子と良く似ています。
どんどん変化して行く所も同じ。

自傷については、色々ですが、どんなに痛くても止められないみたいで、一時期ひどかったですよ。
チックには、強迫性障害を兼ねている人も多いらしく、〇〇しないと済まない。と言う症状も顕著みたいですね。

小さい頃は、以上に一つの事に対して、こだわりしつこかったですよ。次の日は忘れてますが。
これが、良い方に（勉強しないと済まないなど）向くと良いのにね、と担当医にも言われていました。

結論として、チックでも一般生活が送られているのなら、障害ではないと言う事じゃないでしょうか。

ちなみに石原慎太郎もチックですね。

お礼

重ねてのコメントありがとうございます。
私の場合、叫ぶような症状は小学生のときだけありました。

いまは社会生活にも順応できるし、コミュニケーション上もうまく折り合いをつけられていると思うので、とりあえずはネガティブに考えないようにします。

能力面で言えば、著名人の秀才・天才肌にもチックの人がいることから、能力ハンデにはなっていなそうなので少し安心しました。

また強迫症を兼ねるという傾向は確かにありそうですね。
私の場合、筋トレや勉強に多少なりその癖を向けてますよ。
「特徴」と捉えれば扱い次第でうまく転ぶものもありますよね。

あと気になったのは、リストカットなどの自傷癖は主に女性に多い症状なのですが、トゥレットは調べると男性のケースが多いようですね。

原因がメンタルなのか脳機能なのか、先天的か後天的か、など知りたいことは多くありますが、まずは「完全には治らないかも」という事実を受け入れて、より一層社会に認められるように努力し続けたいと思います。

回答No.2

りな（@rinarina0301）

10代でチック障害と診断された者です。
18さいです。

症状は、
＠左手がびくつく（ビートたけしさん参考）
＠仕事中／回転椅子に座っているとずっと左右に振る

周囲は
＠医師／家族はチラリとチックを見るが何も言わない
＠電車に乗っていると高確率で隣の人が嫌がって移動する（ことがストレス）

チックによりリストカットはコレが原因ではないですが、人間関係で切っていました。

てんかんを持っているので脳波検査で異常が出ていて、それこそ気違いなのですが、気にせずに働いています。
ネットは何でも書き込める場所です。
変に影響されずに、そういった詳しい事は専門医や書物の方が信憑性があると思います。
一度大きな図書館や書店で調べてみてはいかがでしょうか。それか深く考えない事ですよ。
私なんてなにも気にせずコーヒーをすすっているのですから（笑）

お礼

回答ありがとうございます。

海外で生活しているため本で調べる等が難しいのですが、
ネットの情報にあまり深く影響されないようにしたいと思います。
たしかに少し気にしすぎたかもしれません。

回答者様はもう就職されてるんですね。
日常生活で大変なことも多いと察しますが、立派だと思います。

気にしないというか、周囲からどう見られるかも含め、
自分がそういうものだとしっかり認識して受けとめることが大事なのかもしれませんね。