重症筋無力症を得意とする医師のいる病院を教えて下さい
頭痛・視界の違和感・腕の脱力があり病院へ行ったところ、先月、全身型の重症筋無力症と診断されました。
抗AChR抗体 陰性、筋電図 減衰あり、胸線腫 なし。
テンシロンテストはしてません。
筋電図が減衰を示した その日に、メスチノンを処方されました。
あまり効果が持続しない旨を告げると、マイテラーゼに変更になりました。
が、数日間 飲んでみましたが、全く効果がありませんでした。
それを告げると、胸腺の摘出手術をしたほうがいいっと言われました。
胸腺腫もなく、抗体も陰性、薬も効果が薄いのに、摘出するのは疑問を感じます。
楽観視するわけではありませんが、筋電図のみでＭＧと診断されたことにまで疑問を感じ始めています。
その疑問をいくら医師にぶつけたところ
「悩むのは当然のことですね。次回までに手術をするか考えて来て下さい。」
っと答えただけで、理由一つ返って来ませんでした……。
思い返せば、先月に「重症筋無力症です」っと言われてから、この疾患に関しての説明は、一切ありませんでした。
どんな病気かを聞いても、「名前の通りです」
どんな今後なのかを聞いても、「個人差ありますので何とも申せません」
個人差の代表例を訪ねても、「そのうち、あなたもお分かりになりますよ」
結局、ネットで調べましたが……。
前置きが大変長くなりましたが、このような状況ですので、医師を変えようと思っています。
東京23区内の病院で、重症筋無力症を得意とする医師をご存知でしたら、お教え下さい。
よろしくお願い致します。
