骨髄移植のドナーの方に対して

質問

患者です。
このたびＨＬＡが一致した方から最終面談でキャンセルされました。
善意でご登録していただいたことについては大変ありがたいと思っております。しかし本音は「どうして最終面談で・・・？」という気持ちでいっぱいです。
諸事情あると思いますが、なぜそれ以前にお断りしていただけなかったのでしょうか・・？こんなことを書くのは大変心苦しく、あつかましいということは承知の上です。早めにキャンセルされたなら、移植できなくて死んでも別に悔しい思いはありません。自分の中では納得できます。ただこの局面でキャンセルされたことが悔しいのです。

体調が優れない、妊娠された等の理由であればキャンセルは当然だと思いますが、ドナー登録をされた方にお伺いしたいです。

『どれだけお考えになってからドナー登録をされましたでしょうか？』

勝手なことばかり申しまして大変申し訳ありません。
自分の気持ちの整理がつかないのでこのようなことを書かせていただきました。肯定的、否定的、どのようなご意見でも結構です。
よろしくお願いいたします。

回答No.6

nokokun · ベストアンサー

こんにちわ。私は某企業でＨＬＡの検査をしている者です。実は私の彼も白血病でしたが、昨年夏に亡くなりました。彼の場合ＨＬＡが一致するドナーが９人しか居ませんでした。最終までいった人が２人いましたが、ＤＮＡレベルで一致しなかったようです。私もドナー登録していますが、やはり安易な考えや自分の自己満足で登録している人が大半だと私は思っています。
さいたい血移植のことはご存じですか？さいたい血ならばＨＬＡが２不一致でも移植できるようですよ。でもこれは最終手段になってしまいますが。
どうしてもドナーが現れなかった時は考えてみてもいいのではないでしょうか。
あとは白血病は感染症で亡くなる方が多いので十分に気を付けて下さい。私の彼も感染症であっという間に亡くなってしまいました。本当に気を付けて下さい。もうあんな風に亡くなる人を見たくありません・・・。
では、お身体お大事に・・・。

お礼

ありがとうございます。
おつらい経験をされたのですね・・・。

私は再不貧なので臍帯血移植 はほんとの最終段階でしか考慮できないのです。再不貧患者の臍帯血移植は成績が悪いため、気持ちが進まないのが正直なところです。

感染症は気をつけていますが・・・、やはり今もいろいろかかってしまいますよ（笑）

がんばります！

回答No.8

monalily

こんにちは。２２歳の学生です。

私は２０歳の時に登録しました。

１０代の頃から２０歳になったら登録しようと決めていました。

登録した理由については、なんでしょうか・・・
自己満足もあるのかもしれません。

でも、別にドナー登録だけでなく
何かに困っている人がいれば助けたいと思うのは
普通ではないかと思います。

例えば極端ですが電車で席を譲るのと変わらない、というか・・・
私の中では特に考える必要はなかった、というか。

もし何かあったら・・とは思いますが
その時はその時、とも思います。

でも、自分に子供がいたりしたら、
やっぱり何かあったら困るので躊躇するかもしれません。
今の時点では養っている人もいないので
自分の意思を一番に考えられますが・・・

おごった感じになっていたらすみません。

お礼

遅くなってすいませんー。
ほんと、おっしゃるとおりだと思います。
でも、なかなか登録までしてくださる方はいませんからやっぱりすごいことです。
登録してくださるということは患者にとって、宝くじ売り場に宝くじを買いに行ったのに、くじ自体が売ってなかった、ということと同じです。
やるかやらないかは次の問題として、登録してくれる人が増えていくことを願っています。

もしmonalilyさんが要請を受けられたとき、都合が悪ければ早めにキャンセルの一報をしてくださいね。
それだけよろしくおねがいしまっす！！

回答No.7

agogo-bell

お体の具合はどうですか？
さぞかし、HLAが一致したときの喜び、そしてキャンセルされたときの悲しみお察しします。私は長年骨髄移植が必要な患者さんたちと過ごした別の病気の一人です。ごめんなさい他の病気なのに意見なんておこがましいですよね。
最近は完全一致じゃなくても血縁者で移植される事が多いようです。一般的にミニ移植とかいうんですよね。でも、そういう方がおられないのならば、ごめんなさい。（私は絶対ドナー登録が出来ない病気とパンフにかかれているので残念です。お力になれなくてごめんなさい）
私の友達にドナー登録をし、ちゃんと骨髄を提供した人がいます。その子は恋人からの反対も押し切り、いっぱい泣いてそれでも、登録をした責任と看護士である責任と、自分の意志を貫いた友達です。だから、わたしも患者だけれど、彼女のお見舞いに行きました。なのでぎりぎりのキャンセルがあるのもよくわかるし、喜びから少し腹立つくらいの悲しい気持ちになるもいままで見て一緒に落ち込んできました。
私も移植が必要な病気の友達を同じ理由で同じ気持ちで悔しかったからです。それまでの大変な治療も本当にしんどくて、今でも寛解になった他の友人も治療を思い出すとつらいといっているくらいですから。精神論で、どっちつかずの意見で本当にごめんなさい。他の科よりも新しい治療法が色んな病院で統一している科なので（私の担当医は実は血液内科医）希望を捨てないで！応援しています。
お身体大切に。こんな回答でごめんなさい。追伸；私は治らない病気とされていて、治療法がもう無いとされた発病9年目の患者ですから。自分の事のように胸が痛く、回答させてもらった次第です。

お礼

お返事大変遅くなってしまいすいません。
結局、幸いにも１座不一致の方に骨髄をいただきまして、いまのところ順調に入院生活を送っています。
もちろんバンクからです。
医師からもこんなに拒絶反応が出ないのはめずらしい、といわれるほど順調なんです。
移植前は「死」とその後「何年生きられるか」という葛藤の中でとても悩んでいました。まだ死ぬ危険性もありますが、拒絶の症状も比較的軽度なので今後の人生に希望をもって生きる自信も出てきました。
今となっては変な言い方かもしれないけど、自分の人生にとっては完全一致ではなかったことが大きくプラスに働いていくような気がします。
もう何事に対しても恐れることは全然ないですからね。精神的に成長したと思います。

agogo-bellさん、発病後９年ですか・・。
医学の進歩は著しいです。
私も３０年近く病気と付き合ってきましたが、今になってこのような治療をおこなえたことに感謝しています。つい５年くらい前は移植の技術は低く絶望的だったんですから。

絶対治療法は見つかります。
あきらめずにいればどこかで神様は見ていてくれます！

回答No.5

sinnkyuusi

＃４です。
さっきの文章では回答になっていませんね。

＞『どれだけお考えになってからドナー登録をされましたでしょうか？』
会社勤務時代、大型スーパーの一角でドナー登録の受付をしているのを見かけました。
その時は「仕事を休めない」と考えていたので、先ほど書いた理由などで登録したくてもできない状態でした。

その後独立して自営業を始めるにあたり、まず最初に行ったのが『骨髄バンクドナー登録』でした。

妻と共に「独立した時には必ず登録しよう」と以前から決めてあったので、 その時は何の抵抗もなく登録する事ができました。

回答No.4

sinnkyuusi

妻と共にドナー登録をしています。

今は自営業なので、割り切ってしまえば自分の都合（骨髄提供）で簡単に休めるので、何のためらいもなく登録しました。

ですが以前会社に勤務していた時代は「休みなんて取れない」と思っていたので登録できませんでした。

登録だけして実際にドナーになった場合、やはり拒否するのは気がひけると思ったからです。

でもどちらが正しいのかはわかりません。
登録だけでもしておいて、もしもドナーとしてのチャンスが来た時は無理をしてでも会社を休もうと考えるかもしれないですし、やっぱり休めないからと拒否してしまうかも・・・。

勝手な意見ですみません。

お礼

ありがとうございます。

しかし自営業をされているのであれば、絶対休めない時もあるでしょう。
たとえば急な仕事が入って納期が間に合わないとか、代わりを頼めないときもあるでしょうね。

だからご無理はなさらないでくださいね。
お気持ちは本当にありがたいです。
ご自身の生活が第一ですよ！

回答No.3

asukayan

こんばんわ。

御身体大丈夫ですか？
私は現在現役看護師であり過去にドナー登録をしていたものです。

ドナー登録をしたのは臨床で働いて救えない命とたくさんであってきたからです。
治療法が確立されていなかったり、病院に来た時には手の施し様がなかったりと
悔しい思いでお別れしてきたたくさんの患者さんがいます。
自分がドナーになることで救える命が一つでもあるなら、とドナー登録しました。
登録後３年で持病が発覚し内服薬をずっと続けていないといけなくなったことから
骨髄移植のドナーは諦めざるを得なくなってしまいました。
まだ適合を紹介される前でした。

でも私はまだ紹介される前でしたからよかったですが最終面談時にこれが
わかっても同じ選択を取らざるを得なかったと思います。
dora-yakiさんもお辛かったと思いますが、意識あってドナー登録された
方がお断りになったのはそれ相応の理由があったのだと思います。

軽軽しく言えることではないですけれど・・・
諦めないで頑張ってください。御身体お大事に・・・。

お礼

ありがとうございます。

看護師さんという職業は、本当に辛い、また肉体的にも大変なお仕事ですよね。
医師よりも患者に近い存在で、私たちのお世話をしていただく・・・。
いつも大変お世話になっております。
たまにわけのわからない患者が看護師さんに暴言を吐いているとムカつきますよ（笑）

持病は大丈夫ですか？
そのような気持ちをお持ちであれば、ご自身のご病気もきっとよくなりますよ！絶対神様は見ていてくれるはずです。

回答No.2

statk

こんばんは。お体大丈夫ですか？

私自身はまだドナー登録をしていないのですが、近々登録をすることにしています。
ドナー登録をしたいと思い始めたのは20歳のときだったと思います。
それからもう5年以上。
一般的にリーフレットなどで説明をされている問題点については既に承知していると思います。
関心をもっているからでしょう、新聞などでの情報も目につきますし。
もちろん、ドナーが提供を取りやめることで、提供を受けられるはずの方が
精神的にも肉体的にも大きなダメージを負うことも理解しています。
だから、提供が決まってから家族の反対で取りやめるようなことがないよう
理解が得られるまで何年もかかって話し合い、やっと最近同意が得られました。
もちろんその何年もの間に、私もいろいろ考えましたよ。
手術の危険性はゼロではないことや、入院生活の不安とか、仕事は休めるかとか。
提供を受けられる方の大変さを思えば、ホント些細なことだと思うんですけどね。

家族の中で一番反対していたのは夫でした。
その姿勢を変えたのは、骨髄移植をして元気になった知人の話を直接聞いたからだそうです。
私の説明も悪かったのでしょうが、まだまだ理解されていないんだな、と思いました。
私が登録しようと思ったのは、自分が登録して誰か一人の人とHLAが適合して
長生きしてもらえたらこんな私でも生まれてきた甲斐があるな、って思ったんです。

dora_yakiさんのご質問は、（私のような予備軍を含め）提供者への
意志の再確認だと思っています。
今回、提供をお断りされた方にも何らかの事情があったと思いますが
やはり、本来あってはいけないことだと思います。

何万分の一の確率で、私のHLAがdora_yakiさんに適合するかもしれません。
頑張ってください。
私たち提供者も頑張りますから。
ご質問の答えになっていないかもしれませんが…

お礼

ありがとうございます。
statkさんの姿勢には頭が下がります・・・。
すばらしいですよ！

頑張ります。

回答No.1

myeyesonly

こんばんは。私は登録はしていません。

ドナー登録はおっしゃる様に、いざ必要とされたときには絶対にという覚悟が必要なだけでなく、その環境も必要なものです。
間違ってもドタキャンなんかすれば患者さんを殺してしまいかねないものです。
私の場合、意思はあっても仕事の環境が許してくれないので、登録してません。

そういう意味で、今の日本の労働環境その物がそういう休暇さえ許されない所が沢山あるという点で、非人間的だと思います。

そうじゃない方でも、先般からのインフルエンザのように、突然くる病気などは避けられない面もあります。
大変おつらい気持ちはわかりますが、いろんな意味でまだ日本の骨髄バンクはまだ黎明期であり、登録された方の意識もある意味気軽な物があっても仕方がないと思います。
といって、気軽じゃ困ると徹底されたら骨髄バンク自体が成り立たないですし。
非常に難しい問題です。
まとまらない回答でm(__)m

お礼

早速ありがとうございます。
たしかに仕事の環境は難しい問題ですね。
大企業や公務員の方でない限りは、本当に難しいと思います。
私も中小企業にいましたからよくわかります。

そうですね。もっとバンクも発展していってほしいです。