難病の登録って？

質問

友人からの代理質問です。

友人の子供は重い心臓病を患っています。
３年前に大きな手術をした後に先生から次のようなお話をされました。
「今までの病歴や治療の経緯がわかるように難病登録をしたから、○○君が外出中に具合が悪くなったら、先生にそのことを告げ生年月日と名前を言いなさい。」

これは医師間で、パソコン等を使って病歴が見られるシステムになっているということなのでしょうか？
又、なにか正式な名前のあるシステムなのでしょうか？

ご存じの方いらっしゃいましたら、名前も含め教えてください。

回答No.2

junkun2jp · ベストアンサー

はじめまして、一般内科医です。

「難病登録」とありますが、これはその病院だけでのデータファイルがあるということで、全国的な登録システムがあるとは思われません。
　幾つかの大学病院などを結んでネットワークを構築していることもあるかもしれませんが、一般の病院からアクセス出来るものは、私の知る限りではありません。

　病院の医師は転勤がありますので、自分が転勤になったり不在の場合でも電話で問い合わせをすれば、他の医師に必要な病歴などの情報が分かるようにしてあると言うことだと思います。その病院のオリジナル・ソフトだと考えられます。

　今後、電子カルテが普及すれば、自分の医療情報を患者さん自らが持ち歩いて、どこの医療機関でもそれを閲覧し、記録を追記する時代がくるかも知れませんが、もう少し先のお話です。

お礼

あらっ、もしかしたら？と思ったら、やはりお世話になるのは２度目でした。
母のパキシルで、その節はありがとうございました。そして又今回も回答してくださりありがとうございます。

やはり全国ネットのカルテ登録みたいなのは無しですか。
話を聞いたときおかしいと思ったんです。１人あたりの情報量が膨大になるから、全国版では検索するには重くてものすごく時間が掛かりそうだし、プライバシー保護の問題も難しそうだし。
友人にもう一度きちんと聞いてくるように言います。

でも、電子カルテが出来れば良いですね、セカンドオピニオンが認知されつつあるけど、やっぱり長年診てくださっているお医者様にそれを伝えてカルテをお借りするのは抵抗がありますもの。

回答No.1

noname#211914

>心臓病を患っています
疾患名が分からないので的外れかもしれませんが、以下の参考URLは参考になりますでしょうか？
「難病情報センター：循環器系疾患」
◎http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
（対象患者に関する手続きの方法）
◎http://www.nanbyou.or.jp/soudan/index.html
（各相談窓口紹介）

>病歴が見られるシステムになっているということなのでしょうか？
上記の窓口で尋ねてみてはいかがでしょうか？

ご参考まで。

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/search_part.htm#08

お礼

回答ありがとうございます。
先天性心臓疾患の子供なんですが、担当の医師は、「病歴や治療の経歴、診断の結果等をすべて登録してあるから、自分以外の医師の世話になる自体が発生しても、生年月日と氏名を言えば登録内容を見られるようになっている。」と言うことでした。

風邪程度で身近な医者にお世話になることもありますが、ことを話したとき言い方が悪かったのか良く意味が伝わらなくて？？？になり質問しました。