遺伝子検査を同意なしにされました

質問

うちの子供は半年ほど前にある病気（小児慢性特定疾患です）になり、１ヶ月ほど入院していました。
現在も定期的に通院しています。

先日通院した際、主治医より突然
「（子供の）遺伝子の検査をした結果、この病気特有の変異が見つかりました。
両親も変異がある可能性があるので遺伝子検査に協力してこの病気の研究に協力してもらえませんか？」
との話がありました。

子供の遺伝子を検査する話はまったく聞いていなかったのでびっくりしました。入院していたときと外来の担当医が違うので、外来の先生は「聞いてなかった？本来は同意書が必要なことだけど」と言っていました。

子供の病気は遺伝病というわけではなく、いまの段階で特定の遺伝子の変異があると病気になるというところまで分かっているそうです。

それより同意書なしで勝手に検査をして結果まで聞いてしまって…。
遺伝子ってかなり個人的でデリケートなものだと思います。

説明を聞いてもたぶん研究に協力するとは思うのですが、
やはり同意なしはまずいですよね。

今度私たち夫婦の遺伝子を検査する際にはきちんと説明する場を設けてくださるそうですが。

今回の件、病院の倫理としてどうなんでしょう？
今後も通院するのでもめるつもりはありませんが、
なにか言ったほうがいいのでしょうか。
どうも腑におちません…。

回答No.1

leon_chan

これからも通院するのであれば、
同意無しに検査されたことについて、きちんと説明を受けるべきです。

＞どうも腑におちません…。
質問者さんがそう思っているのなら、納得いくまで説明を受ける権利があります。定期的に通院されるなら、わだかまりを持ったままでは、良い医療を受けられませんよ。