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障害児であることを受け入れられない
もともと内臓疾患を抱え、生まれてきた我が子。 ようやく私達家族にも、落ち着いた生活ができると思え始めたのもつかの間、新たな障害が見つかりました。 時々テレビの特番等で、障害児を抱え、一生懸命頑張っているご家族の姿を目にします。 いつも思うのは、大変な事態の中で、皆さん本当に前向きな姿勢で頑張っておられるな～ということ。 あの強さ（？）はどこからくるのでしょう？ 息子にとって母親は私だけだし、私がしっかり支えていかなきゃって分かってはいるけど・・・ 息子が生まれて４年、最近なんだか頑張ることに息切れしてきちゃったのかな～。 流産、不妊・・欲しくて欲しくてようやく授かった子なのに、時々自分の置かれた状況から逃げ出したい自分がいて・・・ そして「逃げたい」だなんて思う自分が情けないやら、許せないやら・・・ 障害児を抱えた皆さんへ・・・ どうしたら前向きに強くなれますか？
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まず思いきり怒って下さい．思いきり悲しんで下さい． なぜ私だけがこんな思いをするの!どうして、この世に神様はいないの!悔しくて理不尽で狂いたくなる毎日。健常と呼ばれる子供を持つお母さんへのねたみ。 怒って悲しんで絶望して、そうした流れを一通り体験して下さい。その次に必ず生まれてくるものがあります。 おかしいのはあなたではない!卑屈にならないで!違いを受け入れない日本という国に問題があるのだと思います。障害児を異端視する世の中。障害児は必ず生まれるのに、個人の責任にするおかしさ。 現実には、学校の理解が不足していること（最近は親が希望すればかなりの割合で地域の学級で受け入れてくれるようですが）。社会での認識不足。受け皿となる作業所等の不足等々。 色々問題があるのは、あなたの子供にではなく、日本という国の仕組みの問題だと思います。だからあなた自身がこもってしまうのではなく、おかしいことを世の中に訴えて下さい。 ちなみに参考図書として、「ちいさいおおきいひくいたかい」「おそいはやいひくいたかい」（株ジャパンマシニスト社）をお進めします。同じでないことを大切にしている雑誌です。 言い忘れました。私の子供は自閉症です。色々な過程を通ってきて、私も親として強くなれました。一緒に頑張ろうね。
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- chi-i
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こんにちは。 我が家には同じ病気（先天性内分泌疾患）で 生まれた子供が２人います。 この２人は生まれた時からずっと薬を欠かさず飲んでいて ３ヶ月に一度採血をし、入院検査などもして来ました。 （今年の夏にもする予定です） そして上の子は病気の合併で軽度難聴、 他に軽度知的障害、自閉傾向、ＡＤＨＤ・・・・ を持っています。 今まで、ホント大変でした。 正直言って泣きたいだけじゃ済まないくらい 上の子には大変でした。 （今も大変ですけど・・・） 私も初めての子を流産して生まれて来た子供たちです。 pikamamaさんは、がんばりすぎてないですか？ 旦那さんはpikamamaさんをサポートしてくれてますか？ （うちは・・・ですが） 「逃げたい」と思う自分は情けなくないですよ。 いっそのこと旦那さんにお願いして 少しお休み（休日）を取ってリフレッシュしては どうでしょうか？ ＴＶに出てる人のようになんてならなくても いいんですよ。 前向きに強くなくてもいい。 泣きたい時は泣いて、うれしい時には喜んで 楽しい時には子供と一緒に楽しめばいいだけなんですよ。 ホント、それだけで子供は十分なんです。 悩みは誰だってあります。 ずっと先のことを考えるより、今が、明日が 楽しく生活が出来たらいいのでは？ 私だって決して良い事ばかりじゃないですよ、もちろん。 教委から幼稚園は蹴られ、知らない人には 子供の事をとやかく言われ・・・ （見た目が普通なので行動がおかしいとすぐに 親のせいにされますよね） 親がしっかりしなくちゃ、じゃなくて 子供が親を成長させてくれるんだと思いますよ。 普段の自分で十分だから大丈夫！
- hubble
- ベストアンサー率56% (139/248)
ある障害者施設の嘱託医をしております。 これまでの皆さんのアドバイスを見ますと、本当にすばらしく適切と思います。何時でも１００％頑張る事など出来ないのが当たり前だと思います。頑張れない時は、施設などに一部肩代わりしてもらって、又エネルギーを蓄えてください。 色々見えないところでご苦労をされていると思いますが、お子さんに対する愛情は、皆さんとても深いように感じます。何が人生で大切かを教えられる事も多くあります。 昔のある方の言葉です。「障害を持って生まれてきたお子さんは、このご両親なら育てる事が出来ると神様や仏様が判っているからこそ、多くの親御さんの中からあなた方を選んだのです。」
- elie
- ベストアンサー率36% (26/72)
「障害児である我が子を受け入れられない」 ・・・そんなにすんなり受け入れられるものではないですよ。 自分をあんまり責めないでください。 普通の子育てでさえ大変なのに、まして障害児を育てるとなれば 精神的・肉体的疲労は並大抵のものではありません。 ワタシの長男も「自閉傾向あり」との診断を３歳半で受けましたが 実際の話、彼をかわいいと素直に思える様になったのは更にず～っと後でしたもの。 幸いにして、ワタシ達親子が通っていた施設では「レスパイト」というシステムがあって、 親が都合の悪いとき、用事のあるときはもちろん、 pikamamaさんの様に「もう、疲れちゃったぁ！」って場合でも預かってもらえました。 （勿論、お泊まりOK） 母が元気じゃないと子供が元気になれる訳が無い、という方針の施設だったので、 とっても助かりました。 母の精神状態って、怖いくらい子供に影響するんですよ。 あまり自分を追いつめないで下さい。 他の方もおっしゃっている様にもっと肩の力を抜いていいんですよ。 まずは、何とかpikamamaさんがリフレッシュできる方法を考えましょう。 ちょっとの間、子供と離れてみるのもいいでしょう。 担当の役所の「児童福祉課」に相談して子供を預かってくれるところはないか相談してみましょう。 何も、２４時間・３６５日いい母でいる必要はありません。 ワタシも疲れ果てて施設の園長から「お泊まりレスパイト」を勧められて、 ３日間子供と離れた事がありました。 （「母子通園施設」だったので、本当にしんどかった！） 旦那と食事をしたり、買い物をゆっくり楽しんだり、家でくつろいだり・・・ でも、その後にやっぱり考えるのは子供のことでした。 ３日目に迎えに行った時は、涙が出て止まりませんでした。 「あぁ、やっぱりワタシ、この子の母なんだ」 と、実感しました。 障害を受け入れるのに時間がかかるのは、当たり前です。 どうか、焦らないでください。自分を責めないで下さい。 障害児の親がみんな優等生な訳ないんです。 ありのままの自分を否定しないでいいんです。 それが「ありのままの我が子を受け入れる」事に、繋がっていくのだと思います。 PS 実生活でもネット上でもいいですから、同じ悩みを本音で言い合えるお友達が できると、ベストですよね。 ワタシも施設に一緒に通っていたお母さん達に随分助けられました。
- miyami
- ベストアンサー率26% (10/38)
こんにちわ！ 何だか人事と思えず回答します…。 私の次女(六ヶ月)も、低出生体重（未熟児ではなく）で 心臓病、口蓋裂、側湾（背骨の奇形、背骨が一つ変形していました）、胃食道逆流症、外反足、など たくさんの異常を持って生まれました。 手術はまだ一回ですが、これからです。 はじめは、心臓病、口蓋裂、だけだったのに 後から後から異常が発見されて行きます。 染色体の異常は無いのようなので 今の所原因不明です。 見た目は鼻からチューブを入れてなければ普通に見えますが、普通の赤ちゃんのような活発さ、反応、発達はもちろんなく、目を余り合わせてくれません（今これが一番心配…でも徐々に合わせるようになって来てるかな…)。まだ六ヶ月（大きさは２ヶ月児くらい？）だし、心不全も、チアノーゼもあるからそんな物なのかどうか分からないけど、これからまだ何か出てくるかもしれないと覚悟しています。 下記URLにあるように、一日中ミルクの生活をしています。 かわいいかわいい上の子（２歳)の相手もなかなかしてあげられず、とてもとてもつらいです。 それが一番ストレスかも…。 いっぱいいっぱい、色々我慢してくれて、 この先何度か有る手術の時には離れ離れにならなきゃいけないし、考えるだけで涙があふれてきます…。 でも私は、上の子がいるから落ち込んでいられないというか、とても救われています。 ＞流産、不妊・・欲しくて欲しくてようやく授かった子なのに、 よけいにつらいですよね…。 ＞そして「逃げたい」だなんて思う自分が情けないやら、許せないやら・・・ わかります。私はまだ逃げたいとか思ったことは無いけど、私が「こんな生活嫌っ！」ってなったらこの子（次女）はどうなるんだろう…って考えた事があります。 ＞どうしたら前向きに強くなれますか？ 色々な人の話を聞くと良いと思います。 私は入院中、同室になった人が続けて人工呼吸器をつけた人で、一人目は意識は普通だけど目玉以外は動かせない子、二人目は意識もない子、でした。 一人目の、考える事も感じる事も出来るのにまったく動けないのはとてもつらいし、二人目のまったく反応もなく言葉が悪いけど「生かされている」子もとてもつらい、そういう子と同室になり,次々と異常が見つかっても、 動けるなら良い、笑えるなら良い、家で家族で暮せるなら良いと思えるようになりました。 今は、インターネットで色々な方のＨＰを見て 勉強したり,励まされたり、うるうるしたり…。 病気についてたくさん勉強して、詳しくなって自信が持てるようになると、気分が違いますよ。 普通の人が知らない世界を知っているという優越感が出てきます。 私だけ…？ まぁ、疲れた時は回りに愚痴りましょう！
- dagayan
- ベストアンサー率32% (19/58)
知的と自閉の障害を持つ子の親です。そろそろ将来を考えないといけない年代です。 No1でyuchannさんが回答されているように、自分をさらけ出してみる事が第一ではないですか。 でも結局それは、自分の想い描いてきたイメージを崩す事であり、現実を直視するという事だと思います。 マスコミで取り上げられると、何かがむしゃらに努力している家族像が描かれますが、実際はそんなに力の入ったものではないと思います。 障害児の親といっても千差万別で、大きくなっても障害を認めない親も居ますし、逆に甘やかして社会生活に馴染めないような育て方をしてしまう親も居ます。 その上で、私が思うのは自分で頑張らない事だと思います。手を抜く時は抜いても良いと思います。 育てるという意味では、しっかりしないといけない部分はありますが、先は長いのです。頑張ってばかりでは疲れてしまいます。 また、一口に障害と言っても、同じ障害でありながら千差万別で、ひとくくりには出来ませんから、仲間を作ることだと思います。 確かに、健状な子供とは違った苦労がありますが、違った面で親が学ぶべき事も多いですし、変えた苦労だと思えばいい事です。 それに、成長するという喜びは、逆に大きいような思っています。
お礼
ご意見頂き、ありがとうございました。 頑張ったり、手を抜いたり・・・ そうですよね～、そうでなければ息が苦しいですよね～。 うちの子もようやく４歳になって、病院生活を抜け出してからの３年間は、ガムシャラに自分一人だけで頑張ってきたように思います。 １歳の時まだ寝返りもうてなくて、この先お座りしたり、ハイハイしたり、ましてや立って歩くことができるようになるのかな？って毎日が不安の塊でした。 食べ物もずっと管から栄養を摂っていたので、口から食べられるようになるまで長いことかかりましたし。 これまでそういうこと全てを自分一人でやってきました。 誰かに相談するとか、誰かの意見を聞くなんてことしませんでした。 結果それが自分を追いつめてしまっていたのですね。 子供の為だから頑張らなければいけないのは当然でしょうが、頑張りすぎるのは子供の為にも良くないと思いました。 いろいろ教えてくださって、ありがとうございました。
わが子（５歳）は発達遅滞、自閉傾向などあります。 私はいまだによく落ち込みます。完全に受け入れきってない ところもあります。 それでも１年前、２年前に比べて成長してる姿を思って 前向きになれるときもあります。 自分の気持ちによく左右されてます。 お子さんと離れる時間持てるようになります。 うちの場合通園施設に通ってる間がそうですが、この時間のおかげで かなり救われます。 自分が悪いって思い悩むのはやめましょう。 そう思ってしまうのはあなただけじゃありません。 同じような人がいるからって思うだけでも気分が楽になりませんか？ やっとの思いで生まれてきたわが子（私も流産２回の後の待望の子） ご機嫌なときはかわいいですよ。
お礼
ご意見頂き、ありがとうございました。 我が子の障害を完全に受け入れるなんてこと、できなくて当然なのかもしれませんね。 それが普通の感覚なんですよね。 私にはそれが分からなかった。 障害児の親御さん全ての方が、それを受け入れて頑張っておられるのだと勘違い？していました。 だからそれができない自分はダメなんだと思っていたのです。 気持ちは良い日もあれば、悪い日もある。 浮き沈みが激しくて、本当に参りますよね。 でも・・・ 私は一人じゃないんだ！そう思って前向きに頑張っていこうと思います。 ありがとうございました。
- hiromakaho
- ベストアンサー率7% (62/831)
こんにちは。 ＞「逃げたい」だなんて思う自分が情けないやら、許せないやら・・・ いいえ、それは違います。逃げたいと思っていても現にあなたは逃げていません。立派な母親です。 仕事をしていてきっと自分でも知らずにストレスがたまっているのですね。４月から保育所生活が始まったのは子供だけではなく、母親も保育所生活が始まっているんですよ。きっと、仕事も保育所も家庭も・・・って知らず知らずにいっぱいいっぱいになっているんでしょう。 まず、アドバイスとしては、一日子供さんと離れてみてはいかがでしょうか？（だんなさんか実家の母親に頼んでみてはいかがでしょうか？）きっと、自信が出てきますよ・・・。 あなたにも休息が必要です。
お礼
ご意見頂き、ありがとうございました。 確かに入園後２ヶ月、保育園に預けている間中息子のことが心配で仕方ありませんでした。 実際自分の手元で育てていた時の方が、こんなにストレスを感じていなかったようにも思えますし・・・ hiromakahoさんに言われて、改めてそれに気づきました。 他の方からも言われましたが、時には子供と距離を置くことも大切なのかもしれませんね。 障害児を育てていくということは、普通に子育てするよりずっと長期戦になるのですから。 これからは上手に自分の気持ちのコントロールできるようになりたいと思います。 いろんな方にアドバイス頂いて本当に良かったです。 ありがとうございました。
- ho1004
- ベストアンサー率40% (130/319)
こんにちは。 発達障害のある息子がおります。 発達障害というと、健康などは良好ですので、まあ、いいじゃない、とかとも言われるのですが、一見、普通に見えるだけに、誤解や無理解が多く、いろいろと大変です、ふぅ～。 No.4さんの詩、いいですね～。 私も何度も力づけられたことのある詩です。 私は、人間には必ず、「逃げ道」がなければならないと思っています。 人間、もともとそんなに強いものではないと思います。 強く見える人も、きっと何かの「逃げ道」を持っていると思います。 家族・友人・本・などなど、どこかで、何かの「良い逃げ道」を見つけて下さい。 「悪い逃げ道」は、後でちょっと困りますね。酒とか、麻薬なんてのは（冗談ですが） ここの回答の中でも、「良い逃げ道」の参考になることが見つかるといいですね。
お礼
ご意見くださって、ありがとうございました。 息子さん、発達障害があられるのですね。 見た目健康そうだと、きっと世間の誤解にご苦労されているのでしょうね。 うちの子も（裸になって身体の傷跡を見せない限り）見た目普通なので、何かと私自身の中での気持ちの葛藤に振り回されています。 人間には「逃げ道」が必要・・・ おっしゃる通りですね。 この子が生まれるまで、私は結構上手い具合に人生を生きてきました。 子供の頃から健康に恵まれ、友達関係に悩むことなく、受験や就職、そして結婚まで、死ぬほどの行き詰まりを感じたことはありませんでした。 その上責任感が強くて、挫折知らずできたものですから、こんなふうに「障害児を抱えた子供を受け入れられない」なんて、悩んだりするのでしょうね～。 頑張ればなんとかなる！・・・ そう思ってこれまで「逃げ道」というか、自分にお休みを与えてこなかったように思います。 不器用なのかもしれませんね。 でもこれからは、自分を甘やかすこともしてみようと思います。 ありがとうございました。
- papiko1111
- ベストアンサー率23% (153/655)
私はあなたが回答を求めていらっしゃる障害児を抱えた親ではないのですが・・・ 幼児教育と福祉関係の勉強をしていると時に障害児と接していたり、友人にいくつもの合併症を持ったダウン症児や、姉の子が小児脳腫瘍だったりした時に、いろいろな事を感じました。 子育てに限らずですが、困難な壁にぶつかってしまった場合、「その壁を乗り越えられる人の前にしか壁はできない」というのが私の考えです。 神様か仏様かはわかりませんが、そのようなものがあるとすれば、それの手の上に私達人間は世の中の活性化のために生かされている。その中で「この人はこの困難に打ち勝てれば、何かを見出してくれるであろう。」と選ばれて（嬉しくないですが）壁がたちはだかる。 ・・・ごめんなさいね、変な宗教みたいな言い方をしてしまって・・・ でも、私自身が自分の気持ちを前向きにする時に考える事です。
お礼
ご意見頂いてありがとうございました。 実際、以前にも同じようなことを言われた経験があります。 「この親になら育てられる」そうして神様から選ばれたとしたら、これは光栄なことなのかもしれませんね。 ですが今はまだそう思えないのが正直な気持ち。 余裕がないのでしょうね。 でも・・・いつか・・・ この子がもっと大人に近づいた時、障害児の母になれたことに感謝できそうな気はします。 明日から・・・いいえ・・・今日からまた私頑張りますね。 ありがとうございました。
- ottoxxx
- ベストアンサー率19% (14/72)
私自身はまだ独身で子供もいないのですが、 障害をもったお子さんをお持ちのお母さんたちとお話したことがあります。 その時、感じたのは、 同じ環境にあるお母さんたちの横のつながりっていうんでしょうか、 そういうのってけっこう大事なんだなーってことです。 当事者にしかわからないような悩みをわかちあったり、 先輩お母さんがアドバイスしてくれたりすることによって、 前向きに考えられるっていうようなお話をしていたような気がします。 すでにそういうご交流をなさっていたら何の参考にもなりませんが・・・。 それから、思い切ってちょっとの間でも逃げ出してみてはいかがでしょうか？ （可能ならお子さんを誰かに預けて出かけるとか・・・） 私は子育ての経験はありませんが、 仕事で行き詰まって「逃げたい・・・」って思った経験があります。 でも、逃げることに罪悪感を持ってしまっていて、まっこう勝負した結果、 精神が不安定になり、さらに体を壊してしまいました。 そういう経験から逃げることも、捉え方によっては 前向きかもしれないと思うようになりました。 逃げるっていうとマイナスのイメージがついてまわりますが、 ちょっと考え方を変えると楽になったりします。 逃げるんじゃなくて、ちょっと休憩するっていうか、 自分を大事にしてあげるっていう感覚でとらえると、 罪悪感みたいなものが薄らぐような気がします。 そういう考えでいくと、情けないとか許せないとか思う必要はないと思います。 それから、テレビはいいとこどりっていうか、キレイ事っていうか・・・ そういう部分があると思うんです。 だから、あれが一般的とは思わないでいいんじゃないでしょうか？ どうしたら前向きに強くなれるかっていうことですが、 無理に強くなろうと思わないで、マイペースを保つのが一番だと思います。 お母さんが無理してつぶれちゃったら大変です。 な～んて、子育ての経験もない私が言ってもなんの説得力もないですね。 一応、障害のあるお子さんをサポートする勉強をしたことがあるので、 回答してみたのですが、当事者じゃないので何の参考にも ならないかもしれないですね（ちょっとでも参考になれば幸いです）。
お礼
ご意見頂いてありがとうございました。 なるほどな～と感心しながら読ませて頂きました。 うちの子は、生まれてすぐ体調が悪くなって、長いことICUで過ごし、１歳のお誕生日に初めて自宅に戻るまでに、３回手術もしました。 病院生活をしていた時は、同じような境遇の方達ばかりでしたし、先生や看護婦さんもいて、大変ではあったけれど、精神的に追い込まれることは無かったように思います。 でも家に戻ってからは、何もかも自分の責任の元でこの子が生かされるのだ・・・みたいに、これまでただガムシャラに頑張ってきた気がします。 同じ境遇の方同士の横の繋がりですか～。 確かに今回たくさんの方からご意見頂いて、私救われました。 私は一人じゃないんだ！と思えただけで、今は冷静になれましたから。 これからは行き詰まる前に、上手に息抜きしようと思います。 本当にありがとうございました。
お礼
ご意見下さってありがとうございました。 お礼が遅くなってすみません。 私と同じように、世の中には障害児を抱えたたくさんの方達がいることも、またその方達がそれぞれに苦悩を抱え、それでも大事な子供の為に頑張っているのだと分かっていても、時に触れ「私だけが・・・」と気弱になってしまって・・・ 今回思い切って質問させて頂いて良かったです。 「一緒にがんばろうね！」って言ってくださる人がいる・・・ 私は一人じゃないんだ！ そう思うと勇気が沸いてきました。 ありがとうございました。