• ベストアンサー

魚鱗癬について

noname#24736の回答

noname#24736
noname#24736
回答No.1

ちょっと遠くですが、こんな記事がありました。 皮膚がかさついてざらざらしたり魚のうろこのようになったりする、魚鱗癬(ぎょりんせん)という難病の患者らでつくる「魚鱗癬の会」がこのほど、発足した。子供二人がその病で大学病院に通う福岡県久留米市の堀江美月さん(41)が呼び掛け、長野や東京、千葉在住の患者五人と家族らで立ち上げた。会では「沖縄にも魚鱗癬で苦しむ方がいるかもしれない」といい、県内関係者との連携も取りたい考え。 http://www.ryukyushimpo.co.jp/news01/1998/9812/981208ee.html

参考URL:
http://www.ryukyushimpo.co.jp/news01/1998/9812/981208ee.html
jabba
質問者

お礼

情報ありがとうございました。参考にさせていただきます。

関連するQ&A

  • 魚鱗癬

    魚鱗癬にかかっています。 最近症状がひどくなり通院をはじめました。 遺伝子検査の結果、「伴性劣性魚鱗癬」だと教えられました。 以前魚鱗癬の遺伝子治療に関する書き込みがあったのを読みました。 実際の遺伝子治療への現場の進展は現在はどのようなものなのでしょうか? ネット上の情報がまったく動かないので研究が進んでいるのか停滞しているのかとても気になっています。どなたか現状を知っている方がいたら公開できる範囲で良いので教えてください。 また、体中がガサガサに乾いて痒みが一日中あります。 入浴後ベビーオイルを塗っていますがあまり効果がないようです。保湿に関してよい方法があったら教えてください。

  • 遺伝子治療について(アトピー性皮膚炎)

    アトピー性皮膚炎を持っているのですが、これは遺伝的な病気のようです。 そこで、 (1)最近進んでいる遺伝子治療によってこの病気を遺伝子部分から治療できるのかどうかについて知りたいです。 (2)全国でもかなりの数の人が、困っていると思うのですが、その研究(遺伝子部分からの治療)はどの辺りまで進んでいるのでしょうか。 (3)また、その治療が出来るようになった場合、どれくらいの金額・時間(入院)がかかると予想されるでしょうか。 (4)それから、過去の同じ「生物学」のカテゴリーの中で、「魚鱗癬」の方が、病院で遺伝子検査をして魚鱗癬だという事を知ったという話がありました。私の場合も病院に行けばアトピーであるかについてはっきりと示して頂けるのでしょうか(「遺伝子的にアトピーですよ」という感じで)。 一つの枠の中でいくつもの質問をしてしまいました。すみません。 一番知りたいのは(1)です。 ご存知の方がいらっしゃいましたらお教えください。 宜しくお願いします。

  • 魚鱗癬について

    魚鱗癬について、誰が読んでも理解できるような、わかりやすくて詳しい病気の内容を教えてほしいです。ホームページで調べたのですが、専門用語が多すぎて理解できません。

  • 魚鱗鮮(皮膚病)について

     魚鱗鮮という皮膚病を治してくれる病院を探しています。どこか良い病院を知っていたら教えてください。  また、この病気は完治するのですか? 遺伝は?  

  • 『IPMN』「膵管内乳頭粘液性腫瘍」について

    知人が『IPMN』「膵管内乳頭粘液性腫瘍」という病気になりました。どんな病気なのか、調べようと思うのですが、あまりない病気なのか検索しても見つかりません。ご存知の方、また詳しいHPや患者さんの掲示板などありましたら教えて教えていただけませんか。

  • 患者の声をHPでの開示

    こんにちは。 今、大学で患者の声を集めて分析を行っております。 現地を回って集めているものもありますが、HPからも 集められれば集めたいと思っております。 検索したりして探していますが、いいものが見つかっ ていません。 いいサイトをご存知でしたら教えてください。

  • 医学書や学会、医療系のHPなどで、よく写真が使われています。

    医学書や学会、医療系のHPなどで、よく写真が使われています。 あちらは全て患者の同意を得ているのでしょうか? もし自分の写真が使用されていた場合、使用をやめて頂くことも可能なのでしょうか…? ご存知の方がいらっしゃいましたら、教えていただけますと助かります。 宜しくお願い致します。

  • 魚鱗癬 2

    昨年の同じ頃、同じ様に質問を投稿しました。 魚鱗癬にかかっています。 いくつかの検索エンジンでネット上で調べると最近やっと遺伝子治療関しての情報がちらほらと(癌治療など現実的な形で)見かけるようになりました。 アトピ-などの遺伝子治療は始まっているようですが、その他のスキン系の遺伝子治療は実際のところどこまですすんでいるのでしょうか? 現在の過程をご存知で、もしそれをこの場所で公表しても実害がない方がいらしゃったら教えてください。 少しでもいいのです。「近いうちこうなる可能性がかなり高い」といったものでも結構です。よろしくお願いします。

  • MRI画像、レントゲン画像を自分のHPに

    自分のHPで闘病記を公開し、一緒にMRI画像やレントゲン画像も載せているHPをよく見かけます。このような画像は、病院に頼めばかしてくれるものですか? また病院の好意ではなく、患者の権利としてかしてくれと主張できるのでしょうか? 医療関係者の方へ質問なのですが、画像をかしてくれ、と言ってきた患者は、ウルサイ患者としてマークしたりしますか?

  • 魚鱗癬の治し方

    魚鱗癬を治したいです! 秋の体育祭では、踝ソックスでないといけないのですが、 一番症状の酷いところが脛なので、あまり出したくなかったんですが... それに、制服もスカートで、太股にもうっすらあるので気に入りません。 腕は、もううっすらすぎるので、後回しにしています。どうでもいい感じ。 なので、どういう治療とかオイルとか食事がいいのか、知っている方が居れば教えてください。 少し薄めるだけとかでもいいんで よろしくお願いいたします!