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低身長
13歳の娘が昨年5月から低身長で 小児慢性特定疾患医療受給を受けてホルモン治療を行っています。 治療前の1年間の身長増加、1.5cm 治療開始時、11歳9ヶ月・身長127.3cm・体重21.2kg・-3.25SDでした。 現在は、身長129.4cm・体重21.4kgです。 受給の継続申請をしたところ「不承認」との判断を下されました。 審査結果とともに「ヒト成長ホルモンの継続 認定基準」が添付されていました。 その中に「初年度は、年間成長速度が6.0cm/年以上又は治療中1年間の成長速度と治療前1年間の成長速度との差が2cm/年以上であること。」 と書かれています。そのことで不承認となった様です。 病院の先生に相談したところ 「継続申請が不承認になったら、保険治療も適用されません。」 「保険適用外となると月々30万円の治療費が必要!」 「治療を継続されますか?」と言われました。 月に30万円なんて無理にきまってます。 身長が伸びないから治療を受けています。 伸びないからダメって、、、納得できません! 娘の治療を続けるために、皆様のアドバイスをお待ちしています。 よろしくお願いします。
- asazuke
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- Pesuko
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ジェノトロビンの取扱説明書が手元にあると思いますが 使用上の注意に 成長速度が年間4cm以上 治療中の対前年速度が1cm以上 これに満たない物は投与を中止する事となっています。 単純に役人の決めた率ではなく、薬剤投与したが効果が無いので 連続投与は体に負担(副作用の危険)が掛かるだけだから中止しなさいと言う事のようです。 そうすると、自費でも投与継続が出来無いのではないでしょうか。 再申請で承認されたとしても、投薬の注意書きに反する事を 医師が許可するか? 医師がこの注意書きに対して問題ないと判断した場合、自費投与も可能かと思いますが。 ちなみに30万円の内容が若干つかめました。 0.7mg投与と言う事は我が家より約1割増です。 我が家の一回の無保険時の支払額は約26万円ですから1割増で約30万円。 多分医者は自己負担のことなんか頭に無く、薬価全部の事を言ったのだと思います。 それで保険適用で自己負担が3割の10万円となると思います。 娘さんショックのようですがその後どうですか? 精神的にダメージを持ったまま、すごすと余計に成長に影響があるように 思います。 成長ホルモンは寝た状態で夜11時ごろ出るようなので夜更かしは厳禁。 よく食べ・よく遊び・早寝早起きが良い見たい。 明るく朗らかに過ごされますように。
- Pesuko
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前に病院で教えられた金額が 自己注射器が12万円ぐらい(初回のみ) 毎月のホルモン代金が8万円ぐらいという事でした。 asazukeさんはすでに注射器を持っているんですよね 公費負担が終了になったら返却して、新規に買いなおすのかな? ついでに注射器の内臓電池が3年程度で無くなるので、その時点で 本体買い替えになるとか(電池交換してくれよと思ったけど・・) >再申請して承認された事例もある 医者が再申請してくれるのかなあ、我が家には先生そんな話してくれた事無いです。
お礼
Pesukoさん、ありがとうございます。 実際に再申請すれば承認されるのかどうかは、わかりません。 継続申請時のデータも残ってると思いますから、、、 かかりつけの小児科の先生に 低身長に詳しい先生がいるから、、、と、今かかっている日赤病院を紹介されました。 その先生は良かったんだけど、、、昨年の暮れに、急な病気で亡くなりました。 その後、担当になった先生は、何も言わずに薬を出すだけ、、、 今回のことに関しても、30万円って言っただけ、、、┐('~`;)┌ 娘は、身長が低いことをプレッシャーに思い 食が進まず、以前より痩せて体力がありません。 かかりつけの小児科の先生から「運動と自転車通学の禁止」って診断書まで、、、 小児科の先生と カウンセリング治療も視野に入れて、良い専門医を探しています。
- Pesuko
- ベストアンサー率30% (2017/6702)
長男が注射しています。 最初から承認は受けれませんでした。 ジェノトロビンですか? 我が家では1日0.6mgで1ヶ月約8万円です。 非常に家計は苦しいです、下の子も同じような成長曲線だから 数年後には2人分と思うと、どちらかの治療を断念せざるを得ないと 考えています。 30万円と言う事は2mg程度してるのでしょうか? 国は当初全員に補助を出していたらしいのですが、あまりにも人数が多すぎて 5年ほど前から承認を抑制しだしたようです 1年で治療効果が認められなかったと言う事なんでしょう。 アドバイスと言っても、承認を受けられなかったから我が家と同じで どうしようもないですよね。 うちも切り詰めてギリギリで生活してます。 子供にはその事を悟られないようにはしていますけど。 健康保険で高額医療補助があります。 毎月高額医療を自己負担でした場合に若干還付金が支払われます。 本当に月額30万円だったら22万円ぐらい帰ってくるはずです http://www.city.ashikaga.tochigi.jp/01_kakuka-page/03_simin-fukusi/07_hokennenkin/honen_dokuhi03.htm#010
お礼
アドバイスありがとうございます。 ジェノトロビンを0.7mgです。 医者が30万円と言っただけなので詳細は解らないのですが、、、 Pesukoさんと同程度の金額になるのかも知れませんね。 ただ、我が家の家計で8万円は無理です。(>_<) 先日、伸び伸び会の事務局の方に相談しました。 その方のお話しでは 「医者によっても対応はさまざま。。。」 「意見書の書き方によって、再申請して承認された事例もある。」と聞きました。 http://www18.ocn.ne.jp/~nobi2/ 保健所や、かかりつけの小児科の先生と相談しているのですが 最終的に、治療費が心配です。 不承認となった場合、やはり高額医療でしか方法がないのでしょうか?
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