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先天性甲状腺機能低下症について
先日、生後2週間の息子が甲状腺機能低下症だと言われました。先天性なものか一過性のものかはまだわからないと言われたのですが、最初の検査ではわからないものなのでしょうか? 親としては一過性であることを祈るばかりなのですが、先天性か一過性かが明確になるのにどの程度時間がかかるのかがとても気になります。
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僕は先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)です。僕は発見が遅かったのですが、奇跡的に人並みの機能に追いついたというふうに言われました。やはり早めの検査、診断が必要だと思います。僕は兵庫医大で小さい頃から入院、検査を経て現在通っています。最初は薬の量が定まるまで何年もかかり大変ですが、決まってしまうと一定の薬を毎日飲むだけで後は普通の人と全く変わらない生活が送れます。有名な話では元陸上選手のカール・ルイス氏もこの症状にかかり治療によって普通の生活をされているようです。現在では以前に比べて専門医もかなりいると言われていますので、データもあると思われますので、専門的なところへ相談にいかれてはどうでしょうか?普通の内科では他の症状と混同されることも予想されるので確実に診断されることをおススメします。
ご心配ですよね…お気持ちお察しいたします。 うちも先日生まれた末っ子が先天性甲状腺機能低下症を疑われて再検査後、成長ホルモンが正常値だったため一応疑いは晴れたのですが、まだ甲状腺刺激ホルモン(TSH)が高いため、継続して定期的に検査をして様子を見ることになっています。 一過性かどうかの一応の目処は3歳ごろみたいです。 生まれてから脳の機能が備わるまでがだいたいそのくらいなんだそうで、その過程で成長ホルモンが必要なのですが、それがうまく出ていないのが甲状腺機能低下症なんですよね… 間隔をあけて血液検査をして、前回値と比べることで成長ホルモンがちゃんと出ているかどうかを判断するようですが、3歳まではとにかく成長ホルモンを補ってやらないと後々問題が出てくるわけですから、一過性であっても継続性であってもホルモン剤投与が最優先なので間隔をあけるということができないんですね。 なので、脳の機能が出来上がってからでないと検査比較ができないので、判断がつかないんだそうです。 くわしくは主治医の先生にお聞きになるといいかと思いますが、参考まで。 蛇足ながら、甲状腺機能低下症の子を持つ親の会というサイトがありますので紹介しておきます。 病気のことも詳しく掲載されてますし、同じ立場の方とお話もできますよ。
- hiropeko
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私は25歳です。 先天性甲状腺機能低下症です。 生まれた頃の事なので、結果が分かるまでの時間は覚えていないのですが・・・すみません。 一過性であれば良いですね。 うちの両親から先天性甲状腺低下症だと分かった時は泣き明かしたと聞いてるので、お気持ちお察しします。 回答になってなくてすみません
- yubuccho
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ご心配お察しします。 現在小2になる長男(第1子)が検査にひっかかりました。その後大学病院で検査を受けました。 生後やはり2週間頃でしたね。息子の場合は最初は頻繁に検査に通い、自力で数値を上げていけたので投薬を受けず(もし薬を飲むことになっても副作用は特にないそうです)、1週間後、1ヵ月後、3ヶ月後、6ヵ月後、1年後・・という間隔で検査に通いました。 先生の話では3歳くらいまでにほぼ決まるとかで、息子の場合は途中で切るのも不安がないとはいえないので、小学校就学前まで検査をして経過を診て頂きました。 産後まもなくということでお産の疲れとお子さんのご心配お察しできます。(私もそうでしたから)早期に発見されれば薬を飲むことで大丈夫、ということを心の隅に置かれておいてくださいね。 ちなみに長男は早生まれでもあるので小柄な方ですが、知能も体格もそれなりに成長していますよ。
- isagon
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初めまして。家の息子も最初の血液検査で再検査になりました。なんでも先天性代謝異常の検査は生後すぐに義務ずけられているそうです。理由は発見が早ければ早いほど治療しやすいからだとか。初めての子だったし、特に産後まだ気持ちが不安定で毎晩泣いていました。そのとき先生は(発見が早い方がいいので数値の基準が厳しくほんの少し平均を超えると再検査になる。よく再検査にはひっかかるがほとんどが2回目は異常なしですよ)と言われました。あと、本当に危ない場合はすぐに再検査の結果の連絡があるみたいです。そういわれても気がきでなかった私は毎日3回は病院に電話してました。結果は異常なし。ちなみになぜか男の子が良くひっかかるようです。
こんにちは。はじめまして。 あまり正確ではないのですが、私の息子も1ヶ月健診の時に「甲状腺の値が低い?」ようなことを言われました。 が、先生は「新生児ぐらいではよくあることで、徐々に値も正常になってくることが多い」といっていたと思います。 結果、家の息子は一過性でした。 再検査をして、何か異常があれば自宅に電話をかけます。と説明を受けて、そのままかかってこなかったです。 息子は2ヶ月おきに健診を受けていますので次の検診のときに確認のため先生に聞きました。 参考になれば。