• 締切済み

友人が難病と診断されました・・・

papa-no-papaの回答

回答No.2

私も去年の夏、難病の疑いがあると診断されました。でもその前に診断されたときは全く違う病名でした。不安になって厚生省管轄の病院に検査入院しましたが、結果ははっきりわかりませんでした。 セカンドオピニオンは大切です。特に神経内科の病気というのは原因不明が多く、先生方でも診断がつけにくいし、なおしてあげられない病気が多いということです。でも信頼できる先生であるならばセカンドオピニオンをする必要はないと思います。私の場合は診断が変わった不安のためにセカンドオピニオンを求めた次第です。 ただ、身体障害者の申請を医師が診断しているというのは、ある意味私からすれば うらやましいというか、、、医師の診断があいまいでその申請ができず自費で高い診察料を払っている人はたくさんいます。 おそらく、お友達はここしばらくは何もする気はなく、ただ苦しみ、そしてそれが 「なぜ私だけ?」という怒りとなって、「受け入れていくしかない」というようになっていくと思います。友達としてしてあげられること、それはその病気の情報をいろいろ手に入れてあげることでしょうか?現実励まされても、絶望感の中にいる間は何も響いてきませんし、「何がわかるの?」「あなたはいいわね」と思うときもよくあります。この気持ちは他人にはなかなかわかるものではないと経験上よく感じました。 お友達も既に結婚していて子供も授かっていたという幸せをありがたく思えるときがきっとくると思います。私はまだ独身ですが、結婚も出産もままならないかと思うとうらやましい限りです。ただ、私は自分で好きなことをやってきた分、神様が少し不自由にしたくなったのかなと自分を納得させてます。 で、一番私が支えになったこと、それはその診断がつく少し前に購入したパソコンです。パソコンがあったおかげでインターネットという世界が励ましてくれました。同じような気持ちの人はたくさんいます。そんなHPはたくさんあります。本屋で立ち読みするよりももっと生の情報が入ります。私も私の病気の支援団体の掲示板などを見て毎日励まされ、治療方法や医療機関の情報、障害年金や公共機関への手続き、仕事や生活方法などを読んで非常に助かってます。ですので、yuaaさんがお手伝いされるのも限界があると思うのでぜひこれからのためにもお友達にパソコン購入をオススメします。 難病は治らない、治す方法がないから難病と言われます。その現実を受け止め、うまく生活できる方法を模索していくしかないと思ってます。 お互い病気やその存在、絶望感に押しつぶされないよう乗り切っていきましょうね! 二つのURLを参考にしてみてください!↓

参考URL:
http://www.nanbyou.or.jp/,http://www.saigata-nh.go.jp/nanbyo/index.htm

関連するQ&A

  • 神経難病の診断について

    私は一昨年の9月頃より手足が動かしづらくなりMRI検査より頚椎症と診断。しかしそれほど神経を圧迫してはいないので軽症ですと言われたものの足の症状は悪くなる一方で結局頚椎症からではなさそうとの事で腰、脳のMRI,さまざまな(膠原病を含む)血液検査、筋電図などもしましたがいまだに原因は解らず・・です。今はセカンドオピニピンをと思い新しい病院で検査を始めています。受診しているのは神経内科です。神経難病と呼ばれる病気は数年しないとはっきり解らない事もあると聞いた事がありますがそうなのでしょうか?今は足の筋力低下や萎縮やつっぱりなどで,5,60mぐらいしか歩けません。それにおしりから足全部の内側の筋が24時間いたみます。でもしびれはありません。頚椎症ではほとんどしびれを感じるとの事ですが私には痛みしかありません。いままで4人の医師の方が診ましたが皆、頚椎症からきているともいえるし、でも違うような・・って感じです。病名がつかないのはなんとも言いがたい辛いきもちです。こんな経験をお持ちの方、専門家の方のご意見お聞かせ下さい。

  • 神経難病の診断について

    私は一昨年の9月頃より手足が動かしづらくなりMRI検査より頚椎症と診断。しかしそれほど神経を圧迫してはいないので軽症ですと言われたものの足の症状は悪くなる一方で結局頚椎症からではなさそうとの事で腰、脳のMRI,さまざまな(膠原病を含む)血液検査、筋電図などもしましたがいまだに原因は解らず・・です。今はセカンドオピニピンをと思い新しい病院で検査を始めています。受診しているのは神経内科です。神経難病と呼ばれる病気は数年しないとはっきり解らない事もあると聞いた事がありますがそうなのでしょうか?今は足の筋力低下や萎縮やつっぱりなどで,5,60mぐらいしか歩けません。それにおしりから足全部の内側の筋が24時間いたみます。でもしびれはありません。頚椎症ではほとんどしびれを感じるとの事ですが私には痛みしかありません。いままで4人の医師の方が診ましたが皆、頚椎症からきているともいえるし、でも違うような・・って感じです。病名がつかないのはなんとも言いがたい辛いきもちです。こんな経験をお持ちの方、専門家の方のご意見お聞かせ下さい。

  • 転院先の病院での診断書について、詳しい方教えて下さ

    転院先の病院での診断書について、詳しい方教えて下さい! 現在、リハビリ病院に入院しています。 4月に医大で脳腫瘍(髄膜種)摘出の手術をし、元から出ていた麻痺症状+手術後に起きた麻痺と で、リハビリ病院への転院を視野に入れながらの入院でした。 しかし、その手術中に原因不明の出血があり、その出血が腕の神経辺りであった為、腕も麻痺してしまい、そちらも併せて現在リハビリ病院に入院しています。 その出血や麻痺自体、術前から脚のみの痙攣が出てはいたのですが、腕の方は大丈夫かと医大の主治医に聞いたところ、 『腕の神経は遠いから、腕までは痙攣しないだろうし、術後も麻痺の心配はない。』 との回答だったのですが、腫瘍は採りきれたものの、 『腕の神経あたりで原因不明の出血があったから、腕の麻痺はそれが元で起きたとしか考えられない。』 との回答でした。 何故そこで出血したのか分からないとの回答でしたが、上記の理由から、早速左半身(手足)の急性期のリハビリを始め、リハビリ病院に転院して今に至ります。 そこで、そろそろ退院をするにあたり、保険会社の診断書を依頼したところ、疾病名には【脳腫瘍摘出】とだけしか記載が出来ないとの事でした。 医大で書いて頂いた紹介状の主たる疾病名は【脳腫瘍摘出による半身麻痺】だけとのことでしたが、こちらのリハビリ病院でのリハビリは、 脚は脳腫瘍、腕は脳内出血 という解釈でいた為、そこに【脳内出血(手術中による出血)】と記載できないという返答がいまいち納得出来ずにいます。 理由は、医大からの病名が脳腫瘍だけだったからとのことですが、中身には術中に出血したために左腕に軽度の麻痺と記載してあるし、リハビリの先生方も脳内出血だと捉えていたそうで、 『出血したからという理由を前提にOTのリハビリをしているし、カルテでもそう読み取れるから、直接的な病名で書いてきてはなくても、脳内出血という名前として診断書に書けるのではないか。』 と仰っていました。 やはり、前医からの紹介状に脳腫瘍とだけ書かれていた場合、こちらで脳内出血という疾病名を付け足すことは出来ないのでしょうか? 自身としては、出血さえ起こらなければ腕は麻痺しなかったのにと、とても不甲斐なく納得できずにいます。 だから、出血予定のなかった出血をしたから麻痺してリハビリしてるのに…と。 生命保険でも、それにより給付金も変わってくるし、これなら脳内出血も付け足せるはずだから主治医に話してみてと言われ、事務に伝えたのですが、紹介状に書いてあった疾病名しか書かないと、再度言われてしまい、とりあえず持ち帰って頂いて主治医に再度確認してみるそうです。 これは当たり前のことなのでしょうか? また、前医の医大の主治医から、脳内出血を認める等の依頼者みたいな物があると、脳内出血も加えて診断書を書いて頂くことも可能なのでしょうか? また、脳腫瘍と脳内出血が別物にはならず、総括されてしまうのでしょうか? 大変長くなり申し訳ありません。 詳しい方がおりましたら、是非教えて頂きたいです。 よろしくお願い致します。

  • 診断書を書いてもらうには

     病院に入院中に消化器内科と脳神経外科に掛かりました。 病院に診断書を書いてもらう時、脳外科に掛かった際の診断書を書いてもらう事は可能でしょうか。つまり、脳外の診察をして頂いた医師に書いてもらいたいのです。  消化器内科の病棟に入院したのですが、傷害保険金の請求で脳外の診断が欲しいのですが・・。    ご存知の方、教えてくださいませ。

  • 脳出血で倒れた父の転院先

    父が脳出血で倒れ入院しました。脳に腫瘍があるらしいのですが手術はしないまま他院に移りました。 (当初手術をする予定でしたが手術前日に手術をするとすぐに透析が必要になると言われ断念しました) 受け入れてもらえそうな病院は少なく唯一受け入れてもらえた病院はいわゆる療養型の病院で治療や検査、リハビリ等は特にしていないようです。 半身麻痺の状態なのですが、最近麻痺の手を伸ばしたり自分なりにリハビリしているようです。 できればリハビリをしてもらえるような病院に移らせてあげたいのですが、手術をしていない(または詳しい診断がでていない)とリハビリをしてもらえる病院には入院させてもらえないのでしょうか?

  • 至急教えてください・原因不明の重症急病について

    急な原因不明病気症状についておしえてください。 友人が、いきなり、足を引きずりはじめ、1週間でどんどん動きがわるくなったというので病院にいってそのまま入院しました。現在左半身麻痺、入院で休んだので今は足だけがマヒ状態で膝から下が全く動かず。3分立っているのも辛いそうです。 MRIを3回も取るそうで現在2回とったところではまだ原因不明。医師の話では骨髄液が腰のあたりからもれて神経を圧迫しているのでは、ということで骨髄液をとったりかなり検査中ですが精密検査4日目にしてまだ理由がわからないそうで本人がかわいそうで私も心配でならなくて。。患者は30歳くらいの男性です。持病は偏頭痛でした。一体どのようなことが考えられるか、どんなことでも教えてください。

  • 骨髄の神経に腫瘍 

    今年に入って、腰の少し上のところに、骨髄の神経がはしっているホースのような中に腫瘍があることがわかりました。 その腫瘍が神経を圧迫させて、腰痛、太ももの筋肉の違和感、足の力が入りにくい、足の軽い麻痺があります。 一時の事を思えばかなり回復して来てるのですが、腫瘍が今頃になって見つかり、、少し困惑しています。 あと、手術の事や関西(奈良県在住の者です)で良い病院があれば教えてください。 また、複数の大きな病院で検査を受ける事は有りなんでしょうか? あと、、腫瘍はなくならないですか?。足の

  • 友人が脳腫瘍に・・・

    友人は大きな病院で手術及びリハビリを受け、現在地元の病院に入院をしています。 そして手術で取りきれない腫瘍があるため、これから抗癌剤の治療を始めるようです。 また、半身麻痺と両目の視力がほとんど失ったようで・・・ 近く見舞いに行くようにしております。 何を持っていけば喜んでくれるでしょうか。 また・・・生存率はどのくらいなのでしょうか。 もちろんこれだけの情報だけで細かい判断が付かないであろう事は存じております。 ただ、ネットで色々調べてみてもなかなかわからず・・・ 「取りきれず抗癌剤を始める」というのは悪性なのだろうか、と変に勘ぐってしまっております。 どちらか一方だけでも結構です。 どうぞご回答のほどよろしくお願いいたします。

  • 主人が脳腫瘍と診断されました。

    今日主人が病院で脳腫瘍と診断されました。2ヶ月間ほど肩こりと頭痛で悩んでいましたが、てっきりPCの使いすぎかと思っていました。2週間前に病院に行った際は、医師は何のチェックもせず、重度の肩こりでしょうと処方箋をくれただけでした。でもその後頭痛で夜中に目が覚め、めまいの症状があり、改めて医者に行き、CTとMRIによって脳に腫瘍が見つかりました。通常よりも大きいということで今週中に手術です。でもネットで手術内容を調べたところ顔面麻痺の後遺症が残る可能性があると記載がありました。これは全て医師の腕によって決まるそうです。手術前にセカンドオピニオンをもらうべきか迷っています。これは簡単にできるものなのでしょうか?今の病院も脳神経外科では多少しられているようですが、全国の上位ランキングには記載はありません。不安です。

  • 診断書がでない?

    通勤途中で自家用車がトラックに追突されました。 すぐに救急車で近くの病院で診断をうけましたが、医者はとりあえず痛かったら明日来てくださいとの事でした。 あくる日首、背中、腰に痛みが左足にしびれがあるので診察に行ったところ医師は昨日の今日なら痛いはずや、とのことで今後の治療に関して何の説明もなく先生私はどうすればいいのか問うとまだ痛いのならあくる日にきてください 結局診察だけで治療はありません このような通院でこの痛みを治療してもらえるのか心配になります。 できれば近所のおおきな病院に代えてきちんと診断書出してもらってきちんと治療をうけたいのですが、交通事故でのむちうちの診断というのはこんなもんなのでしょうか リハビリで首をつったりという治療はしてもらえないのでしょうか? 最後に、会社提出のための診断書をお願いしたところ、会社側が診断書を必要とする書面をそろえてくれば診断書を書いてくれるらしいのですがそのような書類、会社にはないとのことです。 どこの病院でも同じ事なのでしょうか?