遺伝子治療、診断を受けられる医療機関を教えてください。

質問

大阪在住の31歳女性です。

慢性仮性腸閉塞症（CIIP)疑い&半ヒルシュスプルング病（腸管壁内神経細胞減少）にて、大腸直腸全摘し、現在回腸人工肛門を保有し、残存部（胃、小腸に関しても）機能障害が認められ、腹部膨満症状に伴い、眩暈耳鳴り等様々な不定愁訴が出現、緩解の兆しが一向に見られず苦痛との闘いの日々を過ごしております。
これ以上の外科的処置が望めないため、最後の望みを賭け遺伝子治療（診断、試験治療）を受けたいと考えております。特殊な治療のため、情報を得る場がございません。何か情報がございましたらよろしくお願いいたします。

回答No.1

noname#26747 · ベストアンサー

専門医では無いのではっきりした事は言えませんが何かのご参考になればと書かせて頂きます。
大阪近郊ではヒルシュスプルング病の病因と遺伝子異常と言う事で以前に京都府立医科大学付属小児疾患研究施設外科の先生が学会で発表されている様です。
後は関西医科大学外科、兵庫医科大学外科の先生などもされていました。
以前、質問者様の病気とは少し違うかもしれませんが兵庫医大の消化器外科の先生が腸疾患に関して日本でもお名前が上がって来ると聞いた事があります。
後は阪大や京大、岡大等、少し大きな病院で相談されるか主治医に相談すると調べてくれるかと思います。

お礼

お返事、有難うございました。大変参考になりました。一度主治医に相談し、今回ご紹介して頂いた医療機関にも是非足を運んでみたいと思っております。治療不能という八方塞がりの中、少し希望の光が見えた様な…そんな思いです。良き情報、有難うございました。

補足

お教え頂きましたヒルシュスプルング病研究をされてる医療機関の件を主治医に相談致しましたら、一医療機関へ受診できそうな運びとなりました。 本当に有難うございました。