- ベストアンサー
自分と同じ病気の友達
僕はクローン病という難病を患っています。 自分と同じ病気で悩んでいる人と友達になりたいと思っていますが、なかなか出来ません。 自分が病気である事を知った頃はあまり病気の事を考えたくなかったので、そういう友達は欲しいと思わなかったんですが、だんだんと真剣に病気と向き合うようになり、病気の事を色々話し合える友達が欲しいと思うようになりました。 以前は入院などで友達を作れるチャンスはあったのですが最近はそういう機会もなく、小心者なので通院時に誰かに声をかけるとかも出来ません。 出来れば同性も女性も両方友達が欲しいと思っています。 何か良い方法があれば教えて下さい。よろしくお願いします。
- みんなの回答 （6）
- 専門家の回答
質問者が選んだベストアンサー
その他の回答 (5)
- perfectvector
- ベストアンサー率35% (119/334)
- perfectvector
- ベストアンサー率35% (119/334)
No.3で回答したperfectvectorです。 一応具体的なサイトを、ということでしたので 僕が見つけたサイトを参考ＵＲＬに 載せておきます。 べっちのクローン病の部屋というサイトです。 （大阪の方みたいです） ご自身の入院体験談のほか掲示板とチャット を運営されています。 お知らせに交流会の予定とかも載せていますので メールで問い合わせしてみるのも良いかも しれません。 すいません、あまり力になれなくて。
お礼
ありがとうございます。 こちらこそ注文が多くてすいません。 早速見に行ってみたんですが、交流会のお知らせもHPの更新も３年前で止まってました。掲示板の書き込みも…。 残念ながら厳しそうです。
義理の兄がクローン病です。 患者さん同士で情報交換したり励ましあうことは、何よりの心の支えになると思います。 クローン病・潰瘍性大腸炎の患者会で、こんなリンク集がありました。 http://homepage3.nifty.com/kibd/link_2.htm 質問者さんの地元はありますでしょうか？ また、以下は難病情報センターのサイト内にある特定疾患の患者団体一覧です。 http://www.nanbyou.or.jp/dantai/dantai_itiran.htm このほかに、各自治体（都道府県レベル？）にも難病支援・相談に関する課があると思いますので、そういったところでも患者団体や支援制度等に関する情報を得られたらよいかと思います。 どうぞお大事に。
お礼
ありがとうございます。 自分の地域の患者会は調べて知ってはいたんですが、入会金や年会費が結構かかってしまうようで悩んでいました。 やはりその辺りは仕方無い事でしょうか…。 自治団体のサイトを見てみましたが、病気自体の相談には乗ってもらえそうでしたが、こういった相談に乗ってもらえるかは不明でした。 もう少し調べてみたいと思います。
- perfectvector
- ベストアンサー率35% (119/334)
僕はその病気に関しては無知ですが、 コミュニケーションをとりたいという点に ついてアドバイスです。 クローン病を疾患している方や若しくは グループがネットにさまざまな掲示板を 掲げています。 検索サイトに「クローン病」と入れると かなりのサイトがヒットすると思います。 その中で掲示板を持っているサイトが 結構ありますので、身近な地域や意見が あいそうなサイトを見つけて、そこに 書き込むことから交流を始めるといいと 思います。 話をするうちに「オフ会しようか」とか そういう意見も出てくると思います。 がんばってください。
お礼
ありがとうございます。 勿論検索はしてみましたが、有効なサイトがなかなか見つかりませんでした。 出来れば具体的なサイトの情報が欲しいです。
補足
クローン病に関するサイトを色々検索してはみたのですが、なかなか有効なサイトが見つかりませんでした。 身近な地域（大阪～神戸）の方と交流が持てそうな具体的なサイトの情報があれば教えていただきたいです。 よろしくお願いします。
クローン病のＨ．Ｐ作っている方へメールを送るとか もしくはご自分で立ち上げてみては？ 自分もてんかんを患っていますが、ネットで結構自分もそうなんです って方いらっしゃるんですけど、身近に居る人になると中々いませんね。 てんかんよりクローン病の方が発症率的には低いハズだったと思います。
お礼
ありがとうございます。 自分でHPを立ち上げるというのは思いつきませんでした。 時間はかかりそうですが、他に手段がなければ試してみたいと思います。
関連するQ&A
- 友達が病気で入院中です
友達が病気で入院中です。 励ますときは何て声かければいいですか？ とりあえず入院の報告のメールが来たので、 （無理せずよく休養をとって 早くよくなるといいですね！）と打ったのですが、 早くよくなるといいですね！は不味かったですかね？ 自分はこう言われたら嬉しいだろうと思い、 励ましのつもりでうちました。相手も怒ってないです。 しかし、鬱病の方は励ますと良くないと聞きました。 その友達は鬱病などの精神的なものではないのですが、 病気の人によくなるといいは禁句？とふと思ってしまいました。アドバイスお願いします。また 良い励まし方を教えて下さい。
- 締切済み
- 恋愛相談
- 自分と同病の友達
自分はクローン病という病気を患っています。 身近に同じ病気の人がいないので、インターネットなどを通じてクローン病の友達が出来ればと思っているのですが、良いサイト、方法などがあれば教えて頂きたいです。 よろしくお願いします。
- 締切済み
- その他（生活・暮らし）
- 大切な友達の病気
私の一番の友達がとてもめずらしい難病になってしまいました。 その事で、私もだんだん精神的につらく悲しく落ち込みやすくなっています。 普段は普通に過ごしていますが、一人になると思い出して苦しくなります。 よく思うのは「神様は不公平だったんだ。」「何のために生まれてきたのか？」「だんだん大切な人が死んでいくのは耐えられない。」「友達が元気だった頃にもどりたい。」「夢だったらいいのに」「医者はどうして治してくれないのか？」等。 誰でも、１度くらい自分の大切な人が病気になって苦しんでいる姿を見ていると思います。 やっぱりなるべく元気にして明るく振舞うしかありませんよね。 泣いても落ち込んでももうどうにもなりませんよね。 人生って何なのか？ 最近考えてしまいます。 どなたか、だんだん悪くなっていく友達を見守ることしか出来ない私にアドバイスください。
- ベストアンサー
- 恋愛相談
- 自分は病気です
自分は病気で 人並みに生活できない 無職 友達一人もいない 恋人いない（いたことない） 家事できない 精神科入院通院歴あり（統合失調と言われた） 体の病気もある（耳の病気） 耳の病気以外の体は健康 容姿ひどい ３６才 障害者手帳３級 容姿のコンプレックスや病気により他人と関わるのが苦手 両親も老いてきて、自分のことを気に病んで体こわしてる 現在の生活費は親の年金 耳の病気などのためと、正社員の経験もないためと高卒のため、 この先正社員になるのはまず無理 生活保護や障害者年金も無理なよう 福祉作業所とかで作業するしかないのかな？ これでこのさき生きていってもいいですか？ 死ぬのを考えているんだけど
- ベストアンサー
- 心の病気・メンタルヘルス
- 病気で亡くなった友達の病名が知りたいのですが。。
病気で亡くなった友達の病名が知りたいのですが。。 もう７年くらい前になりますが、私の友達が病気で入院し、その後自ら命を絶ちました。 大手自動車関連メーカーの営業を８年ほどやっていて、その後自動車用品の販売店に移動となりました。 本人の希望ではなく会社からの要請だったようです。当時から仕事が忙しいと言って疲れていたようです。そのうち、「背中が痛い」ということで検査をしてもらったところ入院してしまいました。 私はたまにしかお見舞いにいけなかったのですが、はじめは街の病院に１ヶ月入院し、その後少し大きい病院へ転院しました。具体的な病名は聞けなかったのですが、症状としては「背中の中の方から痛みがある」と言っていました。その病院も１ヶ月くらいで出て、虎ノ門病院という大きな病院へ転院をしました。２度の転院です。 虎ノ門病院にお見舞いにいったとき、友達の様子がおかしいと感じました。 普段は言わないような「来てくれてうれしいよ、本当にありがとう」と言われ、私もちょっとびっくりしたのを覚えています（いままでは絶対そういうことは言わない人でした）。そして「入院していると自分がどんどんわがままになってしまっていて、家族に申し訳ない」と言っていました。 それから１週間後、急に亡くなったと連絡がありました。 死因は自ら命をたったそうです。 友達の気がおかしくなるくらいの大変な病気だったのでは？と思っていますが、親族に病名を具体的に聞く勇気がありませんでした。今でも何の病気だったのかわかりません。 いつかは機会があったら聞こうとは思うのですが、友達の実家が遠く、それはかないません。 そこで、病気に詳しい方にお聞きしたいのですが、友達のケースではどのような病気が考えられますでしょうか？ 友達の入院前は、 ・仕事が激務だった（営業＆店の立ち仕事） ・背中の内側の方が痛い（おそらくかなり痛かったのでは） そして入院後は、 ・山口県からこちらの東京へ母親が出てきて、付きっきりで看病をしていた（２ヶ月くらい） ・段々大きな病院へ転院をした（２度）。転院の理由を「何にもしてくれないから」と言っていた。 ・最後の入院先の虎ノ門病院は、家族が「ここなら治せる」という判断だったらしい ・友達本人が家族に迷惑をかけたくないという理由（だと思う）から自ら命を絶った 以上のことだけですので、病名なんてわからないと思うのですが、おそらく癌のようなものなのでしょうか？おおよそでいいので、ご教授いただけますとうれしいです。 宜しくお願いします。
- ベストアンサー
- 病気
- みなさんであれば、どんな言葉で返事をするのでしょう
これは、人それぞれだと思っています。 実は、四国にいて緊急入院した時、ある患者さんと話す機会がありました。 ご存知の方もいらっしゃると思いますが、脳梗塞で入院していた時の事です。 同じフロアに入院していて、まだ20代前半の若い男性でした。 唐突に話された事ではありましたが、今でも私の頭の中に残っている事です。 私自身は寝たきりの状態で、6日目位でやっとベッドから降りて歩けるようになり、 点滴はしたままでしたが談話室のような所で缶コーヒーを飲んでいたら その患者さんが話しかけてきて「クローン病という難病」で入院なさっていました。 最初に「クローン病 ?」病名は聞いた事がある、その程度でした。 現実には他にも色んな難病があり苦しんでいらっしゃる方もいます。 そこで話されたのが、 「今の世の中って不公平ですよね」 「自分は真面目に生きてきたのに、何でこんな難病になったのだろう」 「長く生きる事も難しく余命宣告も受けていて」 こういう内容で話をしてきたのです。 何て言葉を返してあげたらいいのだろう・・・ 私自身は考え込むだけで思い浮かびませんでした。 迂闊な事など言えませんから。 さて、質問です。 みなさんであれば、上記のような状況で何て言葉を返しますか ?
- ベストアンサー
- アンケート
- 『アミロイドーシス』という病気
こんにちわ。 病気について、教えていただきたい事があります。 実はつい最近、友達のお母さんが『アミロイドーシス』という病気にかかっていると、その友達自身から聞きました。 難病らしくって、今の所これといった完治する為の治療法もないらしいという事です。 やはり母親が難病にかかり、 そして医師から長くはもたないかもしれないといった節の事を伝えられ、 友達はやはりかなり落ち込み、そして看病・家の事と、体を壊さないかと心配になるくらいです。 私も自分なりにインターネット等で調べてみましたが、 病気については何となくしか分かりませんでした。 『アミロイドーシス』という病気は、完治する事はないのでしょうか？ 完治しなくっても、ひどくならないようには出来ないのでしょうか？ つまり最悪の事態（死）を避ける事は出来ない病気なのでしょうか？ 完治する事はなくっても、例えば自宅で療養を続けるなんて事は出来るようにはならにのでしょうか？ 友達のお母さんは、もう十数年以上もかなりひどいリウマチがあり、 ずっと治療を受けていました。 年齢は６０歳くらいだと思います。 リウマチを長く患い、この病気にかかる方も結構おられるらしいですね。 質問をする限り、患者であるお母さんの状況を詳しく伝えないと、とは思うのですが、 私もこれ以上、あれこれと友達に聞く事はできなくって・・・。 友達は予定していた結婚式を早めると言っています。 ウエディングドレス姿をお母さんに見せてあげたいと言っています。 そんなに悪い病気なのですか？ 余命の少ない病気なのでしょうか？ 私も高校時代には、しょっちゅう家にお邪魔しお世話になりました。 そのお母さんが、今どんな病気と戦っておられるのか、知っておきたいと思いました。 ご存知の方、どうか教えていただけませんでしょうか。 よろしくお願いします。
- ベストアンサー
- 病気
- 友達の病気について聞きたくて質問です。
友達の病気について聞きたくて質問です。 友達が『血小板減少紫斑病』と言う病気になりました。 初めは病院に通って検査していたのですが、旦那さんが家庭にお金を入れなくて借金もあるそうです。 その為通院をしばらくしていないようなんです。 最後に病院に行ったときに『血小板の数値がかなり低いため無菌室での治療で入院を勧める』と言われたそうですが、お金がなくそこから病院に行ってないそうなんです。 病院に行かなくなってから妊娠したのですが、お金がなかった為に検診に行かず、お腹の激痛で救急車で病院に行ったら子宮外妊娠だったようで卵管が破裂…手術にて卵管を切除したみたいです。 その後術後の検査も行ってないらしく心配で仕方ありません。 私が福島で友達が東京なので、電話で聞いているだけなのでよく病気についてもわからないのですが… 血小板減少紫斑病とは命の危険もあるような病気なんでしょうか？ また友達は保険がきかない病気だと言っていたのですがどうなんでしょうか？ 酷い頭痛でバファリンを飲んだら鼻血が止まらないと電話してきました。 すごく心配なのでどなたか詳しい方教えて下さい！
- 締切済み
- 医療
お礼
ありがとうございます。 やはり直に声を掛けれれば一番早いですよね。 看護士さんってそんな相談にも乗ってくれるんですか？ 今度聞いてみようと思います！