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難病について

間質性膀胱炎という。病気ですが、医者いわく難病なのですが。確かに日本人に、 少ないから。 でも国で定めている。難病には納められて、いなくどうしたら普通の生活に戻れるか?分かりません。想像以上の痛みや、トイレの回数の多さ。 難病というのは??どうゆう規定でいうのでしょうか??

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noname#2787
noname#2787
回答No.2

間質性膀胱炎は、間違いなく『難病』です。 原因が特定されておらず、長期にわたるとともに治療法が確立されていないからです。どうしたら普通の生活に戻れるのか…お察ししますが、わたしたち泌尿器科医自体が同じように苦悩しています。 この難病という言葉は、二つ意味があります。容易に治療ができない疾患という意味合いともう1つ『特定疾患』と呼ばれるものです。特に日本人や東洋人に多いとか日本人の中で推定患者人口が多い、若年者に多いなどの理由で国策として指定している疾患です。あくまで政治家(と官僚)が決めることですので、われわれ臨床医の感覚とも違うものです。この特定疾患は厚生省(現在の厚生労働省)の専門部会で検討されるものです。

aoiai
質問者

お礼

なるほど。納得出来ました。特定疾患と難病でも違う意味なんですね。 難病は、本当に医者も患者も、大変ですよね。 国で定められているものは、発言できる所があったり、団体があったりと 優遇が多いので。日本では定められてないのが。 患者である。個人に負担が全部あったので。 本当にいい意味勉強になりました。

その他の回答 (1)

  • hanbo
  • ベストアンサー率34% (1527/4434)
回答No.1

 下記URLを参照してください。色々、情報が載っています。

参考URL:
http://www.nanbyou.or.jp/
aoiai
質問者

お礼

URLありがとうございました。やはり私は国では定められて、いない病名ですね。 もっとも。定められていても。状況は変わらないでしょうが。 ただ世間の認知度が低く治らなく5年も治療してるのに。と最後は愚痴ですね、 すいません。

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