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レックリングハウゼン病にお詳しい先生を探してます。
noname#211914の回答
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MiJunです。 どうしても「沖縄県」内にこだわるのであれば、「患者団体情報」に記載のあるところにＴＥＬで問い合わせては如何でしょうか・・・？ あるいは、「研究班」に記載のある「九州」の施設で受診されるかだと思いますが・・・？ 補足お願いします。
- noname#211914
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今9ヶ月になる息子のひざ裏と背中と股のところに大きなもので4箇所、0.5mm以下が2箇所あざがあります。 レックリングハウゼン病ではないかとまず近所の皮膚科で診て貰ったところ、一つは色が濃すぎる、残りは色が薄すぎる、小さいものは小さすぎるので数に入れないということで「たぶんレックではないと思いますけどねぇ」と言われました。 その後また股に薄いアザが一つ出てきたので心配になり、総合病院の小児科でみてもらったところ、「ひざ裏は違いますね。背中のは色はそうかなぁ・・うーんという感じで、僕が今まで見てきたものは大体ふとももにできることが大きかったです。ほかに症状もないし形成外科（今後の処置もそちらなので）で一度みてもらっては？」と言われたので形成外科（部長さんでした）で診てもらいました。 形成外科の診察では、大きいものを3つ診せてすぐに「違うわ！」といわれ「腋にもできてないし、心配やったら5年後10年後きて！心配しすぎや！」と小さいものを見せる前にきっぱり否定されてしまいました。 これで3件目ですが、目視できっちりわかるものですか？ 総合病院でも診てもらったし、もうこれで信用したい気持ちもあるのですが、小さいものをみてもらえなかったので大丈夫なのかなと心配です（かなり心配性なので・・） ちなみにひざ裏の濃いものは皮膚が伸びているのに小さくなってる感じです。 発達は小児科で早いほうだと言われました。 よろしくお願いいたします
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補足
ご親切にありがとうございます。さっそく「あせびの会」にメール送ってみました。あせびの会からもしお返事いただけたら、（医療機関名、医師個人名は匿名にしますが）また報告させていただきます。