膠原病の診断でセカンドオピニオンは？

質問

急に痰の絡んだ咳と40度近い高熱が出ました。2週間以上続いたため病院で血液検査をしたところ、膠原病と診断されました。。B免疫複合体C1ｑが3.7μg/mlなので、ということだそうです。降って湧いたようなことで信じがたい気分です。血液の状態はそのときの体の状態でずいぶん変わるらしいですが、血液検査を再度受けることに意味はあるでしょうか？また同じ結果を見て、医師によって判断が違うことはあるのでしょうか？

回答No.8

ai-yuririn · ベストアンサー

はい。
YES or NO を聞いてください。
私はセカンドを受診した時、一番最初に「ホントにSLEで間違いないですか!?」と聞いてしまいました。
検査結果と自覚症状を診断基準に照らし合わせて、自分自身YESだと思っていたにもかかわらずです(笑)
その上で、疑問点を聞いたり不安がぬぐえない気持ちを話しました。解決したものもあれば、持ち越してしまったものもあります。でも気持ちは落ち着きました～。
専門医で再検査を受けると時間もお金もかかりますが(結果待ちの間はブルーになっちゃいます)必要な検査が何なのかは専門医が判断してくれます。希望があれば言ってもオッケー。
だから医師には、過去・現在の体の気になる症状は言いましょうね。膠原病の専門医は、本人が自覚できる症状をとっても知りたいそうです。
大きな病院の専門医は多数の患者さんを抱えています。診療科の待合はたぶん人であふれてますよ。なので聞きたいことや言いたいことはメモした方がいいかなと思いました。

体がラクになっているようで良かったです (^o^)/
お体くれぐれもご自愛くださいね♪

お礼

何度も親切に回答してくださってありがとうございました。聞きたいこと言いたいこと、よく考えてまとめたいと思います。行ってきます。
晴れて無罪放免となったときは、この場所でお会いすることはできないと思います。（質問ではなくお礼だけの投稿はできませんんものね。）でも何かあればまたいろいろお聞きすると思います。そのときはまたよろしくお願いします。質問は一応これで終わりとさせていただきます。ai-yuririnもご自愛くださいね。ありがとうございました。

回答No.7

ai-yuririn

こんばんは。私もまた失礼します。
専門医にかかってくれそうなので「ホッ」としています。

http://www.medic-grp.co.jp/medica/kogen.html
上記は膠原病についてのページです。
診断に必要な検査項目やSLEの診断基準がかかれています。

http://www.mbcl.co.jp/compendium/yop.asp
上記は検査項目の解説がかかれています。　

抗核抗体…ANAとかでしょうかね!?通常結果はx0倍などと
　　　　　表されています。
　　　　　LE因子だと＋とか－であらわされると思いま
　　　　　す。　
免疫グロブリン…IgA、IgD、IgG、IgMなど複数あります。

上記で頑張れば調べられますが、それでも私はある程度まで理解するのにとっても時間かかりました。今もアヤシイです。そしてこの結果たちは、全ての人に等しく当てはまるわけではありません。まさに千差万別。だから専門医でセカンドオピニオンが必要だと私は思っています。
そんな私が経験として話したいことは「言いにくくても言う。検査結果は奪い取ってでもセカンドオピニオンを受ける。」ということです。　　　　　
私は紹介状を「今さら～」と出し渋られたあげく「書くから病院と医師名を教えろ(怒)」と言われました。専門医の紹介なんて医師がしてくれるものだと思ってました(ToT)
結局、正解でしたよ専門医で!!病名の診断は残念ながら変わりませんでしたが…。それでも分かりやすい説明の仕方はとても安心感がもて、モヤモヤしたものも(多少は)減りました。とても通える距離の医療機関ではないので一度しか診察を受けていませんがセカンドオピニオンとしてキープしてます。
現在の主治医はなんと保健所で教えてもらいました。発症して以来一番信頼できる医師です。こんなこともあるんですよ。
さて、紹介状…絶対に無いとダメって訳ではないですよあなたの場合は。お手持ちの検査結果(症状のあった時のですよね)を持っていかれて下さい。
ただし、前もって専門医の診察曜日や時間を問い合わせる事をお忘れなく。大きなトコロだと予約していても超待たされますしね～質問などは紙にでも書いて医師に読んでもらってもいいくらいです。
それから、今ある自覚症状は必ず伝えましょうね。

ちなみに私も「違うのでは!?」と感じてます。
あはっ。２票ですね。
週末で医療機関が休みなのがくやし～っっ。
週開けには必ず専門医行って下さいね。

補足

いろいろ詳しく書いていただきありがとうございました。行く病院はもう決めましたので早速週明けに問い合わせをしてみるつもりです。質問事項をまとめておくということですが、私の場合、何を聞いたらよいのか自分でもよくわからないのです（質問がないというか）。インフルエンザと思っていた突然の熱と咳で病院で検査してもらったらSLEといわれたので、はあ？という感じなのです。ですから一番知りたいのは、Yes or No　なのです。その辺を専門医にお話したらよいのでしょうか？いろいろSLEについては調べてみたのですが、自覚症状は全くありません。ここ数日でぐんと体調もよくなりました。息苦しさもなくなりました。昨日はバスに乗り遅れそうで思いっきり走ってしまいました　(^^ゞ
今までの状況を話して、再度検査をしていただきたいといったかんじでいいのでしょうか？

回答No.6

ikuri16

また失礼します。

リンパ球数 3124/μl（22%）、補体価 52.8からは、むしろSLEの典型例とは思えません。また、抗核抗体や免疫グロブリンの値がないのが疑問です。
医者の考えが誤っているか、医者の考えがあなたに伝わってないかの何れかと予想します。

何れにせよ、データを持参して「セカンドオピニオン」が良いと思います。

膠原病疾患であれば、現在落ち着いていてもステロイドを飲んでいなければ検査異常が出るはずです。

町の機関病院や大学病院に今受診しても差し支えないと思います。
ただ、紹介状がないと待たされますので１日は我慢して下さい。

私は「違う」に１票入れますが・・・

お礼

何度も回答していただきありがとうございます。1票入れていただいて心強いです。具体的な数字に関しての専門的なご意見とてもありがたかったです。近いうちに専門医を尋ねてみます。結果はどう出るかわかりませんが、いずれにせよ、疑いを晴らすか、治療を開始するかがきまるわけですよね。勇気を持っていってきます。ありがとうございました。

補足

抗核抗体や免疫グロブリンはほかの表わし方がありますか？検査結果表にはそれらしき項目は見当らないのですが。それについての検査をしていないということになりますか。今は熱もすっかりおさまり、咳もほとんど出なくなっています。が、呼吸が普段より苦しいです。たくさん吸えないのに、たくさん吐かないと息が追いつかないような感じです。自分の呼吸の音を聞いているとハーハーと吐く音ばかりが妙に目立ちます。長いこと痰の絡んだ咳が止まらなかったし、肺がどうかなっているのかと、レントゲンも撮っていないので少し不安です。こんな症状が出る人もいるのでしょうか？いろいろ教えていただきありがとうございます。tamamajoさんに教えていただいたURLで通える場所に専門の病院があることがわかりましたので受診してみます。

回答No.5

ai-yuririn

すぐに専門医にかかりなおして下さい。
できたら症例をたくさん診ている医師に。
SLEの典型的と言われるいくつかの症状が、全ての人に(後年含めて)全て必ず出現する訳ではありませんよ!!わりと個人差のある病気です。最近は軽症例もとっても多いです。
そんな話ししかできない医師にかかり続けることは、苦痛・不安も多いと思います。医師としての技量・人間性ともに問題ありです、私的には!!
というか「血液検査を続けることの重要性」とか例えば「過度の日焼けに注意しましょう」なんて話はなかったのでしょうか!?これも問題ありです(ToT)

白血球・リンパ球・CRPの変値と高熱が続く症状だけでSLEの診断はオカシイですしね～診断基準をみたしていません。医師が説明しなかった血液検査の異常値はあるかもしれませんが…。数値でいうなら、あなたの書いていない検査項目の方が重要。
今、ステロイドなどの薬を飲んでいますか?
SLEの場合この薬で検査の結果が良くなります。つまり、この薬を飲んでいると改めて専門医にかかっても数値的な異常が少なくなり、専門医も判断に困ってしまいます。
今の主治医に、これまでの検査結果をそえた紹介状を必ずもらって下さいね。

補足

白血球・リンパ球・CRPの変値と高熱はあったのですが、免疫複合体C1qの結果を待っていたようです。その結果を見てSLEだとはっきりおっしゃいました。でも結果を私に伝えただけで診察は終わりでしたので、どうしたらよいのでしょうか？と尋ねたわけです。生活に関する注意等もちろんありませんし、薬ものんでいません。ステロイドが何かわかりませんが、高熱の時にバッファリンを飲み、今は病院の漢方薬を飲んでいるだけです。検査結果で私の書かなかったもので基準値をはみだしているのは、γGTP51IU/L,赤血球数3690000/μL、血清補体価52.8、MCHC31.6です。専門医にかかるのに紹介状がなくてはいけませんか？とても言いにくいのですが・・・。検査結果は手元にあります。
ほかのサイトで見たのですが、現在のように熱がおさまりほかに何も症状らしきものが出ていない時に血液検査をしても、悪い数字は出てこないとありました。今度また熱が出た時に専門医にかかるということなんでしょうか？

回答No.4

ikuri16

一つ質問なのですが・・・
40度近い発熱が２週間以上続いたのでしょうか？
また、続いたと言うことは、今は下がっているのでしょうか？

膠原病とは病名ではありませんから、「膠原病が疑われる」何ていう言葉はあまり医師が使うものではないですね。
例えば、「全身性エリテマトーデス(SLE)が疑われますので検査をしましょう」というべきですね。

膠原病の中で最も多いのが、関節リウマチ、その次がSLEです。

免疫複合体は感染症でも上がってしまいますから、これを持って「膠原病」というのは時期尚早です。
→以下を参照して下さい。
http://www.mbcl.co.jp/compendium/main.asp?field=06&m_class=05&s_class=0045

様々な膠原病疾患は、症状と検査によって診断される訳ですが、ある程度の知識がある内科医ならばそれ程診断は難しくありません（むろん例外もあります）。

仮に何れかの膠原病疾患だとしても、治療が必要かどうかは別問題です。

したがって、再検査および膠原病関連検査を行うべきですが、検査の結果を貰って別の施設に行った方が良いと思います。

免疫複合体検査異常のみで、すでに症状が軽快しているのならば、専門医にかかっても相手にされないと思います。

補足

2週間続きました。熱と咳でインフルエンザだと思っていました。バッファリンを飲んでいました。すぐに熱が下がり楽になり、薬が切れるとまだ熱が出て・・（咳も同様です）。で、病院に行き、もらった薬ですぐに熱が下がったのです。先生曰くインフルエンザの熱はこの薬では下がりません。この時に既にSLEを疑っていたようです。血液検査の結果が出て、確信されたようです。白血球が14200/μL、CRP定量3.4mg/dl 、リンパ球22（単位不明） そのほかは正常の範囲です。SLEと断言されました。高熱も咳もインフルエンザのせいではないといわれました。また、血圧ですが、何十年と100-60とずっと変わらずにきていたのですが、1回目の時、初めてびっくりするほど低く出ました（80-40）。これもそのせいだといわれました。（でも2回目の診察時にはこれも初めてですが130-80だったのです。）SLEの典型的な症状の写真を見せられ、こうなりますよ、といわれ、診察は終わりでした。治療についての話もなかったので、どうしたらいいのでしょうか？と尋ねたところ、体質改善の薬を出しておきます、ということで漢方薬をもらって帰りました。現在はちょっと動くと息が切れますが、熱も咳もなくなっています。この状態で専門医にかかってもだめなのでしょうか？

回答No.3

tamamajo

私は膠原病で現在治療中です。

膠原病と言っても色々な疾患があり、血液・尿等の検査で診断されますが、uozazaさんがおっしゃるように医者にとってもとても難しい病気です。

適した治療が大切ですので、膠原病の専門科での診察をお勧めします。

参考URL：

http://www.gdb.co.jp/HP/KA/K120.html

お礼

回答ありがとうございます。現在療養中なんですね。がんばってください。参考URLありがとうございました。近くの市民病院に行こうと思っていたのですが、調べたところ通えそうなところに専門の病院があることがわかりましたので、行ってみようと思います。ありがとうございました。

回答No.2

noname#11187

膠原病の確定診断には、血液検査のほかにも少なくともレントゲンや尿蛋白などの検査が必要だときいたことがあります。
私の知っている方も膠原病なのですが、
最初に行った病院での治療が芳しくなく、症状が悪化したため、
結局別の病院へ転院しました。
転院先の病院で、今までの診断や治療が全くデタラメなのが判明したそうです。

医師にとっても難しい病気だけに、早い段階からのセカンドオピニオンと、
信頼できる医師を見つけることは大事だと思います。

お礼

ご回答ありがとうございます。レントゲンは撮っていません。尿の検査はしましたが、それについて何の説明もありませんでした。異状がなかったのだと思っているのですが。LSEの赤い痣の写真集？を見せられ、いずれこうなりますよ、と言われました。口内炎はまだ出てきませんか？、関節痛は治りましたか？（関節が痛いなどと言ってないのです）と聞き、ありませんと答えると、もう「次の患者さんに入ってもらって」です。このやり取りで全く信頼をなくしました。早く別の病院に行ってみようと思います。ありがとうございました。

回答No.1

himawari223

こんばんは

知り合いで、

ガン告知－－ー＞　ガンではなかった。

子宮筋腫で即手術ーーー＞　２病院が手術必要、２病院が手術必要なし

事故で頭を打ち、開頭手術必要ーーー＞　手術必要なし。

すい臓ガンーーー＞　手術したらガンではなかった。（セカンドなし）

いずれも、セカンド病院で診てもらった結果です。最初の病院の言う通りにしていたら、廃人になっていたかも？？

医師といえども、人間です。納得のいくまで、多くの病院で検査してもらい、信頼できる病院を選んだ方がいいです。

おだいじに！！

お礼

ご回答ありがとうございます。本当に信じられないようなこともあるんですね。別の病院で診てもらおうと思います。自分が納得がいかないままにしておくときっと後で後悔すると思いますし。ありがとうございました。