jun-chan_のプロフィール

下記の難病情報センターHPに詳しく載っています。 http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/052.htm 病名は「パーキンソン病関連疾患　進行性核上性麻痺」です。 携帯でこれを見ている方はURLは見れないんですよね。 HPから抜粋します。 「この病気はどういう経過をたどるのですか 歩行障害や運動障害が徐々に進行しバランスを失って転倒を頻回に起こし、最後には寝たきりとなります。発症に気づいてから寝たきりになるまでの期間は平均で4～5年程度ですが、患者さんごとに経過が異なります。2005年にパーキンソン病とよく似た経過（左右差、振るえがあり、眼球運動障害や認知症は初期にはない）をたどり、抗パーキンソン病薬の効果も一定度あるタイプ(PSP-P)が報告され、このタイプはゆっくり経過し、罹病期間が長いとされています。末期には食物や唾液の誤嚥による肺炎が死因となります。」 という病気です。 今日父から検査結果が出たと電話があり、 ショックを受けました。 母は3年前に同居していた母方の祖母を亡くしています。 私は高校まで祖母に育てられたので悲しかったですが、80歳台まで生きましたし「今までありがとう。もう苦しくないね。ばいばい、おばあちゃん。」と最後は見送りました。 母は祖母が少しずつ歩行が困難になり介護が必要になりそれから自宅で頑張っていました。 何で入院したのか覚えていませんが、入院する事になり、母は毎日通いました。 そのうち認知症になり母の顔もわからなくなりました。でも私が久しぶりに祖母に会った時は「どこかで見た顔だねー。」と言ってくれました。 1年くらい入院し、最後は肺炎になり、亡くなりました。 正直、私は母に対して「今までご苦労様。これからは自宅で開いていた好きな焼き物教室をまた開いて、お父さんとゆっくり過ごしてね。」と思っていました。 ところが祖母がなくなってから歩行がおかしく父がすぐに異変に気付いたみたいです。 それを知らされたのは去年の夏でした。 あちこちの病院を周り検査しましたが異常は認められず、父の判断で脳専門の病院に連れて行っていました。 でも薬を飲んでいても歩行困難、言語障害など進行していき、転倒する事も多くなり、庭で転倒し目の上を切り5針縫いました。 その病院で大きな眼科を紹介され、更にその病院から市でもあたらしい大きな総合病院を紹介され、そこで1ヶ月かけてあらゆる検査をし、結果が出ました。 とりあえずお正月に実家に帰ります。父はもう普通に話せるのはあと数ヶ月だろう、と言っていました。 ショックです。5年以内には嚥下困難で喉に詰まらせるか、痰が詰まるか、肺炎になるかで死亡するみたいです。 今、私が出来る事はお正月に会いに行くだけでしょうか？ 電話もしない方がいいと父に言われています。遠くに離れているし子供もいるので頻繁に母に会いに行く事が難しいです。金銭的にも。 質問です。身内が難病と診断され、余命長くて5年と言われたらどうしますか？ そのような経験をしたことがある方の気持ちも聞きたいです。 また難病にかかっている方の気持ちも聞きたいです。 長文しつれいしました。