障がい者のための子育てQ&A

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はじめに

Photo by 素材辞典

障がいを抱えての子育てはとても大変!お母さんやお父さんたちの不安や疑問に役立つ情報をまとめました

発達障がいの方の子育て

私の子どもは自閉症ではありませんが、ADHDとLDを合併しています。
自閉症もADHDもLDも、専門に診ているのは児童精神科と小児神経科です。
(※児童精神科と小児神経科は、名称は違えども、勤務する医師の資格も診療内容も同じです。
精神科という名称に抵抗感がある患者や家族に配慮して、看板の名前が違っているという解釈で問題ないです。)

発達に関する心配事は乳幼児健診のときに医師や保健師さんに相談することが出来ますし、積極的に検診を受けるのが良いのですが、やはり、発達に関する専門知識を持っているのは児童精神科医と小児神経科医ですし、その医師の指導の下で直接、患者にセラピーを行えるのは臨床心理士や作業療法士、理学療法士、言語聴覚士などのセラピストです。
旦那さんやおじいちゃん、おばあちゃん、近所のお母さんたちにお子さんのことを相談しても、具体的なアドバイスは何もなく、「単なる気にし過ぎ」とか、「小さいうちはよくあること」「段々、成長してくるから様子を見て」だけで終わってしまうと思います。


まだお子さんが小さいので、発達障害の有無を判断するのは専門職に就く方たちでも難しいと思いますが、これを乳幼児健診のみで判断するのは更に難しいし、その場で出来ることも限られますので、先述のように専門医と専門知識を有するセラピストが揃っている専門病院に相談すると良いと思います。

自力で病院を見つけるのが難しければ、最寄りの発達障害者支援センター(お住まいの地域名と「発達障害者支援センター」でキーワード検索すればみつけられます)にメールや電話相談をしてみてください。良い病院を紹介してもらえると思います。
それか掛かり付けの小児科医に相談するのも良いと思います。
親身な先生なら、専門医に診ていただけるよう紹介状を書いてくださると思います。
うちの場合は、地元の小児科の神経外来に来ていた先生に相談したら、その先生が別に勤務している発達障害の専門病院の紹介状を書いてくださいました。

発達障害の診断名は途中で変わることもあります。
今はアスペルガーの名称は消えつつありますが、自閉症と診断されていた子供がアスペルガーと診断されるということが過去にはありました。
その子その子の、そのときどきの発達状態に合わせて診断名も変わることがあるのです。
うちの子の場合は、小学生の間はLDに関してはグレーゾーンだったり、疑いなしとされた時期がありましたが、中学生になってから正式にLDと診断されました。
中学に上がる前に、前述の先生に紹介していただいた病院で正式に診断して頂いたのですが、兆候が認められた段階から、カウンセリングや作業療法を受けることで、ADHDとLDとどう付き合って行くのか、周囲にはどういう援助を求めたら良いのか、子どもの気持ちと行動をどう理解したら良いのかなど、具体的なアドバイスをしていただきました。
今ではADHDもLDも症状が目立たなくなっているし、子どもも自分でカバーの仕方を工夫しています。

何をどうすれば良いのか解らないから、一人で抱え込んでいると悲観的になってしまいますが、少しでも早く医師とセラピストが勤務している専門病院に相談できると良いですね。
私はまだ数回しかありませんが、子どもが臨床心理テストを受けているため、廊下で待機していたときに、お子さんがアスペルガーだというお母さんや、うちと同じでお子さんがADHDだというお母さんとお話したことがあります。
そのときは、境遇が近いので事細かなことを言わなくても通じ合えるということ、会話がすんなり通じ合えること、これだけでとても心が軽くなりました。

通院していると、そういう近い境遇の方たちのご意見も聞けるので、励みになることも多いです。病院=病気と考えると落ち込むかもしれませんが、児童精神科や小児神経科は子育て相談所と考えたら良いと思います。少しでも発達に関する心配があって、お子さんに無視できない発達障害の兆候があるのなら、一緒にアプローチの仕方を考えてくれますし、その子その子に会った接し方を一緒に模索してくださいます。
実生活での良い相談場所が見つかると良いなと思います。

心理カウンセラーをしています。
発達障碍児を育てました。発達障害の配偶者もいました。
その経験から回答をしてみます。

お子さんの状況は確かに以前でいうところのADHDであることはかなり高い確率です。
「ほら!なんかはっきりしない言い方!」と言われそうですが、確かにこういう言い方しかできないんです。
自閉症スペクトラムにおいて、現在の心療内科における発達障害の障害名が少しずつ変わってきていることと、知能的な問題があるのかどうかによって就学時の行き先が変わる可能性が高いため、就学直前にならないと判断が出来ないという状況もあるのです。
知的障害や脳性麻痺だと身体的に特徴が出るので早くからの治療や療育が出来るのですけれどね。ダウン症だとか。その外の病気でもです。

発達障害は脳機能の問題であることは確かなのですが、じゃ具体的にどこがどうなっているのだろうというのはまだまだ研究段階なのです。よってとりあえずシナプスの過剰放出を抑えてみようとか、落ち着くように睡眠薬もどきの薬で大人しくさせておこうとか、そういう対処しか出来ていない状況です。
ただ、心療内科には四歳以下のお子さんも来ていますから、児童に強い(明るい)心療内科医を紹介してもらうのが一番良いでしょう。教育相談などで紹介されたはずなのですが・・・・。療育の教室でも聞いてみてください。

刷り込みが大切なので、何が出来なくて何が困っていて何が引き金で~と日常を詳しく観察して彼の生活マニュアルを作り上げることが先決です。どうすれば乱暴じゃなくなるのか。どうすれば彼の癇癪が始まってそして落ち着くのか。何もないのに突然走り出すのは衝動的行動でADHDにはよく見られるのですが。

服用して効果のある薬はあります。ただそれも就学直前からの服用を勧めている医者がほとんどです。あまりに早すぎても効果があるのかないのか、本人がわからなければ意味ないのです。

診断を受けて、障害の特定名を知って、落ち着く保護者とそうじゃない人に分かれます。知ってどうするのか?という人も確かにいます。
でも、知っていればこの先何らかの対処が早くできるからと考える人もいます。
個性だからと放置すれば健全な生活なのかといえば、確かに今はそうじゃないですからね。

ちなみに家の息子はASです。LDもありました。SSTを重ねて投薬治療で効果があり、現在大学生になりました。
友人の息子は重度のADHDで本人一人では何も出来ない状況から、現在は定時制高校に通っている状態です。
息子の主治医はADHDであることを自身の著作本でカミングアウトしています。

あなたの中で診断名があるのだったらそれでいいのではないですか?

変換期そして転換期なので、自閉症についての診断名がつけ辛い状況であることもよく理解してください。

肢体不自由の方の子育て

聴覚障害の娘を育てています。
人其々見方はあると思いますが、私自身は「特別扱いしない」様にしています。でも、見る人によっては「特別扱い」な子育てになると思います。
質問を拝見して、担任の先生は「特別扱い」を勘違いしてるな、と感じました。ただ、先生自身の勉強不足は責められないなぁ、とも感じます。だって専門知識を持たない「保育園の先生」ですから。
しかし、わずか3歳の子供に諦めを覚えさせるような指導が、「特別扱いしない」事だとは、ちょっと呆れますね。
せめて、お子さんが到達出来る距離まで連れて行くなり、方法はあると思います。
成功体験を積み上げていくべき時期ですから、加配の先生と話し合ってみられてはいかがですか?

私も「強い子に」と言うフレーズに心が揺れた1人です。
娘の小学校の就学先を、いろいろ考えた末聾学校を選択しましたが、療育センターの先生から「世界が狭くなるよ」と言われました。
「聾学校しか知らない子供は、良くも悪くも揉まれてないから、弱い子になる。世の中は聞こえる人が作る社会だから、早くから聞こえる人たちと関わって、揉まれて強くならなきゃいけない」と。
だから、私の選択は甘やかし、子供の自立を妨げることだ、と言われた様に感じて、不安になりました。
その事で、聾学校の先生に少し相談したところ、その先生から「ウチの学校には、卒業生がよく遊びに来るんですよ。社会に出て1、2年経った頃にね。皆んな、何か壁にぶち当たった時、ふと聾学校が懐かしくなるそうです。手話で目一杯話しが出来る。皆んなが笑顔で迎えてくれる。いい思い出があるこの場所があるから、また頑張ろうって思えるって言ってますよ。お母さん、成長すればどうしたって揉まれて、苦しんで、痛い思いをします。それを乗り越える力になるのは、楽しい思い出なんです。あの頃は楽しかったな、あんな事したな、あいつ元気かな、って思い出せる経験なんですよ。そういう経験を沢山持つ子が、強いんですよ。だから、今は良い経験を沢山させなきゃいけないです。お母さんの選択で、間違ってないと思いますよ。」と教えていただきました。
私の中で、何かが腑におちました。
本当にそうだなぁ、と納得出来たし、自分の育て方にハッキリと芯が通った感じがしました。
子供時代だからこそ、沢山の仲間と楽しい思い出を作ってあげるべきだと。「強さ」はまだ必要無いんだ、と。
今は、放課後支援の通所施設で、いろんな人と話したり遊んだりしていますが、手話の先生になったりして、イキイキとして居るそうです。
物怖じせず人懐こいのが強味ですが、これは彼女の個性ですね。

健康な子供たちは、3歳で「強さ」なんか求められていません。
可笑しな話じゃないですか。他の子は能力以上のことを求められていないのに、何故、障害者の子供たちには能力以上の「強さ」が必要なんですか?
其れこそ「特別扱い」じゃないですか?
障害であれ、個性であれ、個人の能力に応じて、必要な手助けをすることが「支援」であり「教育」の筈です。
言えるなら、ビシッと言いたいところですが、なかなか言えないのが難しいところですね。
でも、お子さんが笑顔で通いたいと言う限りは、静観するのも有りだと思いますし、加配の先生と一緒に担任の先生に「お願い」することも有りだと思います。
今は何より、お子さんの笑顔が正解だと思いますよ。

3歳2ヶ月の息子がいます。

ウチの子も生まれつき下肢に障碍がありました。
検診の度に、1歳半まで様子見、と言われてきましたが、
1歳半検診の時点で、まだハイハイもつかまり立ちもできなかったため、
専門医の診察と、療育、リハビリを受けるように言われました。

専門医の初診では、左足の反応が鈍い、という事を指摘されましたが、
脳や心電図、筋力?の検査では問題なしだったため、
歩けるようになる可能性は高いが、どの程度かわからない。
リハビリで、日常生活を送る分には問題ない程度にはなる事はあっても、
スポーツを楽しむのは無理かもしれない…と言われました。

息子は末っ子で、上の子が通っていた幼稚園に、生まれたときからずっと送迎などで顔見知りになっていたため、
万一の時も、スロープを付ける、卒園まで1階の部屋にするなどで対応できるからねと、
園から言われていたので、園選びの苦労は分かりませんが、
専門医やリハビリからは、集団生活に入れることで、刺激を受けて伸びる可能性もあるからと、
いくつか、理解のある保育園・幼稚園の情報はありました。



私自身も、幼稚園・保育園での勤務経験があり、
障碍児の受け入れを積極的にしていた園で働いていたことがありますが、
定期的に、園、専門医や療育・リハビリの担当者、保護者との面談があり、
お互いに情報交換をしたり、どのような指導をしていくか方向性を確認し合ったりしていました。
なので、役場ややみくもに保育園に問い合わせるよりは、
専門医や療育、リハビリの担当者に、受け入れ可能な園、適切な対応をしてくれる園の情報を聞くのも手じゃないかなと思います。
専門家からの紹介があれば、障碍の程度やリハビリの様子、経過などを園へ説明もしてくれるでしょうから、
園側も、受け入れ可能かどうかの判断もしやすくなると思いますし。


ちなみに、ウチの子は、リハビリの効果が良かったのか、
1歳8ヶ月でハイハイ&つかまり立ちができるようになり、
1歳11ヶ月になる数日前に、1人で歩けるようになりました。
階段の上り下りは、2歳半過ぎに、つかまりながらできるようになり、
3歳2ヶ月の今、ようやく、どこにも捕まらずに上り下りできるようになりましたが、
まだ危なっかしく、園では、階段を上る際には、1人フリーの先生が補助で付いてくださってます。

良い園が見つかると良いですね。

聴覚障がいの方の子育て

身体障害者手帳4級相当の聴覚障害ということですと、80デシベルの難聴です。
数値が大きいほど重くなるのですが、これが90デシベルになれば、国の特別児童扶養手当の2級の対象になります(親が受ける手当です)。
さらに、100デシベルとなり補聴器適合不能ということになると、国の障害児福祉手当の対象となります(こちらは子が受ける手当です)。
これらの手当はそれぞれ、身体障害者手帳とは別に認定を受ける必要があります。
今回の場合、残念ながら、基準の数値を満たしていないようですから受けられませんが、このような制度があることはおぼえておいたほうがベストです。

身体障害者手帳にはいろいろと決まりがあって、3歳に満たないときは、申請しても交付されないことがあります。
成人と違って成長にともなって障害の重さが変わり得る、というためです。
手帳は、障害の状態が固定した・安定していることが交付の前提です。
このへんは、役所できちんとたずねて下さい。上で書いた手当のことも含めてです。

身体障害者手帳が出ることによって、その事実をもとに、重度心身障害児・者医療費助成制度などによって、医療費の自己負担がゼロになります。
この制度は、都道府県や市区町村ごとに内容が決められているもので、全国一律ではありません。
こちらも、ご面倒でも役所にたずねて下さい。

その他、身体障害者手帳を持っている、ということを前提に、障害者控除を受けられます。
自分が扶養している子が障害を持っている、ということを年末調整や確定申告のときに届け出ることで、所得税や住民税(会社勤務でしたら、いずれもあなたの給与からの月々の天引き)が軽減されます。

ともかく、役所にいろいろたずねていただかないと始まらないのが現状です。
市区町村の障害福祉担当窓口・子ども福祉担当窓口(障害福祉課や児童福祉課)で「障害児・者福祉ガイド」のようなものが必ず頒布されていますから、入手して目を通すこともたいへん大事です。
また、一般に、一時金のようなもの(見舞金のようなもの)もありません。
 

まとめ

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