病気を持って生まれた赤ちゃんの親の心得

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はじめに

Photo by フリーイラスト素材サイト「イラストAC」
NICUに入院する赤ちゃんには、小さく生まれてしまった以外に生まれつき病気がある、産後健診で病気が見つかったというケースもあります。

生まれてすぐに手術や治療を受けなければならない赤ちゃんを見るのはつらいものですが、親として何ができるでしょうか。どんなことを心得ておけばよいのでしょうか。

STEP1先天性の病気とは

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先天性の病気とは、胎内で発症したり、染色体異常や遺伝などで病気の因子を生まれつき持っていたりするものをいいます。

骨や内臓の異常、脳障害、代謝異常など軽度から重度まで様々な病気があり、治療で完治するものもあれば、完治は難しくトレーニングなどを続けて病気と上手に付き合っていかなければならないものもあります。

新生児の約100人に1人は心臓に異常があると言われていますが、その原因は不明です。
心臓や内臓に穴が開いている先天性疾患は、妊婦健診の超音波検査でわかることも多く、生まれたらすぐに手術してNICUに入院と決まっていることもあります。

STEP2周りと比べない

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病気を持って生まれた子は、同じ月齢の子よりも成長や発達が遅くなりがちです。
治療中はとにかく無事に元気に育って欲しいという思う気持ちが強く、あまり気にならないのですが、退院して元気に育っているのを見ると、段々と周りよりも小さいとか、何で同じことができないのだろうとか、成長や発達の遅れが気になりだします。

でも、病気を持って生まれてきて、産まれてすぐにNICUからという子と、何の異常もなく新生児室で過ごしママと一緒に退院してきたという子では、スタートが違います。
成長や発達が多少遅くても、その子なりのスピードで進んでいれば問題ありません。
大らかな気持ちで見守ってあげましょう。

STEP3病院や自治体の相談窓口を利用する

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発達や成長にどうしても気になることがあれば、かかりつけの病院や自治体の出産・育児関連の相談窓口などで相談してみましょう。
地方自治体では、幼稚園や保育園への入園に関する相談、成長や発達に心配がある子供についての相談、心や体に障害があると思われるときの相談など、様々な相談窓口が用意されています。

また、同じように悩んでいる親のための交流会や子供が一緒に遊べる広場などを開催していることもあるので、利用してみるとよいでしょう。

1人で悩まずに専門の相談員に相談したり、同じように悩む親と交流したりすることで、悩んだ時はどうすればいいかを教えてもらうこともできますし、気持ちも楽になりますよ。

STEP4親としての心得

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治療によって完治する病気ならばよいのですが、もし一生上手につきあう必要がある病気や再発の恐れがある病気などの場合、子供の代わりに親が病院や学校などとコミュニケーションを取る必要があります。

・不安や何かあった時にはすぐに医師に相談する
・病気についてわからないことはそのままにせずにちゃんと説明してもらう
・幼稚園や学校に通う時は、担任の先生などに病気についてきちんと説明して具体的な対応をお願いする
・お友達やその保護者など、周囲の人に感染する病気ではないことをわかってもらう
・心配しても、過保護にしたり、甘やかしすぎたりしない

など、親として心得ておかなければならないことは色々あります。
家族の会HPなどでは、その病気の親としての心得やアドバイスなどが載っているので参考にすると良いでしょう。

治療のおかげで見た目は元気に見えても子供の心が不安定になっていたり、周囲の心無い態度に傷つけられたりしているかもしれません。
それでもがんばっている子供ために、親としてできることをしてあげたいと思うのは当然です。でも、無理をしすぎてはいけません。
親として一番大切なのは、子供に笑顔を見せてあげることなのです。

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まとめ


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