骨髄バンクについて

質問

骨髄バンクに登録しようと思います。
従姉妹が白血病なんです。４年前に発症し治療しましたが、
去年また再発し、今年骨髄移植しました。しかし残念ながら定着しませんでした。
この間、肺炎を併発し、医師からも危ないと言われていましたが、
奇跡的な生命力により回復に向かっています。
肺炎が治れば、また臍帯血の移植を考えています。

そんな従姉妹を見て、また従姉妹を通して骨髄を望んでいる人が多くいることを知り、もしかしたら、自分の骨髄が役に立て、生命を救うことができるのならと思いました。
もちろん、正直な気持ち、今はとても従姉妹を救いたいです。しかし、自分一人が骨髄バンク登録したところで、その適合率も低くきっと役には立てないのだとうと残念に思いますが、いてもたってもいられません。もし、自分が登録して、万が一従姉妹と適合したら、そればすぐに連絡が行くのだろうか・・・行き違いはないのだろうか・・・などシステムをしらない私はそんな要らぬ心配をしています。

従姉妹は臍帯血の移植に切り替えると言っていました。
切り替えると、骨髄バンクの登録からの適合があっても、連絡は入らないものなのでしょうか。その辺りを知りたいのですが、専門的にわかる方がいらっしゃいましたら教えてください。

従姉妹とHLAがあわなくても、登録をして、いつか役に立てる日がくればと思っています。もっと、たくさんの人が登録することと、移植の技術がもっと向上してリスクなく多くの人が登録しやすくなるように改善されればと思っています。

回答No.4

nokokun · ベストアンサー

私は検査センターでＨＬＡの検査をしている者です。
あなたが従姉妹を救いたいのならば、バンクに登録をしないで従姉妹を通して従姉妹が入院している病院のドクターに検査の依頼をしてＨＬＡの検査をして貰って下さい。もしも、バンクに登録してしまったならば、他の人にいってしまう確率がありますね。あなたがボランティアでバンクに登録したいのならば、してもいいと思いますが、本当に骨髄を提供する覚悟があるならばして下さい。生半可な気持ちで役に立ちたいからと登録して、骨髄を提供して下さいと連絡が入ったときに断るかもという気持ちが少しでも生じるようであればやめて下さい。患者の気持ちを考えて下さい。患者は命を懸けているのです。生きたいという気持ちを持っている患者の希望を失わせるような行動は許せません。
さいたい血バンクと骨髄バンクの両方でドナーを捜せますよ。
骨髄で生着しなかったのならば、さいたい血を試みた方がいいと思います。
でも、さいたい血は最後の手段です。さいたい血ならば、ＨＬＡが２不適合でも移植出来ます。
今はインターネットでも骨髄移植の事が勉強できます。
まずは骨髄移植推進財団とさいたい血バンクのＨＰをインターネットで調べてみて下さい。一般の方でも分かるようになってます。それからドナー登録のことや患者のバンク登録の仕組みもちゃんと載ってます。

お礼

ご返答ありがとうございます。
病院のドクターを通しての検査は家族のみだと思っていました。もう少しいろいろ調べてみるべきだったと今更ながら後悔しています。
最近は従姉妹の病状がますますおもわしくなく、覚悟を決めてと言われています。でも、なんとかさいたい血まで漕ぎつけてほしいです。
これからは、もう少し勉強し移植に関しても知識を増やし、主人とも話し合い、責任もって骨髄バンクに登録し、一人でも従姉妹のように苦しんでいる人の助けになれたらと心から思っています。少し考えがあまかったです。反省しました。そのようなことに気づかせてくれた、nokokunさんに感謝します。本当にありがとうございました。

回答No.3

nokokun

私は検査センターでＨＬＡの検査をしている者です。
あなたが従姉妹を救いたいのならば、バンクに登録をしないで従姉妹を通して従姉妹が入院している病院のドクターに検査の依頼をしてＨＬＡの検査をして貰って下さい。もしも、バンクに登録してしまったならば、他の人にいってしまう確率がありますね。あなたがボランティアでバンクに登録したいのならば、してもいいと思いますが、本当に骨髄を提供する覚悟があるならばして下さい。生半可な気持ちで役に立ちたいからと登録して、骨髄を提供して下さいと連絡が入ったときに断るかもという気持ちが少しでも生じるようであればやめて下さい。患者の気持ちを考えて下さい。患者は命を懸けているのです。生きたいという気持ちを持っている患者の希望を失わせるような行動は許せません。
さいたい血バンクと骨髄バンクの両方でドナーを捜せますよ。
骨髄で生着しなかったのならば、さいたい血を試みた方がいいと思います。
でも、さいたい血は最後の手段です。さいたい血ならば、ＨＬＡが２不適合でも移植出来ます。
今はインターネットでも骨髄移植の事が勉強できます。
まずは骨髄移植推進財団とさいたい血バンクのＨＰをインターネットで調べてみて下さい。一般の方でも分かるようになってます。それからドナー登録のことや患者のバンク登録の仕組みもちゃんと載ってます。

お礼

ご返答ありがとうございます。
病院のドクターを通しての検査は家族のみだと思っていました。もう少しいろいろ調べてみるべきだったと今更ながら後悔しています。
最近は従姉妹の病状がますますおもわしくなく、覚悟を決めてと言われています。でも、なんとかさいたい血まで漕ぎつけてほしいです。
これからは、もう少し勉強し移植に関しても知識を増やし、主人とも話し合い、責任もって骨髄バンクに登録し、一人でも従姉妹のように苦しんでいる人の助けになれたらと心から思っています。少し考えがあまかったです。反省しました。そのようなことに気づかせてくれた、nokokunさんに感謝します。本当にありがとうございました。

回答No.2

ichigo2002

○財団法人骨髄移殖推進財団
http://www.jmdp.or.jp/reg/index.html

○公的臍帯血バンク
http://www.jsdi.or.jp/~y_ide/970808saitai.htm

お礼

ありがとうございました。参考にさせていただきます。

回答No.1

ninnnniku

骨髄バンクでは、プライバシーが厳重に保護されています。
ＨＬＡが適合して移植できたとしても、ドナーは誰に骨髄を提供したのか、患者さんは誰から骨髄をもらったのか、個人が特定できる情報は一切提供されません。
相手を特定した移植をご希望であれば、骨髄バンクを介さない方法を考える必要があります。従姉妹さんの主治医とご相談なさってみてください。

それから、臍帯血移植に切り替えるのであれば、おそらく骨髄バンクの「移植待ちリスト（正式名は分かりません）」の登録を抹消することになるのではないでしょうか。もしそうであれば今後ＨＬＡの適合を調べる作業は中断することになり、必然的に連絡も一切なくなることになるでしょう。

骨髄バンク、ぜひご登録なさってください。あなた一人が登録したところで適合確率が劇的にに向上することはないでしょうが、ほんのわずかであっても間違いなく確率は上がります。わずかでも確率が上がれば移植件数も増え、技術的にも学問的にもリスクが減少することになるでしょう。全体から見れば些細な変化かもしれませんが、地道にドナー候補を増やす以外に方法はないんです。あなたの骨髄が他人の役に立つ日は必ず来ます。ぜひご登録なさってください。
ご存知かとは思いますが、10mlの採血と１時間ほどの説明を受けるだけで登録できます。私は注射針が大の苦手なので献血のついでに登録してもらいました。今まで適合通知は一度だけもらいましたが、残念ながら自己都合でお断りしてしまいました。また通知が来てくれるといいのですが。

従姉妹さんの白血病がよくなるといいですね。

お礼

骨髄バンク登録については完全にプライバシーが厳重なんですね。親・兄弟は主治医との間で個別に検査できましたが、その他親戚は該当しないようで、バンクに登録できたらしてもらえるとありがたいという感じのようで。とにもかくにも自分にとっても他人事ではなく、自分もいつ人からの善意に頼ることもあるかもしれないので、ボランティアという観点からも是非登録しようと思います。通知を受けながらも、都合や健康状態でお断りするとき、自分自身とても申し訳ない気持ちでいっぱいになり耐えられないのではないか・・・とも思いいままで躊躇していましたが、登録しないよりはずっといいですよね。この先、一人でも多くの患者さんの命が救われるといいですね。ご親切にいろいろと教えて頂きましてありがとうございました。