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重症筋無力症を得意とする医師のいる病院を教えて下さい

頭痛・視界の違和感・腕の脱力があり病院へ行ったところ、先月、全身型の重症筋無力症と診断されました。 抗AChR抗体 陰性、筋電図 減衰あり、胸線腫 なし。 テンシロンテストはしてません。 筋電図が減衰を示した その日に、メスチノンを処方されました。 あまり効果が持続しない旨を告げると、マイテラーゼに変更になりました。 が、数日間 飲んでみましたが、全く効果がありませんでした。 それを告げると、胸腺の摘出手術をしたほうがいいっと言われました。 胸腺腫もなく、抗体も陰性、薬も効果が薄いのに、摘出するのは疑問を感じます。 楽観視するわけではありませんが、筋電図のみでMGと診断されたことにまで疑問を感じ始めています。 その疑問をいくら医師にぶつけたところ 「悩むのは当然のことですね。次回までに手術をするか考えて来て下さい。」 っと答えただけで、理由一つ返って来ませんでした……。 思い返せば、先月に「重症筋無力症です」っと言われてから、この疾患に関しての説明は、一切ありませんでした。 どんな病気かを聞いても、「名前の通りです」 どんな今後なのかを聞いても、「個人差ありますので何とも申せません」 個人差の代表例を訪ねても、「そのうち、あなたもお分かりになりますよ」 結局、ネットで調べましたが……。 前置きが大変長くなりましたが、このような状況ですので、医師を変えようと思っています。 東京23区内の病院で、重症筋無力症を得意とする医師をご存知でしたら、お教え下さい。 よろしくお願い致します。

  • 病気
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みんなの回答

  • emuko22
  • ベストアンサー率0% (0/1)
回答No.2

 私も地方に住んでいますが筋無力症患者の一人です。  私は手術しています。  この病気には個人差があることも事実です。  でもどのような病気なのかについてはきちんと  伝える義務が医者にはあると思います。     この病気の友の会があり各都道府県に支部が  あり実績の多いお医者様を紹介してもらうことは  できますのでもしよろしければご相談なさってみて  下さい。   また医療相談会などの情報が随時出ていますので   ぜひご覧になってみてください。   いいお医者様にめぐり合えることをお祈りしています。

参考URL:
http://www.mgjp.org/
回答No.1

千葉ですがいいみたいです。

参考URL:
http://www.ho.chiba-u.ac.jp/18/
nao__nao
質問者

お礼

早速のお返事ありがとうございます。 その病院の神経内科には、重症筋無力症の専門外来があるんですね! っということは、きっと多数の患者さんを診てそうですよね。 大変参考になりました。 ですが、都の医療券は、他県でも使えるのでしょうか……? そこのところ、調べてみます。

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