彼氏が潰瘍性大腸炎に

質問

こんにちは。２週間前に彼氏が潰瘍性大腸炎と診断されたのですが・・・今の状態は１日に１０回以上の下痢がある状態でペンタサと粉薬（多分ラックビーかな？と思うんですが・・・）を服用しています。ネットで調べたりすると軽症・中症・重症と症状があるみたいなんですがこれは重症の方に入るですか？（重症の所には排便回数６回以上と書いてあったので・・）

まだ薬を飲み始めたばかりだからこの状態で薬が効きはじめれば少しは落ち着くのでしょうか？？
ちなみにペンタサは１日９錠飲んでるのですが・・効かなければ白血球除去療法しかないとお医者さんに言われてるらしいです。

あと風邪をひきやすいとも聞いたんですが本当ですか？

回答No.6

hinako_1122

たびたび失礼いたします。

＞収入によっての限度額があるなら安心しました。
これは白血球除去にも適用するのでしょうか？

はい。重症の患者しか適用しないとい噂を聞いたことがありまして中等症の私が適用されるのか心配でしたが大丈夫でした。でも一応病院で確認されたほうがいいと思います。直腸のみの炎症ですとか、症状が軽い場合はやらないかもしれないのでちょっと心配です。

＞今は、けっこう落ち着いている状態みたいなんですが・・緩解期とはどういう状態のことをいうのですか？

「緩解」とは「治癒」とは異なりますが一般に病気の症状が軽減またはほぼ消失（血便がなくなること）し、大腸の粘膜が正常化した状態になることをいうみたいです。

＞まったく症状が出なくなる時のことをいうのですか？

そうですね。しかし目には見えなくても便に血が混じっていることがあります。便検査しないとわからないですが。私が前の前・・・に入院した病院では「あ！血が出なくなった！緩解だ！」と喜んだにもかかわらず便検査の結果が「プラス・マイナス」で完全に「マイナス・マイナス」になるまで緩解と見なされず退院させてもらえませんでした。今通っている病院では出血があっても外来で治療可能なまでに回復したら退院させてくれます。「出血しなくなりました」と言ったら「じゃあ緩解だね。」と。先生によって「緩解」のとらえ方が違うように感じます。

特定疾患を受給した場合の月々の限度額が載っているＵＲＬ（↓）を見つけました。参考になさってください。

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#04

回答No.5

hinako_1122

NO.4で書かせていただいた者です。
潰瘍性大腸炎と診断されて入院もされているようなので特定疾患は問題なく需給されると思います。
私も特定疾患の受給者証なしで白血球除去を受けて入院している間、ちらっと見た雑誌に金額のことが書いてあり、お金のことが心配でたまりませんでしたが「１日１０回以上出血していること、入院している」ということで診断書を書いてもらって保健所（特定疾患・障害者窓口だったと思いますが・・・）に持っていってちゃんと受給できました。受給者証が手元にくるまでに２ヶ月くらいかかり、その間病院には「申請中です」と言ったら「届くまで支払いはけっこうです」と言われ一切払わずに退院できました。届いてからすぐに払いに行きました。金額はその人のまたは配偶者（結婚していない場合は親になるのかな？？ちょっとわかりません）の収入によって月々の限度額が決まります。最大多くても外来は１ヶ月￥１１５５０、入院は１ヶ月￥２３１００です。宮城県の場合なのですが他も同じなのでは・・？
たぶんお金のことは心配なさらなくても大丈夫かと思います。参考にしていただければ幸いです。

お礼

親切にご回答ありがとうございます。
収入によっての限度額があるなら安心しました。
これは白血球除去にも適用するのでしょうか？

今は、けっこう落ち着いている状態みたいなんですが・・緩解期とはどういう状態のことをいうのですか？
まったく症状が出なくなる時のことをいうのですか？

回答No.4

hinako_1122

発症して８年目の潰瘍性大腸炎患者です。
今も再燃中です。１日１０回近くの下血がありまして、今年だけでも２度入院しましたが先日書いていただいた診断書によると中等症となっています。出血や下痢の回数ではなくて、重症であるかそうでないかは炎症の範囲で決まるみたいです。もしかしたら主治医にもよるのかもしれません。違っていたらすみません・・・。ちなみに私は直腸と左側大腸炎型です。全大腸炎型ではありません。ちなみに潰瘍性大腸炎は
「再燃緩解型」何度も緩解再燃を繰り返す。
「初回発作型」最初に発症したきり、その後再燃しない。
「慢性持続型」6ヶ月以上緩解せず下血が続く。
「急性電撃型」急激に悪くなり症状ももっとも悪くなる。
に分けられるそうです。私は慢性維持型です。彼氏さんは初会発作型だといいですね。
白血球除去療法は今年はじめて私も受けました。通常３回くらいめから効くと効きましたが７回受けても残念ながら効きませんでした。私のように発症して何年も経っている者より発症したての方が効くそうです。試せるなら特定疾患を申請して早く試した方がいいのではないかと思います。申請しないと１回だか５回分だかわかりませんが１５万円くらいかかるとか・・。あと、風邪を引きやすいとのことですが、ペンタサはあまり強くない薬ですし、そんなことはないと思うのですが・・・どうでしょう？ペンタサより強いプレドニン（ステロイド剤）やスクロスポリンという薬を飲んでいますが、こちらは感染症にかかりやすいので外に出るときはマスクをしなさい。と言われています。とはいえ、子供の風邪が移って下血に風邪（喉の痛み・鼻水・・・）とつらい目にあっていますが。。(^^;;
ペンタサを処方されているとのことですので直腸よりもうちょっと奥に炎症があるのでしょうか？今の主治医は、ペンタサは直腸まで届かないのでサラゾピリンがいいと言います。先生によって薬も治療法も全然違うんですよね。。私は今までに５度病院をかわってやっといい先生に出会えました。他の方もおっしゃっていましたがセカンドオピニオンも試した方がいいと思います。偉そうに長々とすみません。早く良くなられるように祈っています。

お礼

回答ありがとうございます。
彼は中等症だと言われたそうです。ペンタサの副作用で肺炎みたくなり今は入院しています。（ペンタサを中止して今は元気にはなっています）
先週から白血球除去をしているみたいですが、金額の面がかなり心配なようで・・・。
少し様子をみてセカンドオピニオンのことも話してみます。

回答No.3

noname#77456

ANo.2 の者です。潰瘍があるのは確かとのこと、問題は下痢の回数ではなく、下血（潰瘍からの出血、便の中に血が混じる、重傷のときはよく潜血が出て重度の貧血になる）の頻度です。排便のたび毎に出血があるのでしょうか。また、肉眼で出血がなくても、潜血反応がいつも陽性なのでしょうか。潰瘍ができること自体に対しては、現在では良い対症療法ができ、難病指定をはずれたくらいでさほど怖くはありません。しかし、出血量が多いと困ります。命に関わります。この辺の診断はどうなっているのでしょうか。地元の病院での診断はおそらく間違いではないのでしょうが、全快を目指し、専門医がいる大きな病院でセカンドオピニオンを聞いた方が良いと思います。

回答No.2

noname#77456

私は30歳の頃、同じ病気で2ヶ月入院しました。潰瘍性大腸炎との医師の診断だそうですが、腸内に潰瘍があることを内視鏡で確認して貰ったのでしょうか？また、下痢の回数が多いようですが、下血はどの程度の頻度で起こるのでしょうか？出血量により便の色が異なり、出血部位が肛門に近くなるほど鮮血の量が増します。重傷の潰瘍性大腸炎の場合、毎日、ステロイドホルモンを肛門から注入する措置が取られることもあります。文面から察すると、先ずは本当に潰瘍性大腸炎なのかどうか大きな病院の専門医（消化器内科）で確認して貰う必要があるように感じます。ちなみに、私の場合、確かにかなりの潰瘍が認められましたが、入院加療により全快し、非特異性大腸炎と診断が変更になりました。過労とストレスが原因とのことで、普通は胃に生じる潰瘍が大腸に生じた珍しい症例と当時の主治医がしきりに感心していたのを思い出します。

お礼

回答ありがとうございます。
大腸のカメラをして潰瘍性大腸炎と診断されたみたいです。最初は胃が痛いと言っていて急に下痢がはじまった状態です。一応地元の総合病院で診てもらっての診断なんですがもっと大きい病院に行ったほうがいいのでしょうか？
下血の頻度までは聞いてないので分かりませんが最初の頃は1日に30回くらいは行っていたそうです。

回答No.1

noayosi

こんにちは。
突然の診断で驚かれているのではないでしょうか？
私も身内に潰瘍性大腸炎の者がいます。

まず、ネットで調べたりすると軽症・中症・重症と症状があるみたいなんですがこれは重症の方に入るですか？
という質問ですが、これは大腸の炎症の範囲によって、
分けられています。例えば、肛門に近い直腸やＳ状結腸だけに炎症がある場合は軽症で、大腸全体に炎症がある場合は重症です。なので、重症かどうかはお医者さんに
聞かないと分かりません。（たぶん、大腸の内視鏡検査をしていると思うのでそれで分かります。）

便の回数が多いのは、
潰瘍性大腸炎の症状が悪化している時期で活動期といいます。がこの時期だからではないでしょうか？（炎症がおちついている時期を緩解期）
この病気はこの活動期と緩解期を繰り返しますので、
薬等でコントロールすることが重要なのです。

また風邪をひきやすいというのはないと思いますよ。

活動期のときは彼も大変だろうと
思います。
身近にいる者として、出来ることは
まず、ストレスを溜めるさせないようにする。
（この病気は原因不明ですが、ストレスが病気の
引き金になるし悪化する原因と言われています。）
次に、食事に注意する。
　消化が良く、栄養価の高いものを食べるようにしてください。（大腸が炎症を起こしているので脂肪の多いもの食物繊維の多いものアルコール・刺激物は厳禁です）

炎症が治まれば普通の生活ができます。が
お薬は飲み続ける事になると思います。
あとは、難病指定なので、保健所で指定を受けて
おいた方が良いと思います。
突然入院ということにも十分なりえるので。

急なことで大変だと思いますが、
長く付き合っていかなければならない病気です。
のんびりと上手に付き合っていって下さい。

長くなってしまってごめんなさい。

お礼

回答ありがとうございます。
軽症・中症・重症は大腸の炎症の範囲で決まるんですね、今度聞いてみます。
食事については脂肪の多いものやアルコールや刺激物などには気をつけているみたいなんですが・・・あとはあまり気にしないで食べてるみたいなんですが今の状態でこれはよくないんでしょうか？
風邪についてはネットとかで風邪などで症状が悪化するなどと見た矢先に風邪をひいたみたいなので心配で・・・。