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お金のない、難病の女性
一刻を争う事態になってしまいました。。詳しい説明する余裕もないです。すみません。 難病の２２歳の女の人がいます。病気の悪化で、仕事もできなくなり、治療費が払えないまでになっています。家電製品売り払ったみたいです。自殺願望もあり、、、時間がないです。。。僕も、病気持ちで、、でも、、好きでもないんだけど、病気を隠して働けるだけ働こうかとも考えています。 その子は親にも捨てられ、彼も、、逃げました。。皆様、、よい知恵をください。。 行政関係の方、、特にお願いです。補助金とか、医療制度で彼女を悲しい死に方をさせない、、、一般の方と同じ厚い医療が、生活ができる方法を教えてください。お願いします。お願いします。お願いします。時間がもうないです。。泣。。
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- お金のない、、難病の女性
行政、法律、詳しい方お願いです。力のある方、お知恵をください。。。時間がないんです。もう間にあわないかも。。泣。。 親にも、彼にも逃げられ、自力で働き、治療費をあてていたその女性が、とうとう働けなくなり、、家電全部売り払い、、まるで、もう、、あきれめたかのような、、、、。。l泣。自殺願望が、あるんです。。 とにかく、行政、医療制度等等で、その子を救える方法がないのでしょうか？。。僕も、、病気で働けない身です。。でもその子よりまし、、、できる仕事を、今日から探します。。。皆さん、お力ください。どうすればいいのでしょう？。。お願いします。
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65歳の時に難病の膠原病になりました膠原病は病気の総称です実際は20位病気が あります女性が9に対した男1の割合です。私は男でシェーグレン症候群で原発性です。10年後何らかの変化が起こると医師から言われましたなってすぐの時は自殺のことばかり考えていました自殺する薬品とか買い方法を試しました。自分は自殺をするようにできいないという痛感、闘病も辛いです目が1.0と0.8でしたが今は03と0.4で物が二重に見えますいろんな症状がありますが一番つらいのは目です。 自殺の方法を探していた時にスピリチュアルサイトに合い何とか本当苦しい時期を 乗り越えることができました。なぜかわかりませんが歩行困難になり今は500m歩くの最大距離なってしまいました病気になって仕事が出来ないことが悔しいです今は 今年で71歳なりましたがこれから先は気持ちをどのように持てばいいのか教えても えると助かります。自分は自己免疫が出ないタイプです、大学病院でも膠原病ではないと言われました、それでも膠原病の症状が残ったままですそれが自分では納得できません。症状が軽いということでステロイドは服用しておありません。 難病医療補助の事を相談したら認定されないとから止めたほうが良いと医師から言われました、今引きこもり状態です
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難病発覚後の私と親との関係について悩んでいます… 2年前に原因不明の症状に半年間苦しみ、漸く病名も分かり、 難病であることが診断されました。 病名は重症筋無力症で、私の場合、日によって動きすぎると、疲労が蓄積し、 最悪動けなくなる状態です。 それまで、親子（特に母親）揃っていろんな病院を転々としました。 結果、難病だったわけですが、幸い命までは至らず、完治することは生涯ないですが、 服薬により、何とか通院で日常生活が送れる様にまるまでに回復しました。 しかし、症状はまだ安定しておらず、劇薬ゆえに大量に長期間投与することができないので、何とか最小限度の量で、差し障りなく日常生活が送れるようにと調整している段階です。 しかし、薬の量が減っている＝良くなっていると両親は思っているのと、 私が難病になってしまった現実を受け止めることが困難なようで… 親として、つらく…当然なんですが… 母親はいつも突然前置きもなく、病気について話をしているわけでもない時に、 『あんたが病気になったのは仕方がないことだ！！』 と、言われます。 正直母親が私の何に対して病気になって仕方がないと言っているのか、 分かりません。病気になっても当然だ！ということなのでしょうか・・・ そしていつも母親は自分の都合に合わせて、私に用件を頼み、こなさせます。 それにより病状が悪化して休んでいても、無反応です。 また、疲れが一番の大敵なので重い荷物を長時間運ぶこともままなりません。 下手をしたらしびれて半日腕が使い物にならなくなります。 だから運んでほしいと頼んでも、母親は父親に頼むように言い、父親は真横で寝たふりでした。 本当につらかったです…母親に『病気になったのは仕方ない！！』と言われた矢先のことで、本当に無理だったから頼んだのに、そんなに迷惑なのかと涙が止まりませんでした。 それ以来どんなにできないことでも、病状が悪化しても、自分でやるようにしてます。 本当に何でこんな病気になったんだ！？荷物を部屋へ運んだ後一人で泣きました… 直後からしばらく腕がしびれて使い物にならなかったのは言う間でもありません… 自分でできるなら誰にも頼んだりしません。 そして、飲んでる薬の副作用で基礎体温が上がり、難病の症状で、 いつもだるさが付きまとっているため、風邪にかかっても気づきにくいのが現状です。 急に寒くなりどうも風邪を引いたことで、だるさが増し、休んでいました。 定期健診の日だったのですが、だるさがひどかったため、担当医とどうだったかなど、 報告が全くできなかったのです。そうしたら、 『私とは話したくもないの！？』と怒り出し、翌日担当医に八つ当たりの電話を入れたとか… 本当にびっくりしました。 話をするのも億劫なほど具合が悪かっただけなんですけど…。 私の体調が悪いかも！？という概念は、母の頭には全くありません。 そして、私が何かしたい！（バイトです）と言うと、病気だからダメ！の一点張りです… そのくせ、病院に行く時はお金がかかると毎回言われます… だったら行政の支援を受けようよ！と提案し、申請書類を後は出すだけの状態で、 話し合いの場を設けてほしいと言っても、ずっと無視です… でもお金が高いとはよく言われます… 私は難病と分かってから、1度も両親を責めた事もないですし、何で私が!?と 八つ当たりした事もありません。 むしろ働けないこと、医療費、生活費全般頼っていることが申し訳なく 情けなく思っています… 仕事をすることは、担当医は症状悪化覚悟ならOK！と言われました。 これからもこのような両親とどのように接したらよいか分かりません。 あの日を境に食事も少ししか取れなくなりました。おそらく精神的なショックからだろうと 担当医からは言われました。副作用もあるため、なるべく食べるようにとは言われてます。 でもこれからどういうふうに親と接していったらよいのかと考えるだけで、 箸が進まなくなります… どうしたら良いのでしょうか…親を嫌いたくありません… けれど、今の現状にも堪えられません… アドバイスをお願いしますm(_ _)m
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