骨髄異形成症候群

質問

８０歳の親が「骨髄異型性症候群」と診断を受けて２年です。
主治医から受けた説明は、大まかな記憶ですが
・血が作られない
・骨髄移植（年齢的に）は出来ない
・定期的な輸血
・進行すれば最悪白血病になりえる
という事でした。
診断を受けてからは１～２ヶ月毎に輸血をしておりましたが、ここ最近は数値（7～9）が良く輸血をしなくなって半年以上経過しています。

脱水症状を起こした事もありますが特に関連性はないそうで、ごく稀に貧血があるくらいです。
輸血をせず元気なのはとても嬉しい事なんですが、血が作られないのに数値が減らないのが逆に突然悪化しないかと不安が拭いきれません。

この病気で同じ様に安定されている方のお話が伺えればと思います。
よろしくお願いします。

回答No.1

noname#26747 · ベストアンサー

私は経験者では無いのですが友達に同じ病気の子がいます。
その子はまだ20代前半で貧血が主症状で輸血を繰り返していた様です。
10日程、前だったと思いますが骨髄移植しました。
しかし医師の宣告では半年と言われている様です。

ここからが本題なのですがまず骨髄異形成症候群と言うのは血液全体が作られない訳ではないそうです。
赤血球や白血球などの血液細胞(血球)は作られるのですが血球を作る仕組みに問題がありちゃんとした血球が出来なくなる状態だそうです。
健康な血球に比べて数も少なく質も悪い状態が異形成と言う状態の様です。

進行具合は人により様々です。
少しでも良い状態をキープ出来ればそれに越した事は無いと思います。
まずは今、出来る事をやる事だと友達は言ってました。私もそうだと思います。

まだ日本の医学では残念ながら治療法があり完治と言う段階の病気では無いですが少しずつ進歩している事は確かの様です。

専門医では無いのでご参考までに・・・。
全く回答者様のお力になれない回答で申し訳ないのですが・・・。
辛い話しになってすみません。

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/102.htm

お礼

お返事ありがとうございます。
ご友人様が同じ病気であり先般骨髄移植をなされたとの事、ご心痛お察しします。
心穏やかな日々を過ごされますようお祈り申し上げます。

最初は私も混乱し、隠れて泣いてしまっていましたが症状があまり出ない事が救いでもあり不安でもあります。
ぱっと見この病気を抱えている人間には見えません。
このまま症状が保たれて欲しいと願うばかりです。

補足

他にもご意見を伺えればと思い締め切らずにおりましたまま４ヶ月も経過してしまいました。
長々と締め切らず失礼しました。
おかげ様で以後も輸血を必要としないまま１年が経過しようとしています。
このまま安定してくれる事を願い毎日を過ごしています。

回答者さまのご友人もお健やかな毎日を過ごされておられる事を祈るばかりです。
ありがとうございました。