• ベストアンサー

脳室周囲白質軟化症について

noname#4976の回答

noname#4976
noname#4976
回答No.2

多分医者には「原因不明」と言われることと思います。 この病気に関しては実際に分かっていないことが多く、 ハッキリした原因も治療法もありません。 ただ、脳の中の1部の、特に足の運動機能を司るところに 障害があわられることが多く、適切なリハビリを早めに 始めることが必要だと思います。 この病気は未熟児など小さく産まれた子に多く、 そのような子を治療する病院では新生児期に検査を することがあるのですが、一般の病院ではなかなか難しいようです。 どの程度の進行度なのかよくわかりませんが、 専門の施設でよく診ていただき、適切なアドバイスを いただくと良いと思います。 文献はかなり少ないでしょうけど、未熟児(今は低出生体重児と言いますが) の専門誌などにたまに特集を組んで載っていることがありました。 「NICU」という雑誌の2~3年前のものにあったような気がします。 十分お答えできませんが、すみません。

suziemon
質問者

お礼

ご返答、有難うございます。この子を生んだ病院では、病気に気付いていただけませんでした。今通っている病院は、小児科に力を入れている病院だと聞きました。僕たちもがんばりたいと思います。

関連するQ&A

  • 脳室周囲白質軟化症

    10月9日にMRIの検査の結果脳室周囲白質軟化症と診断されました。だだまだ軽いと言われましたが、これからどうなっていくのか不安です。この11月1日に1歳になりましたが、未だに寝返り、お座り出来ずにいます。私の娘と同じ様なお子さんいますか?またはその病気に詳しいかた居ましたらお教えください。今はリハビリ親子で頑張っています。

  • 脳室周囲白質軟化症について

    昨年9月に娘が生まれました。しかし、すぐに哺乳力がなく泣き声が弱かったこともあり、1日でGCUに入院となりました。そして検査の結果、トリプルXと脳室周囲白質軟化症と診断されました。 現在は哺乳力はついたようですが直母は出来ません。メデラ社のハーバーマンという哺乳瓶を使ってます。一般的に売られている哺乳瓶ではあまりに時間が掛かり過ぎる、もしくは飲めないことがあるためです。  質問なのですが、眼球が左右に動かない、笑わないという症状は脳室周囲白質軟化症にあるのですか?ネットで検索しても当てはまらないので・・・基本的に下肢に障害が出るとは書いてあるのですが。更に生まれてから3ヶ月以上たつのですが首がすわっておりません。これもやはり脳室周囲白質軟化症の影響なのでしょうか? 回答お願いします

  • 脳質周囲白質軟化症について教えて下さい。

    脳質周囲白質軟化症について教えて下さい。 この病気は早産で生まれて脳が低酸素になった場合なりやすい病気とのことですが、出産時に仮死や出血などのエピソードがなく、早産で経過が良好であっても起こる場合があるのですか??

  • 脊髄軟化症?

    ギャフンとなき腰が抜けて そのまま立てなくなりました。 その日診断ではヘルニアと言われましたが 次の日 ヘルニアではないと言われ、原因不明で産まれたときからの病気が出てきているのかもしれないと言われました。 今は毎日注射を打ちに病院に通ってます。 そして朝お薬をのんでいます 寝たきりになってしまったけど自分でうんちもおしっこもします それを嫌って自分で 寝返りをするのですが自分でもとに戻ることができず 身体だけが曲がった状態になっています。 直してあげたりはするのですがこの状態がいつまで続くのか この子は辛くないのかと不安になってしまいます。 ご飯も食べてくれるし水もしっかりと飲んでくれます。 しかし 痩せていってます。 ネットでみると 脊髄軟化症っていうのにひっかって・・・・ 脊髄軟化症は全く動けなくなるのでしょうか? この子は注射を打ち続けながら生きていくのでしょうか・・・・ 先生は様子をみていきましょうとしか言われません。 何かお分かりの方教えてください。 宜しくお願いいたします。

    • ベストアンサー
  • 喉頭軟化症

    生後2ヶ月の孫ですが耳鼻科で検診の結果、喉頭軟化症では無いかと診断されました。授乳時など苦しそうな時があり母親も心配で困っております。どなたか関東圏でこの病気に詳しい医師及び病院等情報をよろしくお願い致します。

  • 脳室拡大

    8ヶ月で切迫早産で出産しました。体重は、1312グラムでした。 出産後すぐに脳出血しました。 その後、脳室拡大。水頭症と診断されました。 退院も近くなり脳波・MRIの検査を行いました。 右脳の方が脳室も小さくなり脳波の異常も見つかりませんでしたが、左脳の脳室拡大は変わらず脳波の異常がみつかりました。 先生はこれから先も検査を続けていきましょうで、どのような障害が残るかを教えてくれません。 今の段階ではわからないのかもしれませんが、私としてはどうゆう障害が残る可能性があるのか知りたいです。 これから育てていく上で少しでも知識があった方がいいと考えています。 わかる方いらしたら教えて下さい。

  • 壊死性白質脳炎

    壊死性白質脳炎 パピヨン 9ヶ月が 壊死性白質脳炎という病気に掛かりました、 東京農工大学付属動物病院で診断されました、 通称「パグ脳炎」(壊死性髄膜脳炎)とは異なる 「壊死性白質脳炎」です。 自己免疫疾患なので、過剰に免疫を働いている「自己免疫」を 抑える薬を投与、 今の所、中脳での脳炎が確認で、最終的に大脳まで転移すると 危険になり、 余命 4年と診断されました。 症状 ・旋回運動(ヨタヨタあるき、サークル内で軽く壁にぶつかり旋回) ・斜頚 ・目が少し見えていないかもしれない? ・眼振(初期症状より、かなりマシになっている) 家に来てまだ2ヶ月も経たない生後9ヶ月のパピヨンです、 5/13水曜に小円旋回運動を始めだし、 おかしいと思い病院にいき、 翌日MRIをとり、 幾度の病名を言い渡されましたが (前庭疾患→水頭症→脳炎?→脳出血→現在の病名)に至ってます。 ネットで調べる限り、非常に稀に見る難病で 情報も少ないのが現状です、 掛かりつけの病院でも情報があまりありません。 今、困っているより、 少し心配なのが、 旋回運動です、旋回運動で水も食事も自力でとるのは難しい状態です、 口の前まで持って行くと食べます、飲みます、 これは後遺症として残りそうです。 こちらの掲示板に書き込んだのはより多くの情報を得るために 書き込みしました、 今は進行を抑える事しかできません、 育て親としての意志は「この子が生きる限り応援したと思っています」 よろしくお願いします。

    • 締切済み
  • 二人の障害児を育てること

    先日、二卵性双生児(男・女)を出産しました。早産だったため、現在NICUにおります。しかし、二人とも仮死状態で生まれたため、男児のほうが脳室周囲白質軟化症と診断され、障害が残ると言われました。程度はわかりませんが、おそらく自力歩行は困難かと思われます。 女児のほうはまだ検査をしていないのですが、たぶん男児と同等かより深刻な状況になるのではないかと予想しています。 義母が体調がよくないため、私と実母、夫で育てていくことになると思います。しかし、障害児一人ならまだしも、二人を育てていくとなると誰かしら倒れてしまいそうで、途方に暮れています。 どちらか一人を施設に預けるしかないのでしょうか?それが可能かどうかも今はわかりません。 冷たい親だと思われるかもしれませんが、現実を考えるときれいごとも言っていられない状況で、毎晩眠れずに悩んでいます。どうかお知恵をお貸しいただけませんでしょうか。

  • 大脳白質慢性虚血性変化について

    大脳白質慢性虚血性変化について 脳ドックで家内が大脳白質慢性虚血性変化と診断されました。詳しい方、進行しない方法や原因など何でも結構ですのでお教えください。おねがいします。

  • 白質変性症

    現在、妻が産休中で来年職場復帰予定で 充実した子育てライフを過ごしていたのですが、 娘(生後7ヶ月)に後退症状が生じた為、病院で検査入院することになり、 その結果 RMIの画像診断より白質変性症と診断されてしまいました。 この疾患についてWebでいろいろ調べてみましたが 発症例が少ない為情報も少なく、海外のページを翻訳してみてみると  ・ストレスをかけないこと  ・治療法が確立されていないこと  ・予後はあまりよくないこと(寿命4~6歳) などが書いてあり、、、そういう大変な疾患となってしまいました。 みなさんなら、このような状況になったらどうしますか? 妻は仕事復帰どころではなく止む得ず退職を考えていますが、 そうすべきではない等の意見などありましたらご意見頂きたいです。 また、娘にも何が出来るのか模索中です。。。 (なるべくストレスを与えないように、笑顔を沢山ひきだすようにと娘には毎日接しています) 答えが難しい質問になってしまうとは思いますが、 病気のことでこうしたほうがよいとか、 娘の今後の事に対して親ができる事など、 助言して頂ける内容があればなんでも良いのでご意見・ご助言を賜れたら幸いです。 よろしくお願いします。