• ベストアンサー

魚鱗癬

魚鱗癬にかかっています。 最近症状がひどくなり通院をはじめました。 遺伝子検査の結果、「伴性劣性魚鱗癬」だと教えられました。 以前魚鱗癬の遺伝子治療に関する書き込みがあったのを読みました。 実際の遺伝子治療への現場の進展は現在はどのようなものなのでしょうか? ネット上の情報がまったく動かないので研究が進んでいるのか停滞しているのかとても気になっています。どなたか現状を知っている方がいたら公開できる範囲で良いので教えてください。 また、体中がガサガサに乾いて痒みが一日中あります。 入浴後ベビーオイルを塗っていますがあまり効果がないようです。保湿に関してよい方法があったら教えてください。

  • 病気
  • 回答数2
  • ありがとう数4

質問者が選んだベストアンサー

  • ベストアンサー
  • kawakawa
  • ベストアンサー率41% (1452/3497)
回答No.1

過去に書き込んだのは私ではないかと思います。 2002年に国会に提出される予定の関連法規の中にバイオロジックス(自己細胞を用いたものを含む生物学的製剤の取扱、許認可等)が組み込まれると思いますので、実用化に向けて大きく前進することが期待できるのではないでしょうか。 2002年6月に法案が通過するとして、10月に公布、1年間の猶予を経て、2003年10月に実施‥ こういう流れが予想されます(他に大きな事件や問題が起こり、国会通過が遅れなければ)。 現実面においての研究は非常に進んでいます。 少し欲求不満が残る回答かもしれませんが‥ 以上kawakawaでした

nannsu
質問者

お礼

早い回答ありがとうございます。 あまり知られていない病気のようなのでこんなに早い回答がいただけるとは思いませんでした。 そうです。以前私が見た書き込みもkawakawaさんによるものでした。 この皮膚病ではあまり惨めと言う思いはした事がなかったのですが、私も皮膚の老化が始まる年齢に来ていると思われ、保水力が恐ろしいほど低下しており痒みによるストレスでかなりきつい思いをしています。 研究のほうも現場ではちゃんと進んでいるとの事でほっとしています。あと2.3年頑張れば良い治療が受けられるようになる可能性があるのですね。治療が現実されるまで頑張リます。すごく気が楽になりました。情報本当にありがとうございました!

その他の回答 (1)

noname#211914
noname#211914
回答No.2

kawakawa教授の回答がありますが、以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか? 「魚鱗癬」 この中で特に「原因と危険因子」「治療」と関連リンク先を参考にしてください。 さらに ◎http://www.sanseido-publ.co.jp/publ/byoki_sodan.html (病気になった時すぐ役に立つ相談窓口・患者会1000) この本の目次を見ると、「魚鱗癬の会(p.152)」と言う患者の会があるようです。 そちらでも情報を問い合わせては如何でしょうか・・・? ご参考まで。

参考URL:
http://leo.city.naze.kagoshima.jp/housecall/cgi-bin/view.cgi?123_61_143_0_0_0
nannsu
質問者

お礼

参考URL、とても参考になりました。ありがとうございます。 クリームを代えてみる事にします。 「魚鱗癬の会」には一応入会しているのですが、ここ近年出来たばかりの会の様で組織形態がまだしっかりしていないのか、なかなか思うように情報が得られないのです。 予定されているHPもまだ出来ていないようで個人レベルでの情報収集をマメにして見るしかない様なので。 しかし情報の提供ありがとうございました。個人だけでは調べられない事が多すぎるので。ありがとうございます。

関連するQ&A

  • 遺伝子治療について(アトピー性皮膚炎)

    アトピー性皮膚炎を持っているのですが、これは遺伝的な病気のようです。 そこで、 (1)最近進んでいる遺伝子治療によってこの病気を遺伝子部分から治療できるのかどうかについて知りたいです。 (2)全国でもかなりの数の人が、困っていると思うのですが、その研究(遺伝子部分からの治療)はどの辺りまで進んでいるのでしょうか。 (3)また、その治療が出来るようになった場合、どれくらいの金額・時間(入院)がかかると予想されるでしょうか。 (4)それから、過去の同じ「生物学」のカテゴリーの中で、「魚鱗癬」の方が、病院で遺伝子検査をして魚鱗癬だという事を知ったという話がありました。私の場合も病院に行けばアトピーであるかについてはっきりと示して頂けるのでしょうか(「遺伝子的にアトピーですよ」という感じで)。 一つの枠の中でいくつもの質問をしてしまいました。すみません。 一番知りたいのは(1)です。 ご存知の方がいらっしゃいましたらお教えください。 宜しくお願いします。

  • お風呂上りのスキンケアについて

    今日も寒いですね!! 乾燥肌の私には辛い毎日です。(;;) お風呂上りの体のスキンケアについて教えていただきたいのですが、 私は入浴後、ベビーオイルで全身をマッサージします。 でも、マッサージ後、全身がかゆくなるのです。 血行がよくなって、体温が上がると肌がムズムズするというのは 良く聞きますが、その症状で、仕方のないことなのでしょうか?(><) せっかくベビーオイルで保湿しても、痒くて掻いてしまって 肌に悪いと思いますし、 就寝前に読書をするのですが、 痒くて集中できません(苦笑) 最近ドラッグストアやCMで、「かゆみ止め+保湿」 みたいなクリームを見かけますが、 ベビーオイルより、こういうタイプのものを使った方が 効果はあるのでしょうか? 実際の使用感・効果等、経験者の方に教えていただきたいです。 (種類が多すぎていつも迷ったあげく、買わずじまい^^;) 個人的にはオイルタイプが伸びがよく、 マッサージもし易いので気に入っているのですが、 痒さに耐えられず、対策を考えねば!と思って質問しました。 アドバイス、宜しくお願いします。m(__)m

  • 全身にできるにきび(できもの?)を直したい、、、

    こんにちわ。私は昔からアトピーに悩まされてきたんですが、ステロイドやプロトピック等でだいぶ症状は改善してきました。 改善はしているんですが、同時に全身にできるにきびのようなものに悩まされています。 特に太ももがひどいんですが、できものがしょうっちゅうできて見るも無残といった感じです。 おそらく前にプロトピックを塗ったからじゃないかとは思うんですが(今は塗っていません)、どうすれば改善するんでしょうか? 入浴後に保湿のためベビーオイルとクリームを塗っているんですが、もしかしたらそれが原因なのでしょうか? よろしくお願いします。

  • 赤ちゃんの入浴後の保湿について教えてください。

    赤ちゃんの入浴後の保湿について教えてください。 みなさんは赤ちゃんの入浴後の体の保湿はどのようにされていますか? わたしは今まではピジョンのミルキーローションを使っていましたが、 可もなく、不可もなくと言った感じで、赤ちゃんの肌がしっとりになったような感じは あまりありませんでした。 今はもともと持っていたジョンソンアンドジョンソンのベビーオイルを使っていますが、 これも肌がしっとりした実感はありません。 本当にカサカサで困っている部分にはわたしの乳首にも塗っているラノリンを使っています。 これは効果がありますが、量が少なくて、伸びが悪いです。 今、気になっているのはセバメドシリーズです。 ローションやクリームがあるみたいですが、どっちもつけないといけないのでしょうか? みなさんはローションやクリームを両方つけていますか? お勧めの商品などあれば教えてください。 よければ、その画像が載っているURLもお願いします。 赤ちゃんがぐずるために、返事がすぐにはできないかもしれませんが、 よろしくお願いします。 赤ちゃんは現在5ヶ月です。

  • 遺伝性難聴です。

    両耳で50デシベル、障害手帳をもつほどでもなく、 日常生活では仕事中補聴器を使いますが、ほかではあまり使わっていません。 高音はまったく問題なしですが、低音が聞き取りが悪いです。 現在の医療では治療する術はなく、遺伝子治療の研究もすすんではいるものの 私や子供が生きている間に大きな進展を期待するのは難しそうです。 (マウス実験では結果がでたようですが) 最近、聞こえが落ちてきたなーという感じがあり、仕事にもさし障ると思うと 今までになかった不安も出るようになりました。 健康雑誌などでは、耳鳴りや難聴に聞く、という耳マッサージがあったり モーツアルトがよい、という話も聞きますが、本当でしょうか。 良くならなくてもいいので、せめて現状維持できればいいな、と思うのですが。

  • ●アトピー性皮膚炎-軟膏の塗布方法について質問です●

    問題の中でなぜこのような解答なのかわからないので教えてほしいです!! ↓事例 Sちゃん 生後一ヶ月から顔に紅班 非ステロイド性の軟膏による治療を受けていた 生後3ヶ月になって顔面の紅班が悪化し、K病院の皮膚科外来に受診し外来通院で治療することになった 受診時は顔面体幹を中心に全身に紅班と多量の浸出液がみられSちゃんは不機嫌で母の胸に顔をこすりつけ、しきりに顔に手をもっていった。 外用薬 顔(抗菌剤・保湿剤) 体(ステロイド・保湿剤) 内服薬 抗アレルギー剤 抗ヒスタミン剤 <問>この事例について母親の指導として正しいのはどれか? ↑この問いの選択肢の中で 「入浴後は皮膚をよく乾燥させたのち、軟膏を塗布する」 というのは答えではない(間違い)でした。 なぜなのかわからないので教えていただきたいです”” よろしくお願いします。

  • 赤ちゃん用品

    いつもお世話になっております。 現在7ヵ月後半になる初妊婦です。 赤ちゃん用品を買い揃えに行くにあたり、リストを作っていたのですが、必要なのかそうでないのか、自分で判断出来ない物があったので、経験談を踏まえ教えて頂けたらと思います。 同じような質問が多い中恐縮ですが、お時間ある方お願い致します。 ○湯温計・ベビーオイル・体温計・保湿剤・室温計  この中で購入しておいた方が良い物はありますか? ○石鹸とベビーシャンプー、どちらが使い勝手が良いですか? ○可能な限り母乳で育てていきたいと思っているのですが、入浴後の水分補給や母乳が足りなかった時などに、哺乳瓶が必要になってくるかと思います。 ですので、哺乳瓶と乳首を1つずつ用意する予定です。 その場合、哺乳瓶ブラシや消毒用品なども購入しておくべきですか? 哺乳瓶や乳首を選ぶ際のアドバイスやオススメも教えて頂きたいです。 ○小さい缶サイズの粉ミルクも用意しておいた方が良いですか? 沢山質問してしまいましたが、宜しくお願い致します。

  • 子供が欲しいのか欲しくないのか、たまにわからなくなります

    たびたびお世話になっております。 20代後半、ベビ待ち主婦です。 不妊治療始めて2ヶ月ほど経ちます。 まわりの人は結婚したら、女性は子供を産み育てるもの、 当然のように考えています。 興味本位、運試しのような感覚で通院デビューをしました。 (言葉が悪いですがお気を悪くされたら申し訳ありません) たまに不妊治療してまで、本当に欲しいのだろうか?と 自分の気持ちが定まらない時があります。 病院に通っている人は自分の子供が授かるのを切に願い、 がんばっておられる方がほとんどだと思います。 私もそう思われているのだと思います(あまり通院は口外してませんが) 自分の両親は子育てに失敗をしています(詳しい内容は伏せておきます) このことが、私自身に影響をしていると思います。 こんな不安定な自分が、子供を望むこと自体、無責任にさえ感じます。 自分が不妊治療に通うこと自体、まちがっているのではないかと思うことがあります。 でも、子供がほしいか・ほしくないか、だったら『ほしい』です。 指したる理由はありませんが、やはり大好きな主人の遺伝子を残したいです。 不妊治療にがんばって前向きにのぞんでいる方がとてもうらやましいです。 私はどこか、世間体を気にして波にのまれているのかもしれません。 人生の選択を(子供を産む・産まない)をきちんとでき、 どんどん前進していける人がとてもうらやましいです。 何かにつけ、優柔不断な自分が嫌になります。 こんな私をどう思いますか。 また、同じような方がいたら、是非ご意見ください。

  • 交通事故の慰謝料の相談です。

    昨年の1月、長男で当時18歳の学生が道路左側を自転車で走行中に、後ろから軽自動車に追突され飛ばされました。 自転車は、廃車の状態です。 加害者からは、見舞い金を10000円受領済です。 治療は通院のみで、1月程度で完治しておりますが、 加害者は、当初、事故を警察に届けず、ひき逃げのような状態でした。こちらで、病院から加害者と警察に電話して、 やっと、事故現場で現場検証したような、ありさまです。 被害者側の過失はゼロと思われます。 加害者が、任意保険に未加入で、示談交渉が進展せず、 こちらで自賠責保険に被害者請求しました。 自賠責からの支払い金額は、治療費以外で文書代を含み202060円でした。 今後、請求可能な慰謝料の金額が知りたいのですが?

  • 捻挫 腫れ引かないのです。

    五週間経ちます。腫れが引かず痛みも時折 原因:草野球で一塁ベースに駆け込んでグギッ!と 倒れませんでしたがそのままベンチ シップをして帰りました。なんとか歩けて 車が交差点曲がるとき痛みが… 治療院:三時間後 診察 針 電気 テーピング シップ 夜、極力濡れないように入浴結局少し湯が…シャワーのみ 夜から非常に痛み 朝、壁づたいしか歩けず 三日間仕事休む 治療院:腫れはあるが熱はかなり引いたので痛いときは氷水で冷やすように 電気 針治療 リハビリ開始 2週間程 3日に一回治療院通ったが腫れが引かないため整形外科でレントゲン撮るように言われ整形外科に 一件目の整形外科:レントゲン骨以上なし 簡単に巻くサポーターと肌色のシップ 2週間程通院 3日に一回程度 『腫れが引かないね…一月か…ん~』と先生不安になり… 二件目の整形外科:レントゲン骨 靭帯異常なし 腫れの引かない理由はわからない 電気のリハビリ治療 自分でもストレッチするようにと 血行促進、皮膚保湿材というクリーム治療 で…現在怪我より五週間経過 腫れは一週間目以降変わらず 腫れてるヵ所は押しても痛くなく くるぶしの骨の頂点押すと痛い 歩くのも砂利等だと痛い 専門家や経験者の方 宜しかったら今後のアドバイスをお願い致します。m(__)m

専門家に質問してみよう