ウチの子供（1歳)は去年劇症肝炎になり生体肝移植をしました。それから半年は医療費が無料で通院していましたがこの間更新してもらおうと保健所に行ったら手術をして肝機能値が上がって劇症肝炎とは言えないので更新ができずこれからは自己負担だと言われました。
私は千葉県に住んでいますが病院で会った茨城の方で胆道閉鎖症で移植をした子は１８歳まで医療費が無料だと聞きました。
県のせいで違うのでしょうか？
病気が違うからでしょうか？
どなたかわかる方教えてください。
宜しくお願いします。
投稿日時 - 2005-02-18 16:55:00
まだ締め切っていないという事で、参考になれば…
病院関係者で、勤務先の病院でも生体肝移植を実施しています。
しかし勤務先では胆道閉鎖症に対する移植例が多く、ご質問にある症例での実施はなかったと記憶しております。
ひとつ確認したいのは、現在（というか治療にあたって）申請承認を受けているのは「特定疾患」だけなのでしょうか？育成医療は申請されていなかったのでしょうか？
というのも通常小児への肝移植手術を行う場合に、患者負担を軽減させる為に使える制度は「育成医療」が適応だからなのですが…
１８歳まで負担のない「胆道閉鎖症例での肝移植」であっても、おそらく移植までの内科的治療については「小児慢性特定疾患」により自己負担がなく、いざ移植が決定となったときには「育成医療」を申請し、自己負担を軽減させるという流れが大半です。
そして移植後は…というとそのまま「育成医療」を利用していくことも大方の流れです。
なぜなら移植にともなって「免疫抑制剤」を服用し続けるという「治療」が発生するわけですから…
もし移植手術のため「育成医療」も申請してあって、承認されているのなら移植後の治療も「育成医療」でＯＫと思われますが…お手元にはどういった受給者証がありますか？
[育成医療とは]
１８歳未満の子どもで身体に障害のある、又は現存する疾患がこれを放置するときは、将来において身体に障害を残すと認められる場合で、指定育成医療機関の担当医師が手術等を行うことにより、治癒、又は軽微になると判定した時にその医療費を公費負担する制度です。
ただし、世帯の所得に応じて自己負担があります。
投稿日時 - 2005-02-22 21:48:09
お礼
育成医療というのを初めて聞きました。
病院にある医療費のことなどの相談窓口でもそんなことは一言も言われず…
ありがとうございます。
よく調べてみようと思います。
ありがとうございました。
投稿日時 - 2005-02-28 00:57:23
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ベストアンサー以外の回答（2件中 1～2件目)
手元にある公費負担医療関係資料を見ると、厚生労働省による「特定疾患治療研究事業」の対象疾病の中に劇症肝炎が含まれています。その注釈に「医療受給者票の有効期限は原則６ヶ月とし、とくに認められる者（６ヶ月後も当該疾患が診断基準に照らして継続していると認められる者）を除き、更新は認められない」とあります。
保健所の人とのやりとりから推測するに、上記「診断基準」に該当しなくなったために更新が認められなかったものと考えられます。国事業ですから、都道府県による違いはないでしょう。
なお、先天性の胆道閉鎖症については、#1さんのいわれるとおり「小児慢性特定疾患治療研究事業」の対象となります。これも都道府県による違いはなく、対象となるかどうかは疾病の状況によるものと思われます。
参考まで、お住まいの千葉県のホームページで「特定疾患治療研究事業」について説明するＵＲＬを↓にご紹介しておきます。ここから「別紙一覧表」→「難治性の肝炎のうち劇症肝炎」へジャンプすると、劇症肝炎の診断基準らしきものを確認できます。
参考URL：http://www.pref.chiba.jp/syozoku/c_kenzou/9sippei/2tokutei/tokuteisikkan.html
投稿日時 - 2005-02-21 09:08:02
お礼
ありがとうございます。
やっぱり国で決まっていることなのでどこでも同じだと病院でも言われました。
特定疾患治療のＵＲＬまでご親切にありがとうございました。
投稿日時 - 2005-02-28 01:02:26
ちょっと調べたことがあるくらいなので
あまり詳しくなく、多分なのですが胆道閉鎖症の
お子様の病気は、先天的なもので「小児慢性特定疾患」
という児童福祉法に基づく法定疾患となり、18歳未満
の医療費の自己負担分が全額助成される認定をされている為、
無料になってるんじゃないかと思います。 しかし、自己負担になるときついですよね。
一度、先生に相談してみるのも手だと思います。
早く良くなるといいですね。
投稿日時 - 2005-02-18 19:09:00
お礼
ありがとうございます。
とてもわかりやすくその方向で調べてみようと思います。
先生にも相談してみます。
本当にありがとうございます。
投稿日時 - 2005-02-21 01:26:30
